Luận văn Nghiên cứu đặc điểm người khuyết tật và một số yếu tố liên quan đến dị tật bẩm sinh ở Hà Tây cũ

bẩm sinh tiếp cận với các chương trình phục hồi chức năng nói chung và với dụng cụ trợ giúp nói riêng cũng còn rất thấp. Nguyên nhân có cả chủ quan và khách quan. Nguyên nhân chủ quan do những NKT bẩm sinh hay NKT do chất độc đioxin thường bị đa dị tật, khó điều trị, NKT vận động phải được điều trị thành nhiều giai đoạn, can thiệp nhiều lần, phải tiến hành đồng bộ cả phẫu thuật chỉnh hình phục hồi chức năng, cung cấp dụng cụ cho nên tốn kém, kinh phí hỗ trợ không đủ cho việc đi lại từ nhà đến Trung tâm. NKT vận động gặp rất nhiều khó khăn khi thực hiện chỉnh hình phục hồi chức năng, việc tiếp cận khám chữa bệnh chất lượng cao của NKT vẫn còn nhiều rào cản đặc biệt là chi phí tốn kém. Qua nghiên cứu thấy rằng, để khắc phụ những khó khăn trong sinh hoạt hằng ngày cũng như giúp đỡ gia đình và làm các công việc phù hợp, NKT thường dựa vào sự giúp đỡ từ người khác, cố gắng thích nghi và sử dụng các dụng cụ hỗ trợ. Tuy nhiên tỷ lệ NKT sử dụng dụng cụ hỗ trợ là rất thấp. Phần lớn NKT phải nhờ cậy đến sự giúp đỡ từ gia đình, họ hàng, hàng xóm hoặc bạn bè. Nhiều NKT cố gắng thích nghi trong sinh hoạt hằng ngày. Những phương pháp như tự kiểm soát, tự quản lý và tự học từ nhiều nguồn thông tin khác nhau, kể cả kinh nhiệm từ những NKT khác. Sử dụng dụng cụ hỗ trợ là biện pháp chủ động hơn của NKT để khắc phục những khó khăn trong sinh hoạt nhưng tỷ lệ sử dụng dụng cụ trợ giúp của NKT bẩm sinh là rất thấp chỉ đạt 12,04%. Các loại thiết bị được sử dụng chủ yếu là nạng kim loại hoặc gỗ, kính, xe lăn. bộ phận giả, máy trợ thính. Tỷ lệ sử dụng dụng cụ trợ giúp ở nhóm tuổi lao động là thấp nhất 11,28%. Trong khi tỷ lệ ở trẻ em cao nhất 14,83% so sánh với số liệu năm 2003 thì số trẻ em trên toàn quốc có sử dụng dụng cụ trợ giúp chỉ đạt trên 12%. Nhưng tỷ lệ này vẫn còn thấp hơn nhiều so với yêu cầu thực tế. Điều đáng chú ý là trong các dụng cụ trợ giúp cho trẻ em phần lớn đều do các quỹ từ thiện, các hội NKT và các tổ chức xã hội khác trao tăng. Rất ít gia đình có khả năng tự mua các dụng cụ trợ giúp cho con em mình. Tỷ lệ sử dụng dụng cụ trợ giúp ở nhóm người già cũng đạt tỷ lệ trên 14%. Phân tích số liệu theo hoàn cảnh kinh tế gia đình cũng cho thấy không có sự khác biệt lớn giữa các gia đình khá giả, trung bình hay nghèo trong việc sử dụng dụng cụ trợ giúp. Tỷ lệ này đều đạt xấp xỉ 12%. 3.5.4. Tình hình học tập, làm việc và nhận hỗ trợ Điều 67, Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam năm 1992 ghi rõ: Nhà nước và xã hội tạo điều kiện cho trẻ em khuyết tật được học văn hóa, học nghề phù hợp, người già, người khuyết tật, trẻ em mồ côi không nơi nương tựa được Nhà nước và xã hội giúp đỡ. Việc xây dựng các chính sách, giải pháp đề án cụ thể để trợ giúp NKT cần dựa trên cơ sở mức độ nặng hay nhẹ của những trở ngại trong sinh hoạt, những rào cản khi tham gia vào các hoạt động xã hội của bản thân NKT. Những trở ngại, rào cản này là nguyên nhân dẫn đến những thiệt thòi đối với NKT khi tiếp cận và thụ hưởng các lợi ích khác nhau của xã hội. Vì vậy, hướng tới một xã hội phát triển bền vững, công bằng, tiến bộ, văn minh hội nhập quốc tế thì việc trợ giúp người khuyết tật hòa nhập với xã hội, tiếp cận được các dịch vụ công cộng, tạo ra sự bình đẳng, công bằng là mục tiêu quan trọng không chỉ đối với Việt Nam, mà là mục tiêu của nhiều quốc gia trên thế giới. Trình độ học vấn của NKT bẩm sinh còn rất thấp. Đặc biệt tỷ lệ không biết chữ lên tới 60,33%, đồng thời tỷ lệ mù chữ ở độ tuổi lao động cũng còn rất cao 58,71%. Rất nhiều trẻ em có khuyết tật bẩm sinh không được đến trường hoặc không có khả năng học tập. Mặc dù cũng đã có rất nhiều cố gắng từ phía gia đình, nhà trường và các tổ chức xã hội để nhiều trẻ KT bẩm sinh được đến trường, hòa nhập và đi học với các trẻ khác nhưng tình trạng thôi học của các em này cũng rất cao. Qua nghiên cứu chúng tôi thấy có rất nhiều khó khăn trong quá trình tiếp cận giáo dục của NKT, điển hình như khó khăn về đi lại (đến trường và về nhà), tham gia vào các hoạt động ở trường, cơ sở hạ tầng của nhà trường không phù hợp (không thân thiện với NKT), sự kỳ thị và phân biệt đối xử nặng nề từ bạn bè cùng lớp, phương pháp giảng dạy của giáo viên và sự phân biệt đối xử của giáo viên. Ngoài ra, nhiều NKT không được gia đình khuyến khích đi học. Hình 9. Trình độ học vấn của NKT bẩm sinh toàn tỉnh Khuyết tật ảnh hưởng lớn đến học tập của cá nhân đặc biệt là khuyết tật trí tuệ, khuyết tật thần kinh. Đối với trẻ mắc khuyết tật trí tuệ và thần kinh thì khả năng tư duy và hình thành khái niệm không có hoặc rất yếu nên không thể tham gia học tập cùng các trẻ bình thường. So với mặt bằng chung xã hội thì học vấn của NKT còn thấp, chủ yếu là không biết chữ và phổ cập trung học cơ sở. Tỷ lệ NKT bẩm sinh trong nghiên cứu của chúng tôi đạt trình độ văn hóa phổ thông trung học chỉ đạt 3,58% và trình độ văn hóa đại học và trên đại học chỉ có 49 người tương đương với 0,28%. Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy mặc dù có 35,81% số NKT bẩm sinh đạt trình độ PTCS nhưng một phần không nhỏ trong số những NKT này chỉ mới biết đọc, biết viết và làm các phép tính đơn giản. So sánh với số liệu điều tra toàn tỉnh chúng tôi thấy có sự khác biệt về tỷ lệ mù chữ của NKT. Trong khi tỷ lệ mù chữ của NKT toàn tỉnh là 49,54% thì tỷ lệ mù chữ của NKT có nguyên nhân bẩm sinh là 60,33%. Tỷ lệ mũ chữ của những NKT có nguyên nhân khác là rất thấp so với NKT có nguyên nhân bẩm sinh như tỷ lệ mù chữ ở những NKT có nguyên nhân tai nạn là 14,20%, nguyên nhân bệnh tật là 33,22%. Ngoài ra, tỷ lệ có trình độ học vấn đạt từ phổ thông cơ sở trở lên của những NKT có các nguyên nhân khác cũng rất cao đều trên 67% trở lên. Khảo sát gầy đây nhất năm 2005 ở 8 tỉnh cũng cho thấy trình độ học vấn của NKT còn rất thấp, 35,83% không biết chữ, 12,58% mới chỉ biết đọc, biết viết, 24,13% trình độ văn hóa tiểu học, 20,74% trình độ văn hóa trung học cơ sở, 5,71% trình độ phổ thông trung học, đặc biệt có đến 94% NKT không có chuyên môn kỹ thuật. Trong khi đó, tỷ lệ mù chữ của cư dân Việt Nam thấp hơn 5%. Nghiên cứu năm 2003 cũng cho thấy tỷ lệ mù chữ của NKT ở vùng đồng bằng sông Hồng chỉ chiếm 33,60% tổng số NKT. Bảng 14. Trình độ học vấn của NKT bẩm sinh theo giới tính Học vấn Nam Nữ p n % n % Mù chữ 5.233 56,20 5.381 64,98 <0,05 PTCS 3.645 39,15 2.655 32,06 <0,05 PTTH 403 4,33 226 2,73 <0,05 Đại học và sau đại học 30 0,32 19 0,23 >0,05 Tổng cộng 9.311 100 8.281 100 Mặc dù tỷ lệ NKT bẩm sinh nam cao hơn nữ nhưng tỷ lệ không biết chữ của những NKT nữ lại cao hơn nam. Trong khi tỷ lệ NKT bẩm sinh là nữ không biết chữ chiếm 64,98% thì tỷ lệ này ở nam chỉ có 56,20% (sai khác có ý nghĩa thống kê p0,05). Bên cạnh đó trong điều tra chúng tôi không thấy có sự khác biệt lớn về trình độ học vấn của NKT bẩm sinh ở khu vực thành thị và nông thôn. Điều 13 của Bộ luật Lao động có hiệu lực năm 1994 khẳng định Chính phủ, các doanh nghiệp và toàn thể xã hội phải có trách nhiệm tạo công ăn việc làm và đảm bảo rằng tất cả những ai có khả năng làm việc đều được làm việc. Chương XI, Mục III nêu những quy định cụ thể cho người lao động bị khuyết tật. Điều 125 của Mục này khẳng định Chính phủ bảo vệ quyền được làm việc của người khuyết tật và khuyến khích tạo việc làm cho họ. Hàng năm, Chính phủ dành một khoản ngân sách nhất định để hỗ trợ NKT phục hồi chức năng, nâng cao năng lực làm việc và dạy nghề. Chính phủ có chủ trương cho vay với lãi suất thấp để tạo công ăn việc làm cho NKT. Các cơ sở dạy nghề hoặc sản xuất nhận NKT vào làm sẽ được hỗ trợ hoặc được miễn, giảm thuế và sẽ được cho vay với lãi suất thấp. Các cơ sở không nhận NKT vào làm sẽ phải đóng một khoản tiền cho Quỹ Việc làm để trợ giúp NKT. Theo Điều 126, thời gian làm việc cho người lao động là NKT là 7 tiếng/ngày và 42 giờ/tuần. Điều 126 cũng nêu quy định và điều kiện làm việc cho người lao động là NKT. Theo Điều 128, người lao động là cựu chiến binh bị khuyết tật còn được nhận trợ cấp đặc biệt ngoài những lợi ích trên. Bảng 15. Nghề và việc làm của NKT bẩm sinh phân theo giới tính Nghề và Việc Làm Nam Nữ Tổng n % n % n % Không có nghề 7.536 80,94 6.843 82,63 14.379 81,74 Có học nghề nhưng không đi làm 555 5,96 478 5,77 1.033 5,87 Có việc nhưng muốn tìm việc khác 35 0,38 40 0,48 75 0,43 Có việc làm tốt 405 4,35 256 3,09 661 3,76 Muốn được học nghề 780 8,38 664 8,02 1.444 8,21 Tổng cộng 9.311 100 8.281 100 17.592 100 Tiếp cận với các hoạt động dạy nghề và việc làm của NKT bẩm sinh còn rất hạn chế. Trung bình có 81,74% NKT bẩm sinh không có việc làm, tỷ lệ có việc làm tốt chỉ đạt 3,76%. Trong quá trình thực địa chúng tôi nhận thấy rằng trong cơ cấu nghề nghiệp của những NKT bẩm sinh có rất ít NKT làm công nhân kỹ thuật trong các doanh nghiệp, làm nhân viên trong công ty nhà nước, giáo viên, tri thức hoặc chủ lao động (nhóm công nhân/chuyên gia và nghề khác). Bên cạnh đó, tỷ lệ có việc làm tốt trong lứa tuổi lao động ở những NKT bẩm sinh cũng rất thấp chỉ đạt trên 4%. Có sự khác nhau giữa tỷ lệ NKT bẩm sinh giữa nam và nữ, tỷ lệ ở nam giới là 80,94% còn tỷ lệ ở nữ giới là 82,63%. Tỷ lệ có học nghề nhưng không đi làm cũng chiếm 5,87%, trong đó không có sự khác biệt lớn giữa nam và nữ (ở nam là 5,96% và nữ là 5,77%). Bên cạnh đó cũng còn một phần không nhỏ những NKT bẩm sinh muốn được học nghề. Tỷ lệ ở nam giới là 8,38%, nữ giới là 8,02%. Ngoài ra còn có 0,43% NKT bẩm sinh đã có việc làm nhưng mong muốn có được việc làm phù hợp hơn. Phần lớn những NKT đều mong muốn được đào tạo nghề và có việc làm, tuy nhiên qua tìm hiểu chúng tôi nhận thấy việc đào tạo nghề cho NKT rất khó khăn và vất vả. Hiện nay, cả nước chỉ có 143 trung tâm đào tạo nghề chính quy cho NKT nhưng phần lớn các trung tâm này đều có quy mô nhỏ và vừa đồng thời chỉ tập trung đào tạo các nghề đơn giản như may, thêu, đan còn các nghề mang tính chất trí tuệ như công nghệ thông tin vẫn chưa được chú trọng đúng mức. Hình 10. Tỷ lệ được hưởng trợ cấp nhà nước của NKT bẩm sinh theo nhóm tuổi Tỷ lệ nhận được trợ cấp nhà nước của NKT bẩm sinh toàn tình chỉ đạt 12,86%. Đặc biệt có rất ít trẻ em dưới 15 tuổi được hưởng trợ cấp của nhà nước. Tỷ lệ này chỉ đạt 4,09%. Số liệu này cho thấy việc quan tâm chăm sóc đến trẻ có khuyết tật bẩm sinh là chưa cao và phần lớn trẻ không nhận được trợ cấp thường xuyên, các trẻ nhận được trợ cấp chủ yếu do các trương trình hỗ trợ NKT của xã hội và đặc biệt là của các tổ chức phi chính phủ. Quá trình tìm hiểu tại cơ sở chúng tôi thấy rằng: Mặc dù luật pháp tạo điều kiện ưu tiên cho việc chăm sóc trẻ em nói chung và trẻ khuyết tật nói riêng nhưng việc thực hiện còn rất nhiều khó khăn do thiếu chính sách và đường lối chỉ đạo các hoạt động hỗ trợ cho trẻ em khuyết tật thực hiện chương trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng và giáo dục hòa nhập. Thứ hai, do thiếu cơ chế giám sát và các phương thức để củng cố việc thực thi. Thư ba, do thiếu nguồn nhân lực và tài chính cho việc thực thi và cuối cùng là do thiếu sự chuyên môn hóa và cơ hội để nâng cao chuyên môn. Nghiên cứu cũng cho thấy tỷ lệ nhận được trợ cấp ở lứa tuổi lao động chiếm 13,77%, tỷ lệ này đã cao hơn tỷ lệ trung bình và tỷ lệ nhận được trợ cấp ở những người già có khuyết tật bẩm sinh cao hơn hẳn 22,17%. Các dạng khuyết tật nhận được hỗ trợ của nhà nước nhiều nhất là dạng bất thường thần kinh, dạng khó khăn vận động. Trong khi đó các dạng khuyết tật như khó khăn về nghe, khó khăn về nói ít nhận được trợ cấp hơn. 3.6. nhận thức của cộng đồng về các biện pháp hạn chế khuyết tật bẩm sinh Tình trạng khuyết tật luôn là một gánh nặng đối với bất kỳ xã hội nào. Mục tiêu của nhiều chính phủ hiện này là giảm tỷ lệ tàn tật trong dân cư, qua đó giảm các chi phí nuôi dưỡng, chữa trị và hỗ trợ đối với NKT. Đã có rất nhiều biện pháp từ chính phủ như ban hành pháp lệnh về NKT, tổ chức các trương trình hòa nhập cho NKT… Hiên nay, Việt Nam đang rất cố gắng trong vấn để giảm thiểu thương vong bởi tai nạn giao thông và tai nạn lao động. Điều này đồng nghĩa với mục đích hạn chế tỷ lệ khuyết tật có nguyên nhân tai nạn. Bên cạnh đó các tỷ lệ khuyết tật gây ra bởi các nguyên nhân bệnh tật và các nguyên nhân khác cũng ngày càng được cải thiện. Tuy nhiên vấn đề chúng tôi quan tâm là việc hạn chế tỷ lệ khuyết tật có nguyên nhân bẩm sinh. Nghiên cứu này cho thấy tỷ lệ NKT có nguyên nhân bẩm sinh là rất lớn. Chúng tôi nhận thấy các biện pháp hỗ trợ NKT bẩm sinh như tạo điều kiện cho NKT được học tập, học nghề, có công việc hay được hưởng các nguồn trợ cấp khác nhau chỉ là các biện pháp phần ngọn. Một trong các biện pháp có tính cơ bản trong hạn chế tỷ lệ NKT bẩm sinh trong tương lại là can thiệp ngay từ những giai đoạn đầu tiên. Cụ thể ở đây là chương trình sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh. Tuy nhiên, đây là những biện pháp còn khá mới mẻ và chưa phát triển ở Việt Nam mặc dù trên thế giới đã có nhiều nước thực hiện cách đây nửa thể kỷ. Nhiều người, đặc biệt là đối tượng phụ nữ vẫn chưa có những kiến thức thực sự cần thiết để tiếp cận được với những chương trình này. 3.6.1. Đặc điểm cá nhân của phụ nữ trong độ tuổi sinh sản có chồng Nghiên cứu được tiến hành trên 420 phụ nữ có chồng, trong đó tỷ lệ phụ nữ dưới 30 đạt trên 50%. Tỷ lệ phụ nữ trong độ tuổi từ 30 đến dưới 40 chiếm 36,19% và tỷ lệ phụ nữ trên 40 chiếm 12,86%. Trong tổng số 420 phụ nữ được điều tra có 90 phụ nữ sống ở khu vực thành thị chiếm tỷ lệ 21,43% và 330 phụ nữ sống ở khu vực nông thôn chiếm 78,57%. Bảng 16. Độ tuổi của các phụ nữ có chồng STT Nhóm tuổi Số lượng Tỷ lệ % 1 15 - 19 5 1,19 2 20 - 29 209 49,76 3 30 - 39 152 36,19 4 40 - 49 54 12,86 Tổng 420 100 Tỷ lệ phụ nữ không biết chữ trong điều tra chỉ chiếm 0,2%, tỷ lệ học hết cấp 2 chiếm 32,6%, học hết cấp 3 chiếm 38,8% và tỷ lệ phụ nữ đạt trình độ từ trung cấp trở lên chiếm 25,7%. Những nghề nghiệp phổ biến của phụ nữ trong độ tuổi sinh sản được điều tra bao gồm làm ruộng (46,4%), cán bộ công chức (19,8%), buôn bán (9,5%) và công nhân (8,3)%. Ngoài ra cũng còn có 8,8% phụ nữ chỉ ở nhà làm công việc nội trợ và 7,1% làm các công việc khác. Về hoàn cảnh kinh tế của đối tượng điều tra, có tới trên 95% có hoàn cảnh trung bình hoặc khá. Trong tổng số 420 phiếu thăm rò chỉ có 2 trường hợp không trả lời đối với câu hỏi hoàn cảnh kinh tế gia đình và chỉ có 14 trường hợp thuộc các hộ gia đình nghèo. Trong 420 truờng hợp được điều tra có tới 409 trường hợp đã và đang mang thai lần đầu đồng thời cũng có tới 168 trường hợp đã và đang mang thai từ 3 lần trở lên. Lần mang thai của các phụ nữ trong điều tra được giải thích là những lần có chu kỳ thai sản, sản phụ có thể sinh đẻ bình thường, hoặc có thể bị sẩy, thai bị chết lưu hay sản phụ chủ động phá thai. Nguyên nhân lớn nhất dẫn đến tỷ lệ nạo phá thai là do vỡ kế hoạch chiếm tỷ lệ 83,87%. Lý do sức khỏe chỉ chiếm 6,5%, nguyên nhân do mắc bệnh khi mang thai sợ con bị di tật chiếm 4,8%, nguyên nhân do được khám xác định thai có tật, bệnh chiếm 1,6% và những nguyên nhân khác chiếm 3,2%. Hình 11. Tỷ lệ nguyên nhân nạo phá thai Không có đối tượng nào trong điều tra có dị tật, khuyết tật. Tuy nhiên, khi hỏi về những người thân của các phụ nữ được điều tra chúng tôi cũng đã nghi nhận có 2 trường hợp có chồng là NKT, 7 trường hợp có anh chị em ruột là NKT, 1 trường hợp có bố bị nhiễm chất độc đioxin, 1 trường hợp có mẹ bị nhiễm chất độc đioxin, 1 trường hợp có mẹ chồng bị nhiễm đioxin và 5 trường hợp có bố chồng bị nhiễm chất độc đioxin. Có rất nhiều phụ nữ trong độ tuổi sinh đẻ được điều tra thường xuyên phải chịu tác động của các yếu tố độc hai. Trong đó, không khí bị ô nhiễm là yếu tố ảnh hưởng nhiều nhất, có tới 16,7% phụ nữ trả lời là có thường xuyên phải hít thở không khí bị ô nhiễm. Tỷ lệ này cũng lên tới 16,4% đối với chồng của các phụ nữ trong nghiên cứu của chúng tôi. Không khí bị ô nhiễm không chỉ là nguồn gây nguy hại nghiêm trọng ở Hà Tây mà nó cũng là yếu tố độc hại ở nhiều địa phương có các làng nghề đang trong giai đoạn công nhiệp hóa, hiện đại hóa như Hà Tây. Ngoài yếu tố không khí còn có một số yếu tố độc hai khác cũng đang hàng ngày hằng giờ ảnh hưởng đến môi trường sống của con người. Có tới 16,7% phụ nữ trong điều tra phải tiếp xúc với hóa chất độc hại, phần lớn những phụ nữ phải thường xuyên tiếp xúc với các hóa chất này đều đang sinh sống ở trong các làng nghề. Ngoài ra, còn có tới 8,3% phụ nữ phải tiếp xúc với thuốc trừ sâu mặc dù hiện nay có rất nhiều phương pháp canh tác thân thiện với môi trường nhưng vì những tập quán nông nghiệp cũng như sự hạn chế về kiến thức nên có rất nhiều gia đình vẫn sử dụng những loại thuốc trừ sâu bị cấm. Một hệ quả do sử dụng hóa chất và thuốc trừ sâu độc hại là sự ô nhiễm nguồn nước, những hóa chất từ các làng nghề thải ra và dư lượng thuốc trừ sâu trong canh tác nông nghiệp không những làm ô nhiễm nguồn nước mặt mà hiện nay nó còn gây ô nhiễm cả nguồn nước ngầm. Có tới 4,8% phụ nữ trong điều tra khẳng định đang phải sử dụng những nguồn nước ô nhiễm này. Bảng 17. Tỷ lệ tiếp xúc thường xuyên với yếu tố độc hai của đối tượng điều tra và chồng Đối tượng Yếu tố độc hại Có SL % 1. Bản thân đối tượng: 1. Thuốc trừ sâu diệt cỏ 35 8,3 2. Nguồn nước ô nhiễm 20 4,8 3. Không khí bị ô nhiễm 70 16,7 4. Hoá chất độc hại 70 16,7 5. Khác: ………….. 10 2,4 2. Chồng đối tượng: 1. Thuốc trừ sâu diệt cỏ 30 7,1 2. Nguồn nước ô nhiễm 18 4,3 3. Không khí bị ô nhiễm 69 16,4 4. Hoá chất độc hại 1 0,2 5. Khác: ………….. 10 2,4 Các yếu tố độc hại không chỉ tác động lên sức khỏe của chị em phụ nữ mà nó còn tác động lên những người chồng của họ. Các khuyết tật bẩm sinh của những đứa trẻ trong gia đình chỉ có một nửa nguyên nhân có thể từ mẹ còn nứa kia có thể đến từ những người cha. Có tới 7,1% chị em cho rằng chồng mình phải chịu tác động của các chất hóa học và 4,3% cho rằng chồng mình đang phải sử dụng nguồn nước ô nhiễm. Quá trình thực địa chúng tôi thấy rằng, nhiều gia đình sống trong làng nghề có cả vợ và chồng vẫn phải hàng ngày tiếp xúc với hóa chất, không khí và nguồn nước độc hại. Họ có ý thức về sự ô nhiễm của môi trường, nhưng vì cuộc sống họ vẫn phải chấp nhận thức tế đó. 3.6.2. Kiến thức về khuyết tật bẩm sinh với chăm sóc sức khỏe sinh sản Khu vực nông thôn luôn có mặt bằng dân trí thấp hơn khu vực thành thị đồng thời khả năng được hưởng thụ các dịch vụ chăm sóc y tế cũng ít hơn khu vực thành thị. Số liệu khi điều tra về hiểu biết của phụ nữ về những thông tin và hướng dẫn trong nội dung SKSS của chúng tôi chỉ ra rằng tỷ lệ phụ nữ có chồng ở khu vực thành thị có hiểu biết chung về kiến thức chăm sóc sinh sản và trẻ sau sinh chiếm 97,8%. Tỷ lệ này ở nhóm nông thôn chỉ chiếm 93,0%. Đặc biệt tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị có hiểu biết về dấu hiệu mang thai đạt 100% trong khi ở khu vực nông thôn chỉ có 84,2% (sai khác có ý nghĩa thống kê p<0,05). Bảng 18. Tỷ lệ hiểu biết thông tin và hướng dẫn về nội dung chăm sóc SKSS Nội dung Thành thị Nông thôn p SL % SL % Các nội dung chăm sóc thai sản và trẻ sau sinh 88 97,8 307 93,0 >0,05 Dấu hiệu mang thai 90 100 278 84,2 <0,05 Kiến thức về những nguy cơ cho mẹ, cho trẻ đối với những PN có nguy cơ cao 88 97,8 228 69,1 <0,05 Các biểu hiện nguy cơ cho PN khi mang thai 89 98,9 268 81,2 <0,05 Biết nơi và người có thể giúp đỡ cho người PN mang thai và cho trẻ khi cần thiết 89 98,9 272 82,4 <0,05 Khác 0 0,0 0 0,0 Tổng 90 100 330 100 Kiến thức về những nguy cơ cho mẹ, cho trẻ đối với những phụ nữ có nguy cơ ở khu vực thành thị cũng khác biệt lớn so với khu vực nông thôn theo đó tỷ lệ này ở khu vực thành thị là 97,8% còn ở khu vực nông thôn chỉ có 69,1%. Tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị có các hiểu biết nguy cơ cho phụ nữ khi mang thai đạt 98,9%, trong khi đó ở khu vực nông thôn chỉ đạt 81,2%. Có nhiều phụ nữ ở khu vực thành thị biết nơi và người có thể giúp đỡ cho người phụ nữ mang thai và cho trẻ khi cần thiết, tỷ lệ ở thành thị là 98,9% còn ở nông thôn chỉ mới có 82,4%. Sự sai khác của các tỷ lệ trên đều có ý nghĩa thống kê p<0,05. Bảng 19. Tỷ lệ hiểu biết về yếu tố nguy cơ dẫn đến bệnh tật ở thai nhi Nội dung Thành thị Nông thôn p SL % SL % Mang thai khi tuổi trên 35 63 70,0 240 72,7 >0,05 Tiền sử sảy thai liên tiếp 84 93,3 237 71,8 <0,05 Tiền sử có thai chết lưu 81 90,0 228 69,1 <0,05 Tiền sử nạo phá thai nhiều lần 82 91,1 247 74,8 <0,05 Gia đình, dòng họ có người bị các tật, bệnh bẩm sinh 80 88,9 257 77,9 <0,05 Bản thân hoặc chồng bị nhiễm chất độc màu da cam 88 97,8 297 90,0 <0,05 Tiếp xúc với hoá chất hoặc môi trường sống độc hại 86 95,6 284 86,1 <0,05 Mẹ bị mắc các bệnh vi rút ở những tháng đầu mang thai. 87 96,7 290 87,9 <0,05 Khác 1 1,1 2 0,6 >0,05 Tổng 90 100 330 100 Không phải bất kỳ phụ nữ trong độ tuổi sinh sản nào cũng có hiểu biết đầy đủ và chính xác về các yếu tố nguy cơ dẫn đến khuyết tật ở trẻ sơ sinh. Điều tra của chúng tôi cho thấy chỉ có 70% phụ nữ ở thành thị cho rằng mang thai ở tuổi trên 35 sẽ có nguy cơ cao sinh ra trẻ khuyết tật. Tỷ lệ này ở nông thôn cũng chỉ có 72,7% (sai khác không có ý nghĩa thống kê p>0.05). Có 93,3% phụ nữ ở thành thị cho rằng nếu người phụ nữ có tiền sử sảy thai nhiều lần sẽ có nguy cơ sinh con di tật và chỉ có 71,8% số phụ nữ ở khu vực nông thôn có kiến thức tương tư (sai khác có ý nghĩa thống kê p< 0,05). Tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị có kiến thức về nguy cơ do tiền sử có thai chết lưu chiếm 90,0% và có sự khác biệt lớn với nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn chỉ đạt tỷ lệ 39,1%. Về nguy cơ do nạo phá thai nhiều lần cũng có sự khác biệt lớn giữa khu vực thành thị và nông thôn. Trong khi tỷ lệ này ở khu vực thành thị chiếm 91,1% thì ở khu vực nông thôn chỉ chiếm 74,8%. Có 88,9% số phụ nữ ở khu vực thành thị hiểu rằng nếu trong gia đình, dòng họ có người bị di tật bẩm sinh thì các con mà họ sinh ra sẽ có nguy cơ mang di tật cao hơn và ở nhóm phụ nữ khu vực nông thôn tỷ lệ hiểu biết này chỉ đạt 77,9%. Mặc dù hiện nay việc tuyên truyền về ảnh hưởng của chất độc đioxin diễn ra rất mạnh mẽ nhưng chỉ có 97,8% phụ nữ ở khu vực thành thị hiểu rằng nều mình hoặc chồng được xác định bị nhiễm đioxin thì nguy cơ sinh ra những đứa trẻ di tật sẽ rất cao. Trong khi đó tỷ lệ này ở khu vực nông thôn cũng chỉ đạt 90,0%. Hiểu biết về yếu tố nguy cơ do tiếp xúc với hóa chất hoặc môi trường sống độc hai ở nhóm phụ nữ thành thị chiếm 95,6% còn ở nhóm phụ nữ nông thôn thấp hơn và chỉ chiếm 86,1%. Có 96,7% số phụ nữ sống ở khu vực thành thị biết rằng nếu người mẹ bị nhiễm virus ở những tháng đầu mang thai thì đứa con sinh ra cũng có nguy cơ cao hơn. Tỷ lệ này cũng có sự khác biệt với nhóm phụ nữ sống ở khu vực nông thôn 87,9% (các sai khác đều có ý nghĩa thống kê p< 0,05). Hình 12. Tỷ lệ hiểu biết những dấu hiệu nguy hiểm khi mang thai Những dấu hiệu đơn giản mà các đối tượng trong điều tra đều cho rằng có ảnh hưởng lớn trong thời kỳ mang thai là ra máu âm đạo, sốt kéo dài, phù, đau bụng. 100% phụ nữ ở khu vực thành thị hiểu rằng hiện tuợng ra máu âm đạo trong giai đoạn thai kỳ là nguy hiểm nhưng chỉ có 98,5% phụ nữ ở khu vực nông thôn biết được điều đó. Có sự khác biệt về hiểu biết các dấu hiệu nguy hiểm khi mang thai giữa phụ nữ ở khu vực thành thì và phụ nữ ở khu vực nông thôn. Nếu tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị cho rằng các yếu tố ra máu âm đạo, đau bụng cao hơn tỷ lệ phụ nữ ở khu vực nông thôn thì tỷ lệ phụ nữ ở khu vực nông thôn cho rằng rằng các yếu tố sốt kéo dài, phù, đau đầu thường xuyên lại cao hơn phụ nữ ở khu vực thành thị. Tỷ lệ đó ở phụ nữ khu vực nông thôn lần lượt là 97,0%, 91,5% và 60,3% và tỷ lệ tương ứng thấp hơn của phụ nữ khu vực thành thị là 86,7%, 86,7% và 53,3%. Bảng 20. Tỷ lệ hiểu biết của đối tượng về các yếu tố nguy cơ đối với trẻ sơ sinh Nội dung Thành thị Nông thôn p SL % SL % Đẻ non dưới 37 tuần 76 84,4 286 86,7 >0,05 Cân nặng khi sinh dưới 2,5 kg 81 90,0 267 80,9 <0,05 Khi sinh phải can thiệp như dùng kẹp lấy thai, giác hút thai, mổ đẻ 75 83,3 256 77,6 >0,05 Trẻ bị vàng da sớm 84 93,3 218 66,1 <0,05 Trẻ có các khiếm khuyết hoặc dị tật các cơ quan trên cơ thể 81 90,0 296 89,7 >0,05 Khác 1 1,1 2 0,6 >0,05 Tổng 90 100 330 100 Hiện nay, đa phần các chị em phụ nữ đều đến các cơ sở y tế như nhà hộ sinh, trạm y tế, bệnh viện để đăng ký khám và sinh con. Nhiều người cũng biết về các dấu hiệu nguy hiểm ở trẻ sơ sinh. Có 93,3% đối tượng phụ nữ ở khu vực thành thị hiểu rằng trẻ bị vàng da sớm là một trong những dấu hiệu nguy hiểm. Tuy nhiên, điều đáng nói là tỷ lệ này có sự khác biệt rất lớn giữa 2 nhóm thành thị và nông thôn, tỷ lệ ở nông thôn chỉ đạt 66,1% (sai khác có ý nghĩa thống kê p0,05). Hiểu biết của nhóm phụ nữ khu vực thành thị về các dấu hiệu nguy hiểm ở trẻ sơ sinh thường cao hơn nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn. Tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị có hiểu biết về các dấu hiệu cân nặng khi sinh dưới 2,5 kg, khi sinh phải can thiệp như dùng kẹp lấy thai, giác hút thai, mổ đẻ, trẻ có các khiếm khuyết hoặc di tật các cơ quan trên cơ thể đạt các tỷ lệ lần lượt là 90,0%, 83,3%, 90,0%. Tương ứng với nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn có các tỷ lệ lần lượt là 80,9%, 77,6%, 89,7%. 3.6.3. Thực hành về chăm sóc sức khỏe sinh sản Bảng 21. Tỷ lệ thực hành xử trí khi gặp dấu hiệu nguy hiểm trong thời kỳ mang thai Nội dung Thành thị Nông thôn p SL % SL % Không cần xử lý gì, nghỉ ngơi rồi sẽ hết 0 0,0 1 0,3 >0,05 Mời thầy lang, mụ vườn giúp đỡ 0 0,0 329 99,7 <0,05 Tự mua thuốc điều trị 0 0,0 11 3,3 >0,05 Mời cán bộ y tế đến nhà 5 5,6 18 5,5 >0,05 Đến các cơ sở y tế 88 97,8 321 97,3 >0,05 Khác 1 1,1 2 0,6 >0,05 Tổng 90 100 330 100 Có một tỷ lệ cao phụ nữ cho biết sẽ đến các cơ sở y tế để khám khi gặp dấu hiệu nguy hiểm trong thời kỳ mang thai. Trung bình cho cả nhóm phụ nữ nông thôn cũng như thành thị là 97,8%. Nhưng điều đáng chú ý trong nghiên cứu này là có một tỷ lệ gần như tuyệt đối phụ nữ sinh sống ở vùng nông thôn có thói quen nhờ sự giúp đỡ của các thầy lang, mụ vườn gần nhà khi gặp dấu hiệu nguy hiểm trong thời kỳ mang thai 99,7% trong khi điều tra không nghi nhận bất kỳ trường hợp phụ nữ sống ở khu vực thành thị nào có câu trả lời như thế. Thực tế thấy rằng, có rất nhiều người hành nghề khám chữa bệnh ở vùng nông thôn không có giấy phép hành nghề thậm chí không có chuyên môn trong lĩnh vực chăm sóc SKSS. Họ chỉ sử dụng những kinh nghiệm cơ bản trong quá trình hành nghề, không được đào tạo tập huấn thường xuyên để có chuyên môn tốt hơn. Đây là một vấn đề đáng để quan tâm, bởi vì việc khám chữa bệnh tại các cơ sở không có giấy phép cũng như chuyên môn cao sẽ gây ra rất nhiều nguy hiểm cho chị em phụ nữ trong giai đoạn thai kỳ. Bảng 22. Tỷ lệ thực hành các biện pháp chăm sóc khi có thai Nội dung Thành thị Nông thôn p SL % SL % Khám thai tại các cơ sở y tế 86 95,6 315 95,5 >0,05 Tiêm phòng uốn ván 85 94,4 309 93,6 >0,05 Uống viên sắt phòng chống thiếu máu 70 77,8 282 85,5 >0,05 Siêu âm chẩn đoán tình trạng thai nhi 84 93,3 273 82,7 <0,05 Khác 84 93,3 2 0,6 <0,05 Tổng 90 100 330 100 Việc thực hành các biện pháp khi mang thai của chị em phụ nữ trong điều tra là rất tốt. Việc đi khám định kỳ ở các cơ sở y tế của phụ nữ khi mang thai đều đạt trên 95%. Tuy nhiên việc tiêm ngừa uốn ván có sự khác biệt giữa nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn 93,6% và phụ nữ ở khu vực thành thì 94,4%. Ngược lại, tỷ lệ thực hành uống viên sắt phòng chống thiếu màu của chị em phụ nữ ở khu vực nông thôn lại cao hơn khu vực thành thị. 85,5% so với 77,8%. Thực tế cho thấy rằng nhiều phụ nữ sinh sống ở khu vực thành thị biết rằng phải bổ xung sắt trong thời kỳ mang thai nhưng thay vì uống viên sắt họ sử dụng nhiều thực phẩm có hạm lượng sắt cao hơn. Đây là một biện pháp rât tốt và tự nhiên. Tỷ lệ được siêu âm chẩn đoán hình ảnh phát hiện di tật trong những giai đoạn sớm của phụ nữ nhóm thành thị đạt tỷ lệ khá cao 93,3%. Trong khi tỷ lệ này ở nhóm phụ nữ nông thôn mới chỉ đạt 82,7% (sai khác có ý nghĩa thống kê p<0,05). Qua nghiên cứu chúng tôi thấy rằng nhóm phụ nữ khu vực thành thị không những có cơ hội tiệp cận với các dịch vụ chăm sóc sản phụ tiên tiến mà hiểu biết của họ về chăm sóc SKSS cũng cao hơn nhiều. Có tới 93,3% chị em phụ nữ ở khu vực thành thị có thể kể thêm các phương pháp chăm sóc sản phụ như ăn uống đầy đủ, tránh dùng các chất kích thích, không làm việc nặng, hạn chế quan hệ … Tỷ lệ này có sự khác biệt rất lớn với nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn 0,6%. Chỉ có một tỷ lệ rất nhỏ chị em phụ nữ được xét nghiệm máu, phát hiện bệnh trong lần sinh mới nhất. Việt xét nhiệm máu của sản phụ nhằm xác định lượng sắt trong máu, xác định nhóm máu và yếu tố Rherus, giảm thiểu nguy cơ mắc các bệnh như bệnh sởi (Rubella), viêm gan siêu vi B, giang mai, HIV, bệnh Toxoplasma. Hình 13. Tỷ lệ được xét nghiệm máu, phát hiện bệnh trong lần sinh mới nhất Trong đó có sự khác biệt lớn giữa 2 nhóm phụ nữ khu vực nông thôn và khu vực thành thị. Chỉ có 9,3% phụ nữ ở khu vực thành thị so với 2,3% ở khu vực nông thôn có đi xét nghiệm máu. Tỷ lệ không đi xét nhiệm màu là khá cao đều trên 87%. Ngoài ra cũng còn có tới 3,5% phụ nữ ở khu vực thành thị và 9,9% phụ nữ ở khu vực nông thôn không biết đến việc phải đi xét nhiệm máu khi mang thai. 3.6.4. Nhận thức về khuyết tật bẩm sinh qua hiểu biết về SLTS và SLSS 3.6.4.1. Nhận thức về sàng lọc trước sinh Mặc dù có tới hơn 90% đối tượng trong điều tra cho rằng việc khám để xác định tình trạng phát triển bình thường hay bất thường của đứa trẻ ngay từ khi mang thai là cần thiết nhưng vẫn còn 9,3% phụ nữ chưa có hiểu biết về khám sàng lọc tiền sinh. Tỷ lệ phụ nữ trong độ tuổi sinh sản được biết về siêu âm phát hiện dị tật, bệnh tật ở thai thi còn thấp chỉ đạt 69,5%. Trong đó có sự khác biệt giữa nhóm phụ nữ ở khu vực nông thôn và thành thị. Tỷ lệ phụ nữ ở khu vực thành thị đã nghe nói về việc sàng lọc dị tật bằng siêu âm chiếm 75,65% còn ở nhóm phụ nữ khu vực nông thôn chỉ có 67,88%. Bảng 23. Tỷ lệ hiểu biết của đối tượng về siêu âm phát hiện di tật ở thai nhi Nội dung Thành thị Nông thôn Tổng số SL % SL % Đã nghe nói 68 75,56 224 67,88 292 Đã biết một vài trường hợp 9 10,00 31 9,39 40 Chưa nghe nói đến bao giờ 13 14,44 75 22,73 88 Tổng 90 100 330 100 420 Hiện nay, với kỹ thuật siêu âm tiên tiến các sản phụ chỉ cần làm siêu âm chuẩn đoán 3 lần là có thể phát hiện hầu hết các khuyết tật bẩm sinh cả trong nội tạng và bên ngoài như tim bẩm sinh, đảo ngược phủ tạng, thoát vị cơ hoành, não úng thủy, thoát vị rốn, thoát vị bàng quan, sứt môi, tay chân khoèo, chi báo biển (do thalidomit). Làm siêu âm với tuổi thai 13 tuần trở đi, nếu thấy lớp da vùng gáy dày hơn bình thường có thể nghĩ đến thai nhi bị hội chứng Down (tất nhiên các xét nhiệm về sinh hóa và nhiễm sắc đồ mới có thể khẳng định chắc chắn). Bảng 24. Tỷ lệ ý kiến về các ảnh hưởng của siêu âm tới sự phát triển của trẻ Nội dung Thành thị Nông thôn p SL % SL % Không ảnh hưởng 76 84,44 241 73,03 <0,05 Nếu nhiều lần sẽ có ảnh hưởng không tốt 13 14,44 78 23,64 >0,05 Có ảnh hưởng không tốt dù chỉ một lần 1 1,11 7 2,12 <0,05 Khác 0 0,00 4 1,21 >0,05 Tổng 90 100 330 100 Trong khảo sát chúng tôi nhận thấy rằng chỉ có 84,44% phụ nữ thành thị cho rằng siêu âm không ảnh hưởng đến thai nhi, tỷ lệ này ở nhóm phụ nữ nông thôn là 73,03% (sai khác không có ý nghĩa thống kê p>0,05). Tỷ lệ phụ nữ nông thôn cho rằng siêu âm nhiều lần sẽ ảnh hưởng không tốt tới thai nhi chiếm 23,64%. Tỷ lệ này có sự khác biệt lớn với nhóm phụ nữ thành thị chỉ đạt 14,44% (sai khác có ý nghĩa thống kê p<0,05). Chúng tôi cũng ghi nhận có 8 trường hợp (1 ở thành thị và 7 ở nông thôn) cho rằng siêu âm là không tốt cho sự phát triển bình thường của trẻ. 3.6.4.2. Nhận thức về sàng lọc sơ sinh Sử dụng biện pháp siêu âm là một trong những kỹ thuật đơn giản, dễ áp dụng và có khả năng phổ cập để xác định sớm các khuyết tật bẩm sinh theo chương trình SLTS. Bên cạnh đó cũng còn nhiều dị tật khác chưa thể xác định được trong giai đoạn thai kỳ. Những dị tật này thường là các rối loạn chuyển hóa bẩm sinh. Một kỹ thuật đang được ứng dụng rộng rãi nhằm phát hiện sớm các khuyết tật sơ sinh là phương pháp lấy máu gót chân trẻ sơ sinh. Lấy máu ở gót chân của trẻ sơ sinh để xác định một số bệnh cần điều trị sớm là kỹ thuật lấy hai giọt máu từ gót chân trẻ sơ sinh sau khi chào đời 48 giờ. Máu được nhỏ lên giấy thấm, để khô rồi chuyển đi làm xét nhiệm nhằm phát hiện 3 loại bệnh: Thiếu nem G6PD, suy giáp bẩm sinh và tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh. Thông qua xét nghiệm, bác sĩ chẩn đoán trẻ có thể bị dị tật do thiếu men G6PD. Là bệnh di truyền do thừa hưởng từ cha mẹ. Khi bị mắc bệnh này, cơ thể trẻ không thể tổng hợp men G6PD như những đứa trẻ bình thường khác. Men G6PD nằm trong tế bào hồng cầu, khi thiếu men tế bào không biến đổi các sản phẩm có hại thành sản phẩm không hại, do đó các sản phẩm có hại sẽ tích tụ trong hồng cầu làm cho hồng cầu dễ vỡ. Việc phát hiện bệnh sớm và tham vấn tránh dùng thuốc ảnh hưởng sẽ giúp trẻ thiếu men không bị các đợt tán huyết cấp. Dạng bệnh thứ hai là suy giáp bẩm sinh, khiến tuyến giáp của trẻ không tự sản xuất hoặc sản xuất hormone giáp ít hơn bình thường. Hormone giáp là chất cần thiết cho não bộ và cơ thể phát triển từ lúc mới sinh cho tới khi trưởng thành. Nếu bị thiếu, não và cơ thể không phát triển đưa đến trẻ bị ngu đần và lùn không lớn lên được. Việc phát hiện bệnh sớm và điều trị bổ sung đủ lượng hormone giáp trong vòng hai tuần đầu sau sinh sẽ giúp trẻ phát triển bình thường. Bệnh tăng sản tuyến thượng thận bẩm sinh cũng đáng lưu tâm, là bệnh lý rối loạn tổng hợp nội tiết tuyến thượng thận ở trẻ sơ sinh. Trẻ mắc bệnh này rất nguy hiểm, nếu để mất nước, mất muối nặng có thể dẫn đến tử vong. Các bé gái bị mắc bệnh này có biểu hiện bất thường cơ quan sinh dục ngoài. Bé sẽ phì đại âm vật (trông giống dương vật), nét mặt và thân hình thô, còn gọi là "nam hóa". Vì vậy đa số bé gái mắc bệnh được bác sĩ phát hiện sớm khi vừa sinh tại bệnh viện, còn bé trai do không có biểu hiện bất thường ở cơ quan sinh dục nên thường được phát hiện muộn hơn. Bảng 25. Tỷ lệ hiểu biết của phụ nữ về lấy máu gót chân trẻ sơ sinh để xét nhiệm Nội dung Thành thị Nông thôn Tổng số SL % SL % Đã nghe nói 35 38,89 115 34,85 150 Đã biết một vài trường hợp 6 6,67 6 1,82 12 Chưa nghe nói đến bao giờ 49 54,44 209 63,33 258 Tổng 90 100 330 100 420 Do thiếu kiến thức nên nhiều sản phụ chưa biến đến hiệu quả của xét nhiệm này thậm chí nhiều phụ nữ đã được giải thích nhưng vẫn không hợp tác với các bác sỹ chuyên khoa để thực hiện xét nhiệm. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy rằng tỷ lệ hiểu biết của phụ nữ về lấy máu gót chân trẻ sơ sinh để xét nhiệm xác định các bệnh nêu trên là rất thấp. Tỷ lệ ở nhóm phụ nữ nông thôn chỉ đạt 34,85% còn ở nhóm phụ nữ thành thị cũng chỉ có 38,89%. Đồng thời cũng có đến 54,44% phụ nữ thành thị và 63,33% phụ nữ nông thôn chưa biết đến xét nhiệm này. Qua tìm hiểu của chúng tôi thấy rằng nhiều trung tâm y tế có chức năng đỡ đẻ cho sản phụ cũng chưa thực hiện được kỹ thuật này. Mặc dù theo chương trình SLSS 100% trẻ sơ sinh sẽ được sàng lọc. Thậm chí, theo TS. BS Trần Danh Cường, Phó Giám đốc Trung tâm Chẩn đoán trước sinh, BV phụ sản TW với tình trạng quá tải số lượng sản phụ sinh tại các cơ sở tuyến trên như hiện nay thì có tới hơn 50% số trẻ sơ sinh không được lấy máu gót chân để xét nhiệm. Qua nghiên cứu chúng tôi thấy rằng có thể thông qua các cộng tác viên dân số hoặc cộng tác viên y tế để tiến hành kỹ thuật lấy máu máu gót chân cho trẻ tại gia đình. Đây là những người có được số liệu chính xác về số trẻ mới sinh ra trên địa bàn cơ sở. Mặt khác, kỹ thuật lấy máu gót chân trẻ cũng rất đơn giản, chỉ cần hướng dẫn các cộng tác viên trong thời gian gắn là họ có thể thực hành tốt mà vẫn đảm bảo an toàn. Các cộng tác viên khi đi lấy máu tại gia đình có thể chỉ cần trang bị 1 phong bì chứa phiếu lấy mẫu máu cùng với các công cụ đơn giản như kim chọc, băng dính, bông, cồn. Bảng 26. Nhận thức về việc lấy máu gót chân đến sự phát triển của trẻ Nội dung Thành thị Nông thôn Tổng số SL % SL % Không ảnh hưởng 65 72,22 216 65,45 281 Có ảnh hưởng nhưng không nhiều 16 17,78 76 23,03 92 Có ảnh hưởng không tốt 5 5,56 22 6,67 27 Có ảnh hưởng rất xấu 0 0,00 6 1,82 6 Khác 4 4,44 10 3,03 14 Tổng 90 100 330 100 420 Có sự khác biệt giữa ý kiến về ảnh hưởng của việc lấy máu gót chân đến sự phát triển của trẻ ở nhóm phụ nữ thành thị và nông thôn. Trong khi có đến 72,22% phụ nữ thành thị cho rằng việc lấy máu không ảnh hưởng đến sự phát triển của trẻ thì chỉ có 65,45% phụ nữ nông thôn có cùng ý kiến. Ngược lại có đến 23,03% phụ nữ nông thôn cho rằng có ảnh hưởng tới trẻ nhưng không phải là nghiêm trọng và ở nhóm phụ nữ thành thị thì tỷ lệ này chỉ có 17,78%. Mặc dù nhiều phụ nữ trong nghiên cứu hiểu rằng việc lấy máu gót chân là cần thiết trong việc phát hiện và chữa trị sớm các bệnh tật di truyền. Họ cũng được các điều tra viên giải thích về kỹ thuật này và phần đông đều hiểu rẳng việc thực hiện lấy máu không gây nguy hiểm gì cho trẻ về sau này. Tuy nhiên có nhiều người không đồng ý để các bác sỹ tiến hành lấy máu cho con minh. Kết luận và khuyến nghị Kết luận 1. Thực trạng chung về người khuyết tật toàn tỉnh - Số NKT của tỉnh Hà Tây là 25.361 người, chiếm sấp xỉ 1% dân số toàn tỉnh. Trong đó, tỷ lệ dạng khuyết tật về vận động là cao nhất 26,07%, tiếp theo là dạng bất thường thần kinh: 22,81% và đa khuyết tật: 22,75%. - Khuyết tật ở nam giới được nghi nhận nhiều hơn nữ giới với tỷ lệ ở nam giới là 56,1% và ở nữ giới là 43,9% trên tổng số NKT toàn tỉnh. - Trong nhóm tuổi lao động tỷ lệ có khuyết tật cao hơn hẳn 78,13%. Tỷ lệ khuyết tật ở trẻ em dưới 15 tuổi chỉ chiếm 13,42% và ở nhóm người già trên 60 tuổi là 8,45%. 2. Về khuyết tật bẩm sinh - NKT bẩm sinh là nhóm đối tượng chiếm tỷ lệ cao nhất so với tổng số NKT có các nguyên nhân khác. Các dạng khuyết tật chiếm tỷ lệ lớn trong nhóm NKT bẩm sinh là dạng đa khuyết tật 25,87%, dạng bất thường thần kinh 18,67%, dạng vận động khó khăn 12,31% và khó khăn về học 12,63%. - Tỷ lệ mù chữ của NKT bẩm sinh chiếm tới 60,33% tổng số NKT bẩm sinh. Đặc biệt tỷ lệ không biết chữ của nữ lên tới 64,98%. - Tỷ lệ không có nghề cũng như không được đào tạo nghề của NKT bẩm sinh lên tới 81,74% và chỉ có 3,76% số NKT bẩm sinh có được công việc phù hợp với mình. 3. Nhận thức của cộng đồng về các biện pháp hạn chế khuyết tật bẩm sinh - Số phụ nữ nạo phá thai do nhỡ kế hoạch chiếm tỷ lệ cao nhất 83,87% trên tổng số phụ nữ đã từng đi nạo phá. Chỉ có 1,61% phụ nữ phải bỏ thai vì được xác định là thai có di tật. - Mới chỉ có 75,56% phụ nữ thành thị và 67,88% phụ nữ nông thôn được nghe nói về siêu âm phát hiện di tật, bệnh tật ở thai nhi. - Một tỷ lệ rất cao phụ nữ trong nghiên cứu chưa từng nói đến việc lấy máu gót chân trẻ xét nghiệm xác định các bệnh di truyền ở trẻ sơ sinh. Khuyến nghị - Cần có sự phối hợp của chính quyền, các tổ chức và các nguồn lực xã hội cùng chung tay giúp đỡ, tạo điều kiện để NKT hòa nhập một cách tốt nhất với cộng đồng. - Thực hiện các chương trình dịch vụ mang tính xã hội nhằm trợ giúp NKT khắc phục những khó khăn do khuyết tật mang lại. Tạo điều kiện để NKT có thể tự chăm sóc cho bản thân và cao hơn nữa là để NKT có cơ hội đóng góp cho xã hội. - Song song với việc giảm thiểu tình trạng khuyết tật bằng các biện pháp làm giảm tỷ lệ khuyết tật do tai nạn và bệnh tật thì việc đẩy mạnh thực hiện chương trình SLTS và SLSS cũng cần đặc biệt quan tâm. Bước đi cụ thể trước mắt là tăng cường sự hiểu biết của phụ nữ về hiệu quả thiết thực mà chương trình SLTS và SLSS mang lại. - Triển khai các trương trình SLTS và SLSS trên phạm vi rộng hơn để cộng đồng tiệp cân với các dịch vụ chăm sóc trước sinh và sau sinh dễ dàng hơn. Đây chính là biện pháp tốt nhất để hạn chế ảnh hưởng không mong muốn của những khuyết tật do di truyền. Tài liệu tham khảo Tiếng việt 1. Lương Thị Lan Anh (2003), “Nghiên cứu tần suất và bất thường nhiễm sắc thể của trẻ chậm phát triển tâm thần có tính gia đình tại một số vùng dân cư”, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội. 2. Trịnh Văn Bảo, Trần Thị Thanh Hương, Phan Thị Hoan, Nguyễn Văn Rực, Hoàng Thị Ngọc Lan, Hoàng Thu Lan, Nguyễn Thị Quỳnh Thơ (2007), Tư vấn di truyền – sàng lọc chẩn đoán trước sinh tại Bộ môn Y sinh học - Di truyền Đại học Y Hà Nội (2002 - 2007), Đại học Y Hà Nội. 3. Pearl S. Buck, USAID, KHGD (2004), Kỷ yếu hội nghị tổng kết dự án giáo dục hòa nhập trẻ khiếm thính, Hà Nội. 4. Bệnh viện Phụ sản Trung ương (2007), Đề án xây dựng và mở rộng hệ thống sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh tại 12 tỉnh/thành phố phía bắc đến năm 2010, Bộ Y tế, Hà Nội. 5. Bộ Giáo dục và Đào tạo (2005), Kỷ yếu mười năm thực hiện giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật việt nam, Hà Nội 5 - 2005. 6. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội (2006), Đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2006 - 2010, Hà Nội. 7. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Unicef (2000), Khảo sát khuyết tật trẻ em Việt Nam năm 1998, báo cáo cuối cùng, Hà Nội, tháng 1 năm 2000. 8. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Hội trợ giúp người tàn tật Việt Nam VNAH (2007), Tài liệu hướng dẫn xây dựng và triển khai đề án trợ giúp người tàn tật giai đoạn 2006-2010, Hà Nội 4 - 2007. 9. Bộ Y tế, Uỷ ban y tế Hà Lan - Việt Nam (2004), Nghiên cứu về hoạt động phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng tại Việt Nam từ 1987 đến 2004, Hà Nội. 10. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, USAID (2005), Hội thảo Xây dựng đề án quốc gia về vấn đề người tàn tật của Việt Nam, Hà Nội 4 - 2005. 11. Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội (2003), Báo cáo điều tra đánh giá sơ bộ 5 năm thực hiện pháp lệnh về người tàn tật, Hà Nội. 12. Bộ Y Tế (2001), Chiến lược quốc gia về chăm sóc sức khoẻ sinh sản trong giai đoạn 2001 - 2010, Nxb Quân đội nhân dân, Hà Nội. 13. Bộ Y tế, Vụ khoa học và đào tạo (2008), “Di truyền y học”, Nxb Y học, Hà Nội. 14. Hoàng Đình Cầu và cs (1998), “Một số đặc điểm của các dị tật bẩm sinh do Đioxin AO gây nên trên trẻ em”, Tạp chí y học Việt Nam, số 3/1998, số chuyên đề. 15. Trần Danh Cường (2002), “Tổng kết tình hình dị dạng trên siêu âm 3D tại Viện BVBMTSS”, Báo cáo hội nghị điều trị Viện BVBMTSS, Đại học Y Hà Nội. 16. Đặng Lê Dung Hạnh (2003), Bài dịch “Tầm soát hội chứng 3 nhiễm sắc thể 21 bằng các chỉ điểm huyết thanh”,  Tạp chí Phụ sản, Hội Phụ sản Việt Nam, số 2, tr 109 - 115. 17. Đặng Lê Dung Hạnh (2003), Tổng quan về chẩn đoán tiền sản,  Tạp chí Phụ sản - Hội Phụ sản Việt Nam, số 2, tr 124 - 132. 18. Nguyễn Bảo Đồng (2007), Tập quán sử dụng y học cổ truyền trong chăm sóc sức khỏe của người Dao và người Mường ở Hà Tây, Luận văn thạc sỹ khoa học, Trường Đại học Khoa học Tự Nhiên, Đại học Quốc gia Hà Nội. 19. Hội phục hồi chức năng Việt Nam (2001), Kỷ yếu công trình nghiên cứu khoa học số 7, Nxb Y học, Hà Nội. 20. Hội Nhi khoa Việt Nam (2005), “Báo cáo thực hiện chương trình sàng lọc sơ sinh ở Việt Nam”, Tổng Hội Y học Việt Nam. 21. Trần Thị Thanh Hương và cs (2006), “Định lượng AFP, βhCG, uE3 trong huyết thanh mẹ để sàng lọc trước sinh những thai nhi dị tật bẩm sinh”, Tạp chí Nghiên cứu Y Học, Bộ Y tế, Hà Nội, số 40 (1), tr 31 - 35. 22. Nguyễn Kim Nga (2002), Mô hình bệnh tật và tử vong sơ sinh tại Viện Nhi TW, Hội thảo “Nâng cao chất lượng chăm sóc sơ sinh”, Bộ Y tế, Hà Nội. 23. Nguyễn Thu Nhạn (2002), Sàng lọc sơ sinh - biện pháp để phát hiện sớm bệnh lý rối loạn nội tiết, chuyển hóa và di truyền, Tạp chí Nhi khoa, tập 10, Viện Nhi Quốc gia, Hà Nội, tr 35 - 42. 24. Nguyễn Thu Nhạn, Phạm Bá Nhất ( 2004), Đánh giá kết quả sàng lọc bệnh suy giáp trạng bẩm sinh ngay sau đẻ tại Hà Nội từ năm 2000 - 2003, Bệnh viện Nhi Trung ương, Hà Nội. 25. Nxb Chính trị Quốc gia (2001), Thập kỷ người khuyết tật khu vực Châu á - Thái Bình Dương 1993 - 2002, Hà Nội. 26. Nguyễn Nam Thắng (2004), “Tình hình sảy thai, thai chết lưu ở một số xã của tỉnh Thái Bình và đặc điểm nhiễm sắc thể của một số cặp vợ chồng sảy thai, thai chết lưu”, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội. 27. Nguyễn Thị Quỳnh Thơ (2004), “Nghiên cứu tình hình dị tật bẩm sinh và đặc điểm nhiễm sắc thể của người bị dị tật bẩm sinh ở một số địa điểm thuộc tỉnh Thái Bình”, Luận văn Thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Hà Nội. 28. Tổng cục thống kê (1999), Niên giám thống kê 1998, Nxb Thống kê, Hà Nội. 29. Tổng cục thống kê (2000), Niên giám thống kê 1999, Nxb Thống kê, Hà Nội. 30. Trung tâm Thông tin - Thống kê lao động và xã hội (2000), Số liệu thống kê lao động - thương binh và xã hội ở Việt Nam 1996 - 2000, Bộ Lao động - Thương binh và Xã hội, Nxb Lao động - Xã hội, Hà Nội. 31. Trung tâm chẩn đoán trước sinh (2007), Tài liệu hướng dẫn tuyên truyền, vận động trong chương trình sàng lọc trước sinh và sàng lọc sơ sinh, Bệnh viện Phụ sản Trung ương, Hà Nội. 32. Uỷ ban dân số, gia đình và trẻ em (2007), Tổng quan các kết quả nghiên cứu về chất lượng dân số Việt Nam đến năm 2006, Hà Nội. 33. Uỷ ban dân số, gia đình và trẻ em tỉnh Hà Tây (2007), Đề án nâng cao chất lượng dân số thông qua tuyên truyền vận động phát hiện, can thiệp sớm tật, bệnh ở thai nhi và sơ sinh giai đoạn 2007 - 2010, UBND tỉnh Hà Tây, Hà Tây. 34. Văn phòng Điều phối các hoạt động trợ giúp người tàn tật, Uỷ ban y tế Hà Lan - Việt Nam (2005), Chương trình hội thảo khái niệm tàn tật và phương pháp phân loại tàn tật quốc tế, Hà Nội 6 - 2005. 35. Nguyễn Thị Cẩm Vân, Nguyễn Phước Bảo Quân (2006), Chẩn đoán thai dị dạng qua siêu âm 3 - 4 chiều, Bệnh viện Trung ương Huế, TP. Huế. 36. Nguyễn Thị Diễm Vân, Lê Văn Điển (1996), “Tổng quan chọc rút nước ối”, Tạp chí Y học TP. Hồ Chí Minh, số đặc biệt, tr 2 - 8. 37. Viện nghiên cứu phát triển xã hội (2006), “Báo cáo về người khuyết tật Việt Nam”. 38. Nguyễn Đức Vy (2005), Mô hình dị tật bẩm sinh và giá trị chẩn đoán sớm thai dị dạng bằng siêu âm tại Bệnh viện Phụ sản Trung ương trong ba năm 2001 - 2003, Tạp chí Nghiên cứu Y học, số 38 (5), Bộ Y tế, Hà Nội, tr 6 - 11. Tiếng anh 39. Annablle Chan, Evelyn Roberston (1995), “The sensitivity of ultrasound and serum alpha-fetoprotein in population antenatal screening for neural tube defects”, South Australia 1986 - 1991, American journal of epidemiology, USA, vol. 158, pp. 69 - 75. 40. Aronson, R., Earich, R., Bailey (1990), Growth in children with congenital hypothyroidism detected by neonatal screening, Journal of Pediatric health care, Amsterdam, vol. 116, pp. 33 - 37. 41. Boyd P.A. et al (2000), “Evaluation of the prenatal diagnosis of neural tube defects by fetal ultrasonographic examination in different centers across Europe”, Journal of medical screening, vol. 7(4), pp. 169 - 174. 42. M. Brault, S. Stern, D. Raglin (2006), Evaluation report covering disability, American community survey content test report P.4, pp. 2 - 124. 43. Clonn E.Palomaki et al, Maternal Serum Screening for DS in the US: a 1995 survey (1997), Am J Obstet Gynecol, vol. 176, pp. 1046 - 1051. 44. Dyson RL, Pretorius DH, Budorick NE, Johnson DD, Sklansky MS, Cantrell CJ, et al (2000), Threedimensional ultrasound in the evaluation of fetal anomalies, Ultrasound Obstet Gynecol, vol. 2000 Sep 16(4), pp. 321 - 8. 45. ESCAP, Prospects for Persons with Disabilities in the Asia and the Pacific into the twenty - first Century, 1999, Bangkok, pp. 65 - 103. 46. FM Lai et al, Birth Prevalence of DS in Singapore from 1993 to 1998 (2002), Singapore Med J, vol. 43(2), pp. 70 – 76. 47. Household Welfare and Vietnam’s Transition (1999), The World Bank, Washington DC. 48. IAEA (2005), Screening of newborns for Congenital hypothyroidism. Guidance for developing programmers, Vienna, Austria. 49. Japan Society for Rehabilitation of Persons with Disease (2003), The Asian and Pacific Decade of Disabled Persons, 2003 Mar, pp. 55 - 92. 50. Kane, Thomas T., Ph.D., Disability in Viet Nam in 1999: A Meta-Analysis of the Data, USAID, 1999 Oct. 51. Lindskog, Eva and Nguyen Xuan Hai (2002), On the Road to Education for All, Save the Children Sweden - Lessons Learnt from Inclusive Education in Viet Nam 1991 - 2002, National Political Publisher, pp. 3 - 46. 52. MOLISA, UNICEF (2004), Situational analysis on children with disabilities in Viet Nam, Labour and social publishing house, Ha Noi, pp. 12 - 81. 53. National coordinating council on disability (NCCD), Ministry of Labour - Invalids and Social affairs (MOLISA), Asia - Pacific Development center on disability (APCD) (2004), Country Report India, 2004 Dec, Ha Noi pp, 6 - 22. 54. National coordinating council on disability (NCCD), Ministry of Labour - Invalids and Social affairs (MOLISA), Asia - Pacific Development center on disability (APCD) (2004), Country Report China, 2004 Dec, Ha Noi, pp. 5 -30. 55. National coordinating council on disability (NCCD), Ministry of Labor – Invalids and Social affairs (MOLISA), Asia - Pacific Development center on disability (APCD) (2004), Country Report Australia, 2004 Dec, Ha Noi, pp. 3 - 21. 56. Peter M., Sergi T., Wolfgang H. (2002), Development in laboratory technique for prenatal diagnosis”, Prenat. Diagn., pp. 161 –-167. 57. Population and Development Review, The Population Council, Washington DC, 1998, 1999, 2000. 58. Review of Population and Social Policy (1998), No. 7, Tokyo, Japan. 59. Robert L.N., Roderick R.M., Huntington F.W. (2004), Genetic counseling and risk assessment, Genetic in medicine, pp. 375 - 389. 60. Smith, Anne (2001), Inclusion in Viet Nam: A decade of Implementation: a manuscript for the Journal of the association for Persons with Severe Handicaps, 2001 Dec, pp. 215 - 268. 61. United nations economic and social council (2002), Report of High Level Inter governmental Meeting to Conclude the Asia Pacific Decade of Disabled Persons, 2002 Oct, pp. 114 - 121. 62. Virtanen, M. (1988), Manifestion of congenital hypothyroidism during the first were of life, Journal of Pediatric health care, Amsterdam, vol. 147, pp. 270 - 274. 63. WHO (1998), International Classification of Impairments, Disabilities and Handicap, pp. 11 - 16. Mục lục