Thái độ của cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng khi được thông báo trẻ bị nhiễm HIV/AIDS

Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc THÁI ĐỘ CỦA CHA MẸ HOẶC NGƯỜI NUÔI DƯỠNG KHI ĐƯỢC THÔNG BÁO TRẺ BỊ NHIỄM HIV/AIDS Đòan Thị Ngọc Diệp* Trương Hữu Khanh ** TÓM TẮT Nhiễm HIV/AIDS ở trẻ em là một vấn đề y tế ngày càng trở nên trầm trọng ở nước ta. Thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng ảnh hưởng rất lớn đế chất lượng chăm sóc và điều trị bệnh nhi. Mục tiêu: Khảo sát thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng khi nghe thông báo kết quả dương tính của trẻ trong buổi tham vấn sau xét nghiệm. Phương pháp: Đây là một nghiên cứu mô tả thái độ bằng cách quan sát và phỏng vấn cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ dương tính. Kết quả: Trong thời gian từ 8/05 đến 8/06 có 14 người là cha, 35 người là mẹ và 3 người nuôi dưỡng của 40 trẻ nhiễm HIV/AIDS điều trị tại Khoa Nhiễm – Thần Kinh BV Nhi Đồng I được đưa vào nghiên cứu. Trong số 14 người cha, 4 người có thái độ bất ngờ và 2 người trong số này có thái độ hốt hoảng. Tất cả 14 người tỏ vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con, 13 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp nhận tình trạng này, 2 người bị lây nhiễm từ vợ đã tỏ vẻ thông cảm cho vợ và sẵn lòng chăm sóc con. 10 người cha muốn thông báo kết quả cho vợ để cùng nhau chăm sóc trẻ. Có 22/35 bà mẹ rất bất ngờ và 19 người trong số này có thái độ hết sức hốt hoảng. Có 4 người có ý định tự tử. Có đến 12 người mẹ, dù biết chồng có quan hệ ngoài hôn nhân nhưng đã tỏ thái độ thông cảm, tha thứ. Có 30/35 bà mẹ nói là sẽ thông báo cho chồng. Chỉ một số ít cha mẹ bệnh nhi muốn thông báo cho người khác trong gia đình để tìm sự giúp đỡ. Tất cả cha mẹ và người nuôi dưỡng trẻ đều muốn bảo mật tuyệt đối thông tin này với người ngoài vì sợ sự kỳ thị. Kết luận: Đa số cha mẹ và người nuôi dưỡng chấp nhận tình trạng bệnh lý của bệnh nhi và mong muốn được chăm sóc trẻ ở mức tốt nhất. Tất cả những người này đều mong muốn được bảo mật tuyệt đối những thông tin liên quan đến tình trạng bệnh của trẻ đối với người xung quanh. ABSTRACT ATTITUDE OF THE HIV/AIDS CHILDREN’S PARENTS AND CAREGIVERS WHILE INFORMING THEIR CHILDREN'S POSITIVE HIV RAPID TEST RESULTS Doan Thi Ngoc Diep, Truong Huu Khanh * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 12 – Supplement of No 1 - 2008: 22 - 28 HIV/AIDS in the children is presently an important problem in Viet Nam. The attitude of the parents and the caregivers influences the quality of the care and the treatment of the children. Objectives: To describe the attitude of the HIV/AIDS children’s parents and caregivers during the announcement of the positive test of their child. Methods: This is a descriptive study of the attitude of children's parents and caregivers by observing and interviewing their reaction while informing their children's positive HIV rapid test results. Results: There were 14 fathers, 35 mothers and 3 caregivers of 40 children with HIV/AIDS at Infectious Disease – Neurology Ward, Nhi Dong I Hospital from 8/2005 to 8/2006 participated in the study. When bad news was informed four fathers were surprised and 2 of them were panic. All fathers were very * Đại học Y Dược TP HCM, ** Bệnh viện Nhi Đồng I TP HCM Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc worried about their children's health situation. Thirteen accepted the situation. Two fathers contaminated from their wives sympathized with their wives and were willing to take care the child. Ten fathers wanted to share the test result to their wives to get support. Twenty two out of 35 mothers were very surprised and 19 of them were panic. Four mothers had suicidal intention. Twelve mothers condoned and sympathized with their husbands, who had out marriage relation. Thirty mothers wanted to share the test result to their husbands to get support. Some of the parents wanted to tell the child's disease to other members in the family to seek their support. All of the parents and caregivers wanted to keep the child disease in secret to avoid discrimination and isolation. Conclusion: Most of the parents and caregivers accepted their children’s health situtation and wanted to take care of them with the best condition. All of them wanted to keep the disease in secret. ĐẶT VẤN ĐỀ Nhiễm HIV/AIDS ở trẻ em là một vấn đề ngày càng trở nên trầm trọng ở Việt Nam cũng như trên thế giới. Nhiễm HIV ở trẻ em thường do nguyên nhân lây truyền từ người mẹ mắc bệnh. Việc thông báo cho cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng chẩn đóan bệnh không phải luôn luôn dễ dàng. Thái độ của cha mẹ bệnh nhi (BN) hoặc người nuôi dưỡng biết trẻ bị nhiễm HIV/AIDS sẽ ảnh hưởng đến việc điều trị và chăm sóc trẻ sau này. ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Nghiên cứu mô tả cắt ngang bằng phương pháp phỏng vấn và quan sát cha và /hoặc mẹ khi thông báo chẩn đóan nhiễm HIV/AIDS của BN điều trị tại Khoa Nhiễm Thần Kinh – Bệnh viện Nhi Đồng I TP Hồ Chí Minh. Người được thông báo đầu tiên là mẹ BN, sau đó là cha BN và cuối cùng là gặp gỡ cả hai người cùng lúc nếu một trong hai người có yêu cầu. Trường hợp mẹ BN không nuôi dưỡng trẻ hoặc đã mất thì thông báo cho cha BN. Khi cha mẹ không nuôi dưỡng hoặc cả 2 người đã mất thì thông báo cho người nuôi dưỡng trực tiếp BN. Mỗi cuộc gặp gỡ kéo dài từ 45 – 60 phút trong một phòng riêng. Người thông báo sẽ trao đổi với cha mẹ BN những thông tin về y khoa, tham vấn về các vấn đề tâm lý, xã hội mà cha mẹ BN gặp phải và quan sát, ghi nhận các yếu tố cần thu thập theo bản mẫu đã thiết kế sẵn. KẾT QUẢ Trong thời gian từ 8/05 đến 8/06 có 53 người là cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng BN được thông báo kết quả nhiễm HIV/AIDS tại Khoa Nhiễm – Thần Kinh Bệnh viện Nhi Đồng I. Một trường hợp không đồng ý trả lời phỏng vấn. Có 52 người được đưa vào nghiên cứu trong đó có 14 người là cha, 35 người là mẹ và 3 là người nuôi dưỡng của 40 bệnh nhi. Đặc điểm đối tượng nghiên cứu Đặc điểm các bệnh nhi (40 BN) Tuổi Tuổi trung bình của 40 BN là 15 tháng, nhỏ nhất là 1 tháng, lớn nhất là 52 tháng. Có 26 trẻ nam và 14 trẻ nữ. 14 trẻ cư ngụ tại TP Hồ Chí Minh, 15 trẻ đến từ các tỉnh miền Đông và 11 trẻ đến từ các tỉnh miền Tây nam bộ. Giai đoạn lâm sàng 2 trẻ giai đoạn I, 6 trẻ giai đoạn II, 14 trẻ giai đoạn III và 18 trẻ giai đoạn IV. Trong thời gian nghiên cứu có 7 trẻ đã tử vong. 28 trẻ là con thứ nhất, 10 trẻ là con thứ 2, 1 trẻ là con thứ 3 và 1 trẻ là con thứ 4 trong gia đình. Đường lây nhiễm 39 trẻ bị nhiễm từ mẹ, 1 trẻ bị nhiễm do bú sữa của người bác dâu có chồng chích xì ke và qua đời nghi do AIDS. Cha cuả các bệnh nhi Tuổi trung bình là 28 tuổi, trẻ nhất là 20 tuổi, cao nhất là 37 tuổi. Có 9 người là thợ hồ, 8 người là công nhân, 5 người là tài xế honda ôm, 5 người là tài xế đường dài, 4 người làm Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc ruộng, 3 người buôn bán, 3 người làm nghề tự do và 3 người không có nghề nghiệp. Về trình độ học vấn, có 4 người mù chữ, 16 người học cấp I, 18 người học cấp II và 2 người học cấp III. Có 24 người test nhanh HIV đã xác định là dương tính, 1 người âm tính và 15 người không/hoặc chưa thử test. 10 người có chích heroin, 17 người chắc chắn có quan hệ ngoài hôn nhân. Mẹ cuả các bệnh nhi Tuổi trung bình là 26 tuổi, trẻ nhất là 18 tuổi, cao nhất là 35 tuổi. Nghề nghiệp Có 10 người là công nhân, 6 người làm ruộng, 6 người buôn bán, 1 người làm nghề tự do, 1 người là giáo viên trường mần non và 16 người là nội trợ. Về trình độ học vấn có 6 người mù chữ, 11 người học cấp I, 11 người học cấp II và 12 người học cấp III. Test nhanh HIV Có 33 người đã xác định là dương tính, 1 người âm tính và 6 người không/hoặc chưa thử test. Có 4 người có quan hệ ngoài hôn nhân. Đặc điểm đối tượng tham gia nghiên cứu là cha bệnh nhi (14 người) Tuổi Tuổi trung bình của những người này là 27 tuổi, trẻ nhất là 23 tuổi, cao nhất là 35 tuổi. Nghề nghiệp 4 người là công nhân, 3 người là thợ hồ, 2 người làm nghề tự do, 2 người chạy xa honda ôm, 1 người làm ruộng, 1 người là tài xế đường dài, 1 người không nghề. Trình độ học vấn Có 7 người học cấp I, 5 người học cấp II và 2 người học cấp III. Test nhanh chẩn đoán nhiễm HIV 10 người dương tính, 1 người âm tính và 1 người không đồng ý làm xét nghiệm. Có 2 người cho biết là có chích xì ke. 7 người cho biết có quan hệ với gái mãi dâm. Giai đoạn lâm sàng của cha 10 người chưa có triệu chứng lâm sàng, 2 người giai đoạn I, 1 người giai đoạn II và 1 người giai đoạn III. Đặc điểm đối tương tham gia nghiên cứu là mẹ bệnh nhi (35 người) Tuổi Tuổi trung bình của những người này là 26, trẻ nhất là 18 tuổi, cao nhất là 35 tuổi. Nghề nghiệp 13 người là nội trợ, 10 người là công nhân, 6 người làm ruộng, 5 người buôn bán và 1 người là giáo viên trường mần non. Trình độ học vấn 4 người mù chữ, 10 người học cấp I, 9 người học cấp II và 12 người học cấp III. Có 4 người đã từng kết hôn trước đó. Test nhanh chẩn đóan nhiễm HIV 31 người dương tính, 1 người âm tính và 3 người chưa làm xét nghiệm. Không có người nào chích xè ke. Có 4 người nói rằng họ có quan hệ ngoài hôn nhân trước khi lập gia đình lần này. Giai đoạn lâm sàng của mẹ 32 người chưa có triệu chứng lâm sàng, 2 người giai đoạn I và 1 người giai đoạn III. Thái độ cha mẹ hoặc người nuôi dưỡng khi được thông báo trẻ nhiễm HIV/AIDS Thái độ của cha Quan sát phản ứng cha khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm HIV của con dương tính Trong số 14 người tham gia nghiên cứu là cha của bệnh nhi, khi nghe thông báo kết quả test nhanh HIV của con mình dương tính thì có 4 người có thái độ bất ngờ và 2 người trong số này có thái độ hốt hoảng. Tất cả 14 người tỏ Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con và nói rằng họ rất buồn khi biết con mình bị bệnh AIDS. Hai người đã bật khóc khi nghe kết quả của con dương tính. 13 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp nhận tình trạng này, điều họ lo lắng bây giờ là bệnh tình của con họ. Năm người nói rằng họ rất hối hận và mặc cảm tội lỗi vì đã có quan hệ tình dục ngoài hôn nhân nên mắc bệnh và lây cho vợ con. Có 2 người bị nhiễm HIV có nguồn lây là vợ đã tỏ ra rất thông cảm với người vợ mà không hề trách móc hay kết tội vợ. Trong đó, một người có vợ bị lây từ người chồng trước đã qua đời do chích xì ke. Cha là người chăm sóc con, mẹ đứa trẻ đã bỏ đi. Người còn lại có vợ bị nhiễm từ người yêu mắc bệnh SIDA do chích xì ke đã qua đời. Trường hợp này, người chồng đã biết vợ mình có khả năng nhiễm HIV trước khi cưới, ông có thái độ chấp nhận và thông cảm cho vợ. Người này từ chối làm xét nghiệm cho mình. Phỏng vấn cha bệnh nhi về việc thông báo kết quả cho người khác Khi được hỏi rằng họ có muốn thông báo về tình trạng nhiễm HIV của con mình cho vợ hay không, thì có 10/14 người cha nói là sẽ thông báo. Lý do mà họ muốn thông báo cho vợ là để cùng nhau chăm sóc đứa trẻ. Có 4 người không muốn cho vợ mình biết là đứa trẻ bị nhiễm HIV. Về lý do không muốn thông báo, 3 người nói rằng họ sợ vợ buồn khổ, lo lắng, 1 người nói rằng vợ họ sẽ giận dữ khi biết điều này. Khi đuợc hỏi rằng họ có muốn thông báo tình trạng bệnh của con mình cho cha ruột của họ hay không, 2 người nói rằng họ sẽ thông báo vì cần sự giúp đỡ, 12 người nói rằng họ sẽ không thông báo vì sợ cha mình sẽ lo lắng (8 người) hoặc bỏ rơi do tức giận hoặc xấu hổ (4 người). Có 3 người muốn thông báo cho mẹ ruột để tìm sự giúp đỡ, 13 người không muốn thông báo vì sợ mẹ lo lắng (8/14) và sợ bị bỏ rơi (3/14). Có 3 người muốn thông báo cho một trong những người anh chị em ruột của mình vì tin rằng người này sẽ thông cảm và giúp đỡ cho họ. Đối với gia đình bên vợ, chỉ có 1 người muốn thông báo cho cha vợ và 3 người muốn thông báo cho mẹ vợ để tìm sự giúp đỡ. Những người còn lại không muốn thông báo vì sợ gia đình bên vợ lo lắng hoặc kỳ thị. Tất cả 14 người cha đều tuyệt đối không muốn những người khác ngoài gia đình biết tình trạng bệnh của con mình. Họ rất lo lắng về sự kỳ thị của người chung quanh, đặc biệt là sự kỳ thị này sẽ ảnh hưởng đến công việc làm ăn của họ. Thái độ của mẹ Quan sát phản ứng của bà mẹ khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm HIV của con dương tính Trong số 35 người tham gia nghiên cứu là mẹ của bệnh nhi, khi nghe thông báo kết quả test nhanh HIV của con mình dương tính thì có 22 người có thái độ bất ngờ và 19 người trong số này có thái độ hết sức hốt hoảng. Tất cả 35 người tỏ vẻ rất lo lắng với tình trạng bệnh của con và họ rất buồn khi biết con mình bị bệnh AIDS. 22 người đã bật khóc khi nghe kết quả của con dương tính. 5 người biểu hiện sốc khi nghe thông báo, trong đó có đến 4 người có ý định tự tử. 34 người tỏ thái độ và nói rằng họ chấp nhận tình trạng này và muốn tập trung vào viêc chăm sóc cho con. Có 3 người oán trách và kết tội chồng về việc quan hệ ngoài hôn nhân dẫn đến việc bị nhiễm HIV. Trong đó có 1 người đã phản ứng dữ dội với chồng trong thời gian đứa trẻ nằm viện. Ngược lại, có đến 12 người vợ, dù biết chồng có quan hệ ngoài hôn nhân nhưng đã tỏ thái độ thông cảm, tha thứ, trong đó có 1 người không muốn thông báo cho chồng vì sợ chồng sẽ mất tập trung khi lái xe đường dài. Có 1 người mặc cảm tội lỗi vì đã có quan hệ với người bị nhiễm HIV trước khi lập gia đình. Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc Phỏng vấn bà mẹ về việc thông báo kết quả cho người khác: Khi được hỏi rằng họ có muốn thông báo về tình trạng nhiễm HIV của con mình cho chồng hay không, thì có 30/35 người nói là sẽ thông báo. Lý do mà họ muốn thông báo cho chồng là để tìm sự giúp đỡ và cùng nhau chăm sóc đứa trẻ. Có 5 người không muốn cho chồng mình biết là đứa trẻ bị nhiễm HIV. Về lý do không muốn thông báo, 3 người nói rằng họ sợ chồng lo lắng, 1 người sợ rằng chồng sẽ bỏ rơi và 1 người sợ chồng sẽ giận dữ khi biết bệnh của đứa trẻ (vì nguồn lây là từ mẹ). Khi đuợc hỏi rằng họ có muốn thông báo tình trạng bệnh của con mình cho cha ruột của họ hay không, 4 người nói rằng họ sẽ thông báo vì cần sự giúp đỡ, 19 người nói rằng họ sẽ không thông báo vì sợ cha mình sẽ lo lắng (18 người) hoặc bỏ rơi do tức giận (4 người), 2 người chưa quyết định là sẽ thông báo hay không. Có 10 người muốn thông báo cho mẹ ruột để tìm sự giúp đỡ, 23 người không muốn thông báo và 2 người chưa quyết định. Về lý do không muốn thông báo, 21 người nói rằng họ sợ mẹ lo lắng và 4 người sợ mẹ bỏ rơi. Có 11 người muốn thông báo cho một trong những người anh chị em ruột của mình vì tin rằng người này sẽ thông cảm và giúp đỡ cho họ. Có 22 người không muốn và 2 người còn do dự về việc thông báo cho người khác trong gia đình vì sợ mọi người lo lắng (15 người) hoặc là kỳ thị (11 người). Đối với gia đình bên chồng, có 6 người muốn thông báo cho cha chồng và 9 người muốn thông báo cho mẹ chồng vợ để tìm sự giúp đỡ. Những người còn lại không muốn thông báo vì sợ gia đình bên chồng vợ lo lắng hoặc kỳ thị. Tất cả 35 bà mẹ đều tuyệt đối không muốn những người khác ngoài gia đình biết tình trạng bệnh của con mình. Họ rất lo lắng về sự kỳ thị của người chung quanh. Quan sát phản ứng của người nuôi dưỡng khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ dương tính Có 3 người được thông báo là người nuôi dưỡng trẻ: 1 là bà ngoại, 1 là ông nội và 1 là mẹ kế. Hai trẻ được ông bà nuôi có cha mẹ đã mất do bệnh AIDS. Trẻ do mẹ kế nuôi có cha mẹ ly dị, trẻ sống với cha và mẹ kế. Khi được thông báo về tình trạng nhiễm HIV của đứa trẻ, 2 người (1 bà ngoại, 1 ông nội) không bất ngờ, không hốt hoảng. Ngược lại người là mẹ kế của đưá trẻ tỏ ra hốt hoảng, bất ngờ và đã khóc khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm của trẻ. Tất cả 3 người nuôi dưỡng đều tỏ thái độ rất buồn nhưng đều chấp nhận hoàn cảnh, sẵn lòng chăm sóc trẻ. Người mẹ kế do dự về việc thông báo bệnh cho cha của trẻ vì sợ ông lo lắng. Tất cả 3 người nuôi dưỡng đều muốn giữ bí mật với người ngoài gia đình vì sợ kỳ thị với trẻ và với gia đình. Bảng 1: Thái độ của cha mẹ và người nuôi dưỡng khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV của trẻ dương tính: Có Thái độ Cha (N=14) Mẹ (N= 35) Người nuôi dưỡng (N= 3) Hốt hoảng 2 18 1 Bất ngờ 4 22 1 Lo lắng 14 35 3 Buồn 14 35 3 Mặc cảm tội lỗi 5 1 Thông cảm cho chồng/ vợ 2 12 Kết tội chồng / vợ 0 3 Chấp nhận 13 34 3 Ý định tự tử 0 4 BÀN LUẬN Khi được thông báo kết quả xét nghiệm HIV dương tính của con mình, có 22/35 (63%) bà mẹ tỏ thái độ bất ngờ và 19 người trong số đó bất ngờ đến mức độ hốt hoảng thật sự. Trong khi đó, chỉ có 4/14 (29%) người cha tỏ thái độ bất ngờ và chỉ có 2 người trong số này bất ngờ đến mức độ hốt hoảng. Thái độ của người cha cho thấy đa số họ đã dự đoán được Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc phần nào kết cục này. 13 bà mẹ không bất ngờ khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm HIV của con mình dương tính là những người đã biết chồng có quan hệ gái mại dâm hoặc có chích xì ke. Mức độ phản ứng tâm lý của các bà mẹ nhìn chung dữ dội hơn người cha(3). Có 4 người có ý định tự tử vì cảm thấy tức giận và bế tắc, 3 người oán trách chồng về việc quan hê gái mại dâm. Tuy nhiên, cũng có đến 12/35 bà mẹ tỏ thái độ tha thứ, thông cảm cho chồng và quyết định cùng chồng chăm lo sức khỏe cho trẻ. Đa số các bà mẹ cảm thấy cần sự nâng đỡ tinh thần từ người chồng vì họ không muốn chia sẻ nỗi đau này cho người khác, kể cả những người thân trong gia đình. Trong nghiên cứu của chúng tôi có một cặp vợ chồng phản ứng dữ dội khi nghe thông báo kết quả xét nghiệm của con mình. Họ không chấp nhận kết quả xét nghiệm và từ chối trả lời bất kỳ câu hỏi nào của nhân viên y tế. Trường hợp này chúng tôi đã có nhiều cuộc tiếp xúc sau đó và cuối cùng cha mẹ BN bệnh nhi đã chấp nhận chẩn đoán và thảo luận về việc chăm sóc, điều trị cho đứa trẻ. Khi thông báo kết quả xét nghiệm HIV dương tính, nhân viên y tế cần phải biết rằng bà mẹ rất cần sự nâng đỡ về mặt tâm lý để vượt qua giai đoạn sốc, đặc biệt là đối với các bà mẹ có ý định tự tử. Diễn tiến thông thường là, sau một thời gian bà mẹ sẽ chấp nhận tình trạng bệnh tật của con và sẽ sắp xếp cuộc sống để chăm sóc đứa trẻ(2). Phản ứng và cách đối phó với nỗi đau khác nhau từng gia đình và tùy thuộc vào tính cách, văn hoá của mỗi người. Trong mỗi gia đình, phản ứng này cũng khác nhau giữa cha và mẹ BN. Thông thường người cha có thái độ bình tĩnh hơn bà mẹ(3,4). Có 2 người cha biết rõ vợ mình có quan hệ ngoài hôn nhân với người có khả năng bị nhiễm HIV trước khi kết hôn (có chích xì ke và đã qua đời) đã chấp nhận khả năng bị nhiễm HIV cho bản thân và cho con. Họ không bất ngờ trước kết quả xét nghiệm của con, tuy rất lo lắng và buồn bã nhưng họ chấp nhận và tỏ vẻ sẽ hết lòng chăm sóc con, nâng đỡ tinh thần cho vợ. Người nuôi dưỡng là ông bà của trẻ thì không bất ngờ trước kết quả xét nghiệm vì cha mẹ của 2 trẻ này đã qua đời vì bệnh AIDS, họ chấp nhận và sẵn lòng chăm sóc đứa trẻ. Người mẹ kế rất bất ngờ trước kết quả naỳ, bà không biết nhiều về nhiễm HIV/AIDS. Bà muốn dành tất cả thời gian để chăm sóc cho đứa trẻ khi biết trẻ bị nhiễm HIV và bày tỏ thái độ thông cảm cho chồng. Trong đa số các trường hợp, họ muốn thông báo kết quả chẩn đoán cho người phối ngẫu của mình về bệnh tình của đứa trẻ. Các cặp vợ chồng thường có thái độ không nhắc lại quá khứ, không trách móc nhau mà muốn cùng nhau nhìn vào hiện tại, tìm cách tốt nhất để chăm sóc đứa trẻ. Một số ít cha mẹ muốn thông báo cho một hoặc hai người thân trong gia đình mà theo họ, những người này có khả năng thông cảm và giúp đỡ họ chăm sóc đứa trẻ. Trong đa số các trường hợp, họ không muốn thông báo cho bất kỳ ai trong gia đình vì sợ mọi người lo lắng và họ cũng rất sợ sự kỳ thị hoặc bỏ rơi ngay từ trong gia đình. Tất cả các cha mẹ và người nuôi dưỡng đều muốn bảo mật tuyệt đối chẩn đoán với người chung quanh để tránh sự kỳ thị, đặc biệt là sợ ảnh hưởng đến việc mưu sinh của gia đình. Cha mẹ bệnh nhi thường muốn thảo luận với bác sĩ của con họ về những khó khăn tâm lý, xã hội nếu bác sĩ xây dựng được niềm tin và tạo được mối quan hệ tốt với họ(1). KẾT LUẬN Qua quan sát và phỏng vấn cha mẹ và người nuôi dưỡng trẻ khi được thông báo trẻ bị nhiễm HIV/AIDS, cho thấy các bà mẹ bất ngờ trước thông tin này và phản ứng dữ dội hơn các ông cha, thậm chí có ý định tự tử. Đa số cha mẹ BN chấp nhận tình trạng bệnh tình của trẻ và tha thứ cho người bạn đời của mình để cùng nhau chăm sóc cho con. Một số ít muốn thông báo cho một hoặc hai người trong Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc gia đình để tìm sự giúp đỡ. Tất cả cha mẹ và người nuôi dưỡng đều muốn bảo mật thông tin với bất kỳ người nào ngoài gia đình vì sợ sự kỳ thị. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Amy M. Heneghan, Marybeth Mercer and Nancy L. Deleone (2004), “Will mothers discuss parenting stress and depresive symptoms with their child’s pediatrician?”, Pediatrics, 113; 460-467 2. Bernadette M Melnyk, Linda Alpert - Gillis, Nancy F Feinstein et al. (2004), ”Creationg opportunities for parents empowerment: Program effects on the mental health/coping outcomes of critically ill young children and their mothers” , Pediatrics, 113; 597-607. 3. Fowlie PW, McHaffie H (2004), “Supporting Parents in the Neonatal Unit”, BMJ, 329: 1336 -1338. 4. The Canadian Down Syndrom Society, 2005, “The conecting to the wheel: a cultural resource toolkit”, www.cdss.ca. Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc Y Hoïc TP. Hoà Chí Minh * Taäp 12 * Phụ bản Soá 1 * 2008 Nghieân cöùu Y hoïc