Bảng Thông Tin Bệnh Lupus

Bảng Thông Tin Bệnh Lupus 2 Bệnh Lupus Lupus ban đỏ hệ thống, hay còn được gọi là SLE hoặc lupus, là một bệnh mạn tính (kéo dài) gây viêm — đau và sưng. Đôi khi lupus được gọi là “kẻ giỏi bắt chước,” vì người ta thường nhầm lupus với các vấn đề sức khỏe khác vì bệnh này có nhiều triệu chứng khác nhau. Ngoài việc ảnh hưởng đến da và khớp, nó có thể ảnh hưởng đến các cơ quan khác trong cơ thể chẳng hạn như thận, lớp mô lót trong phổi (phế mạc) và tim (ngoại tâm mạc) và não. Hầu hết bệnh nhân cảm thấy mệt mỏi và phát ban, viêm khớp (đau và sưng khớp) và sốt. Các cơn lupus có thể từ nhẹ đến nặng. Hầu hết bệnh nhân đều có những khoảng thời gian bệnh hoạt động, sau đó là những khoảng thời gian bệnh gần như không có biểu hiện gì — được gọi là thuyên giảm. Nhưng, có nhiều lý do hy vọng. Những cải tiến trong điều trị đã giúp cải thiện rất nhiều chất lượng cuộc sống của những bệnh nhân này và tăng tuổi thọ của họ. Thông Tin Quan Trọng  Bệnh lupus xuất hiện ở nữ giới cao hơn 10 lần so với nam giới.  Việc điều trị phụ thuộc vào các triệu chứng và mức độ nghiêm trọng của bệnh.  Vì nó là một chứng bệnh phức tạp, lupus cần được điều trị bởi hoặc tư vấn với bác sĩ điều trị thấp khớp, là bác sĩ chuyên điều trị bệnh lupus và các bệnh thấp khớp khác.  Người ta có thể sống tốt khi mắc lupus nếu họ tích cực duy trì sức khỏe tốt. Nguyên nhân của bệnh lupus là gì? Hệ miễn dịch trong cơ thể là hệ thống phòng vệ của cơ thể. Khi hệ thống này khỏe mạnh, nó bảo vệ cơ thể bằng cách sinh ra các kháng thể (các protein trong máu) tấn công vi khuẩn lạ và ung thư. Với lupus, hệ miễn dịch không có tác dụng. Thay vì sinh ra các kháng thể bảo vệ, một bệnh tự miễn dịch bắt đầu xuất hiện và sinh ra “các tự kháng thể”, chúng tấn công chính các mô của bệnh nhân. Các bác sĩ thường gọi tình trạng này là “mất khả năng tự dung nạp.” Khi quá trình tấn công này tiếp diễn, các tế bào miễn dịch khác sẽ tham gia vào cuộc chiến này. Điều này dẫn đến viêm và mạch máu bất thường (viêm mạch). Những kháng thể này sau đó đến các tế bào trong các cơ quan, ở đó chúng làm tổn thương các mô đó. Vẫn chưa rõ tại sao phản ứng viêm này lại bắt đầu. Có nhiều khả năng là do một sự kết hợp các xu hướng di truyền và những yếu tố trong môi trường của quý vị. Những yếu tố này gồm có virus, ánh nắng và dị ứng thuốc. Người mắc bệnh lupus cũng có thể suy giảm khả năng thanh thải các tế bào già và bị tổn thương ra khỏi cơ thể, điều này gây ra phản ứng miễn dịch bất thường. 3 Thường gặp nhất là bệnh lupus bắt đầu xuất hiện ở những người tuổi từ 20 đến 30. Bệnh này xuất hiện phổ biến hơn ở một số nhóm sắc tộc, chủ yếu là người da đen và người Châu Á, và có xu hướng nặng hơn ở các nhóm này. Bệnh lupus được chẩn đoán như thế nào? Bệnh lupus có thể khó phát hiện vì nó là một bệnh phức tạp có nhiều triệu chứng, và chúng có thể có tiến triển chậm. Là chuyên gia trong chẩn đoán và điều trị bệnh tự miễn dịch chẳng hạn như lupus, các bác sĩ điều trị thấp khớp có thể xác định chính xác nhất liệu một bệnh nhân có mắc lupus hay không và tư vấn cho họ về các phương án điều trị. Người mắc bệnh lupus thường có các triệu chứng không đặc trưng của lupus. Các triệu chứng này gồm có sốt, mệt mỏi, sụt cân, đông máu và rụng tóc ở những điểm hoặc xung quanh đường chân tóc. Họ cũng có thể bị ợ chua, đau dạ dày, và tuần hoàn máu kém đến các ngón tay và ngón chân. Phụ nữ mang thai có thể bị sẩy thai. Hội Thấp khớp học Hoa Kỳ (American College of Rheumatology) có một danh sách các triệu chứng và các số đo khác mà các bác sĩ có thể sử dụng làm hướng dẫn để xác định xem một bệnh nhân có các triệu chứng đó có mắc lupus hay không. Nếu bác sĩ của quý vị thấy rằng quý vị có ít nhất bốn triệu chứng này, và không phát hiện nguyên nhân nào khác, quý vị có thể mắc lupus:  Phát ban: o phát ban hình con bướm ở má — gọi là phát ban ở má o ban đỏ có sần hoặc vảy ôvan — được gọi là ban hình đĩa o phát ban trên da khi tiếp xúc với ánh nắng  Loét miệng: loét ở miệng hoặc mũi kéo dài từ vài ngày đến hơn một tháng  Viêm khớp: dễ bị tổn thương và sưng kéo dài vài tuần ở hai khớp trở lên  Viêm phổi hoặc tim: sưng lớp mô lót trong phổi (gọi là viêm màng phổi) hoặc tim (viêm màng ngoài tim) có thể dẫn đến đau ngực khi hít sâu  Vấn đề ở thận: máu hoặc protein trong nước tiểu, hoặc xét nghiệm cho thấy chức năng thận kém  Vấn đề thần kinh: co giật, đột quỵ hoặc rối loạn tâm thần (một vấn đề về sức khỏe tâm thần)  Xét nghiệm máu bất thường chẳng hạn như: o giảm tế bào máu: thiếu máu, giảm bạch cầu hoặc giảm tiểu cầu o kết quả kháng thể kháng nhân (ANA) dương tính: các kháng thể có thể làm cho cơ thể bắt đầu tự tấn công, tình trạng này hiện diện ở gần như mọi bệnh nhân lupus o các kháng thể nhất định cho thấy có vấn đề về hệ miễn dịch: kháng ADN sợi kép (được gọi là anti-dsDNA), kháng thể anti-Smith (được gọi là anti-Sm) hoặc kháng phospholipid, hoặc xét nghiệm máu dương tính giả với giang mai (có nghĩa là quý vị thực ra không mắc bệnh này) Nếu bác sĩ nghi ngờ quý vị mắc lupus dựa vào các triệu chứng của quý vị, quý vị sẽ cần phải tiến hành một loạt các xét nghiệm máu để xác nhận quý vị mắc bệnh này. Xét nghiệm sàng lọc máu quan trọng nhất sẽ đo ANA, nhưng quý vị có 4 thể có ANA mà không mắc lupus. Do đó, nếu quý vị có ANA dương tính, quý vị có thể cần phải tiến hành các xét nghiệm cụ thể hơn để chứng minh chẩn đoán. Các xét nghiệm máu này bao gồm các kháng thể đối với anti-dsDNA và anti-Sm. Sự hiện diện của kháng thể kháng phospholipid có thể giúp các bác sĩ phát hiện bệnh lupus. Những kháng thể này cho biết có nguy cao mắc các biến chứng nhất định chẳng hạn như sẩy thai, khó ghi nhớ, hoặc đông máu, có thể dẫn đến đột quỵ hoặc tổn thương phổi. Các bác sĩ cũng có thể đo các mức protein bổ sung nhất định (một phần của hệ miễn dịch) trong máu, để giúp phát hiện bệnh và theo dõi tiến triển bệnh. Bệnh lupus được điều trị bằng cách nào? Không có biện pháp chữa lành bệnh lupus, và việc điều trị lupus có thể là việc khó khăn. Tuy nhiên, phương pháp điều trị bệnh lupus đã có cải thiện lớn. Việc điều trị phụ thuộc vào dạng triệu chứng và mức độ nghiêm trọng của chúng. Bệnh nhân bị đau cơ hoặc khớp, mệt mỏi, phát ban và các vấn đề khác không nguy hiểm có thể được điều trị theo cách “bảo thủ”. Các phương án điều trị thường gặp gồm có:  Thuốc kháng viêm không chứa steroid (NSAID): NSAIDs giúp giảm sưng, đau và sốt. Các thuốc này gồm có ibuprofen (tên thương hiệu Motrin, Advil) và naproxen (Naprosyn, Aleve). Một số thuốc NSAID này có thể gây ra các tác dụng phụ nghiêm trọng như xuất huyết dạ dày hoặc tổn thương thận. Luôn luôn hỏi bác sĩ của quý vị trước khi sử dụng bất kỳ thuốc nào mua tự do (không có toa) để điều trị bệnh lupus.  Thuốc chống sốt rét: Bệnh nhân lupus cũng có thể nhận được một loại thuốc chống sốt rét chẳng hạn như hydroxychloroquin hydroxychloroquine (Plaquenil). Mặc dù các thuốc này phòng ngừa và điều trị sốt rét, chúng cũng có thể giúp giảm một số triệu chứng của lupus, chẳng hạn như mệt mỏi, phát ban, đau khớp hoặc loét miệng. Chúng cũng có thể giúp phòng ngừa đông máu bất thường.  Corticosteroid và các thuốc ức chế miễn dịch: Bệnh nhân mắc các vấn đề nghiêm trọng hoặc đe dọa tính mạng chẳng hạn như viêm thận, liên quan đến phổi hoặc tim, và các triệu chứng hệ thần kinh trung ương cần được điều trị "tăng cường" (mạnh hơn). Điều này có thể gồm có các corticosteroid liều cao chẳng hạn như prednisone (Deltasone và các thuốc khác) và các thuốc ức chế hệ miễn dịch. Các thuốc ức chế miễn dịch gồm có azathioprine azathioprine (Imuran), cyclophosphamide (Cytoxan) và cyclosporine (Neoral, Sandimmune). Gần đây mycophenolate mofetil đã được sử dụng để điều trị bệnh thận nghiêm trọng ở bệnh nhân lupus – được gọi là viêm thận lupus..  Thuốc sinh học: Các phương án điều trị mới hơn gồm có các thuốc được gọi là thuốc sinh học đã được cho phép để điều trị các bệnh thấp khớp khác chẳng hạn như viêm khớp dạng thấp. Ví dụ như rituximab (Rituxan) và abatacept (Orencia).  Hai thuốc này chưa được cho phép điều trị lupus. Nhưng vào năm 2011, FDA đã cho phép sử dụng một loại thuốc sinh học, belimumab (Benlysta), để điều trị SLE ở bệnh nhân trưởng thành, nhưng không dành cho những bệnh nhân bệnh nặng. Đó là một loại thuốc mới được cho phép để điều trị lupus từ năm 1955. 5 This Sự tiến bộ trong điều trị thú vị này là nhờ vào các nghiên cứu ở bệnh nhân—được gọi là các thử nghiệm lâm sàng. Nó mang lại hy vọng rằng một số thuốc khác mà các nhà nghiên cứu đang thử nghiệm ở bệnh nhân sẽ giúp điều trị bệnh lupus. Nó cũng nhấn mạnh đến việc bệnh nhân lupus cần tham gia các nghiên cứu này.  Điều trị kết hợp: Các nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có thể kết hợp một số thuốc để kiểm soát lupus và phòng ngừa tổn thương mô. Mỗi phương án điều trị có những nguy cơ và lợi ích. Ví dụ như, hầu hết các thuốc ức chế miễn dịch có thể gây ra các tác dụng phụ nghiêm trọng. Các tác dụng phụ của những thuốc này có thể gồm có nguy cơ nhiễm trùng cao hơn cũng như buồn nôn, ói mửa, rụng tóc, tiêu chảy, cao huyết áp và loãng xương (yếu xương). Các bác sĩ điều trị thấp khớp có thể giảm liều thuốc hoặc ngưng cho dùng một loại thuốc vì có các tác dụng phụ hoặc khi bệnh thuyên giảm. Do đó, điều quan trọng là phải kiểm tra sức khỏe và xét nghiệm cẩn thận và thường xuyên để theo dõi các triệu chứng của quý vị và thay đổi phương án điều trị nếu cần. Tác động lớn hơn của lupus đối với sức khỏe Ngay cả khi bệnh không biểu hiện, lupus cũng có thể gây ra các vấn đề sau này. Một số vấn đề này có thể gây tử vong. Một trong các vấn đề này là xơ vữa động mạch (tắc các động mạch) có thể phát triển ở phụ nữ trẻ hoặc có thể nghiêm trọng hơn bình thường. Vấn đề này làm tăng nguy cơ nhồi máu cơ tim, suy tim và đột quỵ. Do đó, điều tối quan trọng là bệnh nhân lupus phải giảm các yếu tố rủi ro khác của bệnh tim, chẳng hạn như hút thuốc, cao huyết áp và cholesterol cao. Điều quan trọng là phải có một lối sống tích cực nhất có thể. Lupus cũng có thể gây ra bệnh thận, có thể tiến triển thành suy thận và cần phải chạy thận. Quý vị có thể giúp phòng ngừa các vấn đề nghiêm trọng này bằng cách tìm kiếm điều trị khi có những dấu hiệu đầu tiên của bệnh thận. Những dấu hiệu này bao gồm:  Bệnh cao huyết áp  Sưng bàn chân và bàn tay  Phù quanh mắt  Thay đổi trong nước tiểu (máu hoặc bọt trong nước tiểu, đi vệ sinh thường xuyên hơn vào ban đêm, hoặc đau hay khó tiểu) Sống chung với bệnh lupus Phần lớn những người mắc lupus có thể sống cuộc sống bình thường. Phương pháp điều trị bệnh lupus đã có cải thiện, và người bệnh có thể sống thọ hơn. Nhưng, nó vẫn là một bệnh mạn tính có thể làm hạn chế các hoạt động. Chất lượng sống có thể bị giảm vì các triệu chứng như mệt mỏi và đau khớp. Ngoài ra, một số người không đáp ứng với một số phương pháp điều trị. Bên cạnh đó, quý vị có thể không dự đoán được khi nào bệnh lupus khởi phát. Những vấn đề đó có thể dẫn đến trầm cảm, giận dữ, mất hy vọng hoặc mất ý chí tiếp tục chiến đấu với căn bệnh. 6 Sau đây là một số lời khuyên có thể giúp quý vị sống chung với bệnh lupus:  Lập ra một hệ thống hỗ trợ. Một mối quan hệ tốt đẹp giữa bác sĩ-bệnh nhân và sự hỗ trợ của gia đình và bạn bè có thể giúp quý vị vượt qua căn bệnh mạn tính và thường khó dự đoán này.  Tham gia vào sự chăm sóc của quý vị. Tìm hiểu càng nhiều càng tốt về bệnh lupus, các thuốc của quý vị, và dạng tiến triển cần dự kiến. Sử dụng tất cả thuốc của quý vị theo chỉ định của bác sĩ, và thường xuyên đến bác sĩ thấp khớp để ngăn ngừa các vấn đề nghiêm trọng. Điều này cho phép bác sĩ của quý vị theo dõi bệnh của quý vị và thay đổi phương án điều trị của quý vị nếu cần. Nếu quý vị không sống gần một bác sĩ thấp khớp, quý vị có thể cần phải yêu cầu bác sĩ chăm sóc chính của mình kiểm soát bệnh lupus của quý vị với sự giúp đỡ của bác sĩ thấp khớp.  Hoạt động tích cực. Tập thể dục giúp duy trì khả năng linh hoạt của khớp và có thể phòng ngừa bệnh tim và đột quỵ. Điều này không có nghĩa là tập quá sức. Chuyển từ vận động nhẹ sang vừa phải có các khoảng thời gian nghỉ ngơi.  Tránh tiếp xúc quá mức với ánh nắng. Ánh nắng có thể làm cho ban lupus khởi phát và thậm chí có thể làm cho bản thân bệnh phát ra nghiêm trọng. Khi ở ngoài trời vào một ngày trời nắng, hãy mặc quần áo bảo vệ (tay dài, nón rộng vành) và sử dụng nhiều kem chống nắng. Nếu quý vị là phụ nữ trẻ mắc bệnh lupus và muốn có con, hãy lập kế hoạch mang thai cẩn thận. Với sự hướng dẫn của bác sĩ, lập kế hoạch thời gian mang thai khi bệnh lupus ít biểu hiện nhất. Trong thời gian mang thai, tránh dùng các thuốc có thể làm tổn thương con của quý vị. Những thuốc này bao gồm cyclophosphamide, cyclosporine và mycophenolate mofetil. Nếu quý vị phải sử dụng bất kỳ thuốc nào trong số này, hoặc bệnh của quý vị có biểu hiện rất mạnh, hãy sử dụng biện pháp ngừa thai. Để biết thêm thông tin, hãy xem “Mang Thai và Bệnh Thấp Khớp.” Các bác sĩ thấp khớp từ lâu đã lo ngại rằng hormon nữ estrogen hoặc điều trị bằng estrogen có thể gây ra bệnh lupus hoặc làm cho bệnh nặng hơn. Nghiên cứu gần đây cho thấy rằng trị liệu bằng estrogen có thể làm khởi hoạt một số cơn lupus nhẹ hoặc vừa, nhưng không làm cho các triệu chứng nặng thêm nhiều. Nhưng, estrogen có thể làm tăng nguy cơ đông máu. Do đó, quý vị không được dùng estrogen nếu xét nghiệm máu của quý vị cho thấy có kháng thể kháng phospholipid (có nghĩa là quý vị đã có nguy cơ đông máu cao). Cập nhật tháng 6, 2015. Soạn bởi Ellen Ginzler, MD, và Jean Tayar, MD, và được Ủy Ban Truyền Thông và Tiếp Thị của Hội Thấp khớp học Hoa Kỳ xét duyệt. Bảng thông tin dành cho bệnh nhân này chỉ được cung cấp cho mục đích giáo dục tổng quát. Các cá nhân nên tham khảo ý kiến của nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe có chuyên môn để được tư vấn, chẩn đoán và điều trị bệnh trạng hay điều kiện sức khỏe. © 2015 American College of Rheumatology www.thelupusinitiative.org