Chất lượng sống của bệnh nhân ung thư vú từ nghiên cứu đến thực tiễn

1. Giới thiệu: Ngày nay, trên toàn thế giới, ung thư vú (UTV) là bệnh ung thư hàng đầu ở nữ giới. Tần suất mắc UTV khác nhau ở các nước khác nhau, tuy nhiên tỷ lệ mắc UTV luôn ở mức cao nhất so với các ung thư khác. Từ những năm 1990 đến nay, theo ghi nhận từ các nghiên cứu của nhiều trung tâm ở trong nước và các bệnh viện lớn thì tỷ lệ mắc UTV ở phụ nữ Việt nam ngày một tăng dần. Từ năm 2000 đến 2010, tần suất mắc UTV ở Việt nam đã tăng hơn hai lần, từ 17.9/100,000 lên đến 29.9/100,000 phụ nữ; và UTV đã thực sự trở thành loại ung thư hàng đầu ở phụ nữ Việt nam [1]. Tại Hội nghị Phòng chống Ung thư toàn quốc lần thứ XVI, tháng 12 năm 2013, Bùi Diệu và CS. đã đưa ra những con số khá ấn tượng về tình hình mắc UTV và xu hướng phát triển của bệnh tại Việt nam vào những năm tiếp theo [2]. Ở các nước châu Âu và Mỹ, người ta ước tính rằng cứ 1 trong 8 người phụ nữ sẽ mắc ung thư vú tại một thời điểm nào đó trong cuộc đời của họ [3]. Mỗi năm, toàn thế giới có hơn 1,1 triệu phụ nữ được chẩn đoán UTV và có khoảng 410.000 người chết vì UTV [4]. Chất lượng sống (CLS) là một thuật ngữ được sử dụng để đánh giá chung về mức độ tốt đẹp của cuộc sống đối với các cá nhân và trên phạm vi toàn xã hội, bao gồm các lượng giá về mức độ sảng khoái, sự hài lòng hoàn toàn về thể chất, tâm thần và xã hội. Con người Chúng ta ngày càng coi trọng tình trạng sức khoẻ và xem đó là một yếu tố quan trọng tạo nên CLS. Chính vì vậy, mà trong các nghiên cứu liên quan đến sức khoẻ, bệnh tật, và trong thực hành lâm sàng, khái niệm Chất lượng sống luôn được hiểu theo nghĩa là Chất lượng sống liên quan đến sức khoẻ (Health-related Quality of Life), là một khái niệm chủ quan của người bệnh khi bị ảnh hưởng bởi các tác động của một tình trạng sức khoẻ hay một bệnh lý nào đó, ảnh hưởng lên khả năng sống cuộc sống bình thường của họ. Đối với bệnh nhân UTV, khái niệm CLS nói đến tình trạng hài lòng của bệnh nhân về các phương diện hoạt động thể chất, tinh thần, và xã hội trong quá trình mắc bệnh và điều trị bệnh; cũng như nói đến tác động của bệnh UTV và quá trình điều trị UTV đã ảnh hưởng thế nào đến cuộc sống và hoạt động bình thường của người bệnh [5]. Lượng giá CLS là sử dụng các bộ câu hỏi (các bộ công cụ) đã được các Trung tâm nghiên cứu CLS thiết kế nên để phỏng vấn bệnh nhân hoặc để bệnh nhân tự trả lời. Mỗi bộ công cụ được thiết kế gồm nhiều câu hỏi đi sâu vào chi tiết một số tiêu chí đại diện cho CLS của bệnh nhân về mặt sức khoẻ, ví dụ mức độ đau, nguyễn Thị Kim Tuyến Trường Cao đẳng Bách khoa Đà Nẵng Tóm tắt Khái niệm chất lượng sống ngày càng đóng một vai trò quan trọng trong vấn đề chăm sóc sức khoẻ trên toàn thế giới, đặc biệt là trong chăm sóc và điều trị cho bệnh nhân ung thư. Trong những năm gần đây, tần suất mắc bệnh ung thư vú tại Việt nam ngày một gia tăng, và bệnh lý này cũng đã được xác định là bệnh ung thư phổ biến nhất ở phụ nữ. Mặc dù vậy, chất lượng sống và việc lượng giá chất lượng sống vẫn còn là một khái niệm tương đối mới mẻ trong các phác đồ điều trị và chăm sóc cho bệnh nhân ung thư vú ở nước ta. Mục tiêu của bài báo này nhằm tóm lược tổng quan tài liệu y văn trên thế giới được xuất bản gần đây về những lợi ích, những thuận lợi và không thuận lợi cũng như thực trạng của việc triển khai áp dụng lượng giá chất lượng sống trong các nghiên cứu y học cũng như trong thực hành lâm sàng hiện nay, góp phần làm tiền đề cho các nghiên cứu trong lĩnh vực này ở nước ta trong tương lai. Abstract Quality of life has an increasingly important role in healthcare worldwide, especially in the management for cancer patients. In recent years, the incidence of breast cancer in Vietnam rises up, and the disease has been known as the most common cancer in women nowadays. The concept of Quality of life and its assessment, however, remains relatively new in treatment modalities for breast cancer patient in our country. The purpose of this article is to review the benefits, advantages, disadvantages, as well as the current situation of the implementation of quality of life assessment in medical researches and in daily practice published recently in medical literature. CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA BỆNH NHÂN UNG THƯ VÚ TỪ NGHIÊN CỨU ĐẾN THỰC TIỄN Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 19 Tạp chí phụ sản - 12(1), 18-26, 2014 khó thở, mất ngủ, khả năng tự mình thực hiện các sinh hoạt cơ thểMỗi bộ công cụ có thể đi sâu vào lượng giá một số lĩnh vực chuyên biệt khác nhau, ví dụ có bộ chuyên về trầm cảm, có bộ chuyên về hoạt động chức năng, có bộ chuyên cho bệnh nhân ung thư Ngày nay, ngày càng có nhiều bằng chứng khoa học cho thấy rằng Lượng giá CLS có một ý nghĩa quan trọng trong chẩn đoán, dự báo tiên lượng bệnh, đánh giá diễn tiến và theo dõi bệnh, quyết định thái độ xử trí lâm sàng, giao tiếp giữa bệnh nhân và thầy thuốc trong khi điều trị... Lượng giá CLS còn có thể được sử dụng trong xây dựng chiến lược can thiệp một cách hệ thống, phân chia nguồn lực y tế và các nỗ lực nghiên cứu, đào tạo nhân viên y tế và làm giảm chi phí y tế. 1.2. Tác động của bệnh ung thư vú lên người bệnh: Bệnh nhân UTV phải chịu đựng các triệu chứng thực thể và tình trạng đau đớn về tâm lý, ảnh hưởng xấu đến CLS của họ. Những trải nghiệm về UTV của bệnh nhân có thể khác nhau, nhưng hầu hết đều trải qua các giai đoạn sau: (1) Chẩn đoán bệnh, (2) Điều trị đầu tiên, (3) Phát hiện các nguy cơ di truyền và giải quyết tình trạng tâm lý phát sinh khi biết nguy cơ, (4) Các vấn đề đặc thù ở mỗi giai đoạn bệnh như: bệnh chưa xâm lấn, bệnh đã xâm lấn hạch, bệnh tái phát, (5) Kết thúc điều trị và tái hòa nhập với cuộc sống, (6) Thời gian sống thêm, và (7) Chăm sóc giảm nhẹ đối với bệnh ở giai đoạn muộn. Các vấn đề tâm lý xã hội cùng với những khó khăn do triệu chứng thực thể của bệnh gây ra ảnh hưởng xấu đến CLS. Tình trạng đau đớn về tâm lý và xã hội khi được chẩn đoán UTV có thể ảnh hưởng xấu đến việc điều trị bởi vì khi đó những triệu chứng này đã lấn át tất cả. Người ta cảm thấy buồn rầu, lo lắng bất an, thậm chí sốc và quá sợ hãi [6]. Theo Sharpe và CS., một vấn đề quan trọng của việc sống chung với bệnh chính là quá trình mà một người quen dần với bệnh và tự điều chỉnh cuộc sống để thích nghi. Nghiên cứu cho thấy những bệnh nhân gần đây được chẩn đoán UTV di căn đã báo cáo ngày một nhiều các lĩnh vực họ xem là quan trọng trong cuộc sống qua những lần được hỏi. Đặc biệt, 47% người tham gia nghiên cứu đã thay đổi những vấn đề mà họ cho là quan trọng nhất qua 2 lần hỏi cách nhau 3 tháng. 43% người tham gia đã thay đổi các câu trả lời từ lần hỏi thứ hai sang thứ ba (tức sau 6 tháng kể từ lần hỏi đầu tiên) [7]. 1.3. Điều trị UTV và chất lượng sống: Trong đa số các trung tâm y tế trên thế giới, khi điều trị bệnh ung thư thì Tiêu chí Đáp ứng của khối u một cách khách quan và Sự sống còn sau bệnh đã được sử dụng một cách thường quy để đánh giá kết cục/dự hậu của việc điều trị. Tuy nhiên, do nhận thức về CLS và nhu cầu về CLS của bệnh nhân ngày một cao, nên đã có 2 thay đổi quan trọng trong y học đã diễn ra trong khoảng 10 năm gần đây. Thứ nhất là việc nhận thức được rằng tình trạng hài lòng của người bệnh là rất quan trọng khi điều trị ung thư, và CLS của bệnh nhân ung thư đã được xem là một Tiêu chí quan trọng thứ ba để lượng giá kết quả điều trị. Thứ hai, việc sử dụng các bộ công cụ lượng giá CLS để đánh giá tình trạng hài lòng của người bệnh. Các bộ công cụ CLS hiện nay đang được dùng trong nhiều thử nghiệm lâm sàng để dự báo thời gian sống thêm, đáp ứng với điều trị, và để phát hiện sớm các biến chứng về tâm lý/tâm thần [8]. Việc hiểu được tác động của điều trị UTV lên CLS của người bệnh đã trở thành một vấn đề trung tâm của nhiều nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng kể từ hơn 25 năm qua. Theo Ganz và Goodwin, với thời gian sống sau điều trị ngày càng tăng, bệnh nhân UTV đã được lượng giá với nhiều công cụ CLS khác nhau để so sánh tác động của bệnh UTV và điều trị UTV với những người mắc các bệnh mạn tính khác cũng như với những người phụ nữ khỏe mạnh [9]. 1.4. Tầm quan trọng của việc đáp ứng được những nhu cầu của bệnh nhân UTV: Theo Ganz và Goodwin, khi lượng giá CLS của bệnh nhân UTV, ta cần chú ý đến các giai đoạn của bệnh, bao gồm: bệnh nhân UTV chưa xâm lấn; UTV giai đoạn sớm hoặc UTV tại chỗ giai đoạn muộn; bệnh nhân đang sống thêm không bệnh sau điều trị bước một; người sống thêm 5 năm hay nhiều hơn; người mắc UTV tái phát lần đầu sau một thời gian sống thêm không bệnh; và cuối cùng là những người đang sống hoặc đang chết dần với bệnh tái phát giai đoạn muộn [9]. Một tình huống hay gặp là trong khi người bệnh muốn nhân viên y tế hỏi thăm về sự hài lòng và họat động hằng ngày của họ thì nhân viên y tế lại hiếm khi quan tâm đến điều đó [10]. Tuy nhiên, nếu không quan tâm đến kết quả tổng thể của bệnh nhân thì việc thăm khám, theo dõi sau điều trị trở nên vô nghĩa. Các bác sỹ ung thư, điều dưỡng và bác sỹ tâm lý đều thống nhất rằng CLS là một biến quan trọng khi xem xét đánh giá việc điều trị ung thư [11]. Sử dụng quan điểm của bệnh nhân trong khi ra quyết định sẽ không những đề cao người bệnh mà còn giúp cải thiện được mức độ hài lòng và thái độ hợp tác của người bệnh. Bằng cách lượng giá CLS người ta có thể phát hiện và điều trị các vấn đề thuộc về tâm lý và chức năng mà trước đây ít được quan tâm [12]. 1.5. Mục tiêu của bài viết này CLS và việc lượng giá CLS trên bệnh nhân nói chung và bệnh nhân UTV nói riêng tại Việt nam chúng ta vẫn còn là một khái niệm khá mới mẻ và chưa được nghiên nguyễn Thị Kim TuyếnTỔNG QUAN Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 20 cứu nhiều, chưa thực sự trở thành một tiêu chí trong điều trị và theo dõi bệnh nhân. Tổng hợp y văn trong nước cho đến này chỉ có Trường Đại học Y Dược Huế và gần đây là Bệnh viện Ung bướu TP Hồ Chí Minh có hai báo cáo về CLS trên bệnh nhân UTV nhưng đó mới chỉ là những nghiên cứu cắt ngang, nhằm lượng giá CLS của bệnh nhân tại một thời điểm nào đó, chứ không có sự theo dõi biến đổi của CLS qua nhiều thời điểm [13,14]. Chúng tôi thực hiện bài viết này nhằm mục đích điểm lại một số y văn trên thế giới để cung cấp một cái nhìn tổng quát về khái niệm và tầm quan trọng của CLS, tình hình ứng dụng lượng giá CLS trong thực hành lâm sàng và ý nghĩa của nó. Trong phạm vi bài viết, chúng tôi cũng giới thiệu tóm tắt các bộ công cụ lượng giá CLS đã được sử dụng trong y văn, đồng thời cũng nêu lên những quan điểm hiện nay có tính đồng thuận về ý nghĩa, tầm quan trọng của CLS và phạm vi ứng dụng của nó. 2. Các bộ công cụ lượng giá Chất lượng sống: Do tính phức tạp của bệnh UTV và bản chất khác nhau của các quần thể người bệnh trong các nghiên cứu nên không thể có được một bộ công cụ nào vừa có tính bao quát, lại vừa đủ nhạy để nói lên những biến đổi có ý nghĩa lâm sàng trong những kết quả điều trị trên bệnh nhân trong mọi giai đoạn của sự chăm sóc y tế. Tuy nhiên, các nhà nghiên cứu trong lĩnh vực này đã cố gắng xây dựng được một số bộ câu hỏi “cốt lõi” để lượng giá kết quả của UTV. Dưới đây là một số bộ công cụ được sử dụng nhiều trong các nghiên cứu, tập trung vào một số điểm ưu tiên trong CLS. Tuy nhiên, cũng có nhiều nghiên cứu sử dụng phối hợp hai bộ công cụ hoặc nhiều hơn để đánh giá được đầy đủ hơn. 2.1. The Breast Cancer Chemotherapy Questionnaire (BCQ) Gồm 30 câu, nhằm lượng giá kết quả của bệnh nhân UTV giai đoạn II có hoá trị hỗ trợ. Bộ này bao gồm 7 trường (hậu quả rụng tóc, hài lòng chủ quan, triệu chứng thực thể, bất tiện và phiền toái, mệt mỏi, rối loạn cảm giác, nôn mửa) [15]. 2.2. Breast Cancer Prevention Trial Symptom Checklist (BCPT) Gồm 43 câu, khảo sát các triệu chứng thực thể và tâm lý liên quan đến mãn kinh và sử dụng Tamoxifen, như: bốc hỏa, nôn mửa, kiểm soát bàng quang, rối loạn ở âm đạo, đau cơ xương khớp, vấn đề về nhận thức, về cân nặng, và các vấn đề của tay) [16]. 2.3. Cancer Needs Questionnaire – Short Form (CNQ-SF) Gồm 32 câu, nhằm lượng giá các nhu cầu của bệnh nhân ung thư. Bao gồm 5 trường (tâm lý, thông tin về sức khỏe, hoạt động thể lực và cuộc sống hằng ngày, sự chăm sóc và hỗ trợ dành cho bệnh nhân, và trao đổi thông tin giữa người với người) [17]. 2.4. Cancer Rehabilitation Evaluation System – Short Form (CARES-SF) Gồm 59 câu, nhằm lượng giá các vấn đề liên quan đến bệnh ung thư. Bao hàm 6 trường (thể chất, tâm lý, tương tác y tế, bề ngoài, tình dục và sự hài lòng chung); và được phân chia thành thang điểm gồm 5 mức, từ 0 (không có gì) đến 4 (rất nhiều) [18]. 2.5. European Organization for Research and Treatment of Cancer QOL Cancer Specific Version (EORTC QLQ-C30) [19,20]. Gồm 30 câu đặc thù để khảo sát CLS của bệnh nhân ung thư. Lượng giá gồm 9 trường (thể chất, vai trò, nhận thức, cảm xúc, xã hội, mệt mỏi, đau, buồn nôn và nôn) 2.6. European Organization for Research and Treatment of Cancer QOL Breast Cancer Specific Version (EORTC QLQ-BR23) Gồm 23 câu đặc thù cho bệnh UTV, thường được khảo sát chung với bộ EORTC QLQ30, dùng để lượng giá CLS của cộng đồng UTV ở nhiều giai đoạn và được điều trị với các mô thức khác nhau. Bộ bao gồm 5 lĩnh vực (hình ảnh cơ thể, tình dục, các triệu chứng ở tay, các triệu chứng ở vú, và các tác dụng phụ của điều trị toàn thân) [21]. 2.7. Functional Assessment of Cancer Therapy – Breast Symptom Index (FACT-B – FBSI) (44 items) Gồm 44 câu đặc thù dành cho bệnh nhân UTV, bao hàm 6 lĩnh vực (hài lòng về thể chất; hài lòng về các yếu tố xã hội/gia đình; quan hệ với thầy thuốc, hài lòng về cảm xúc; về họat động chức năng; và những mối quan tâm khác) [22]. 2.8. Functional Assessment of Cancer Therapy – Endocrine Symptom Subscale (FACT-ES) Gồm 18 câu, thường dùng chung với bộ FACT-B, tập trung vào các vấn đề về nội tiết mà bệnh nhân trải qua trong quá trình điều trị bệnh UTV[23]. 2.9. Life Satisfaction Questionnaire (LSQ) Gồm 32 câu, dùng để lượng giá cảm giác chung về sự thỏa mãn trong cuộc sống vì nó liên quan đến trường học, các mối quan hệ, thời gian rỗi, tín ngưỡng và sự hài lòng chung. Bộ này thiết kế dành riêng cho phụ nữ bị UTV, bao hàm 6 trường: chất lượng các mối quan hệ gia đình, triệu chứng thực thể, tình hình KTXH, chất lượng của họat động hằng ngày, ảnh thưởng của bệnh tật, chất lượng của các mối quan hệ bạn thân [24]. 2.10. World Health Organization Quality of Life – Brief Version (WHOQOL-BREF) Gồm 26 câu để khảo sát các mức độ về từng lĩnh vực Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 21 Tạp chí phụ sản - 12(1), 18-26, 2014 trong lượng giá CLS. Bao hàm 4 lĩnh vực (sức khỏe thể chất, tâm lý, mối quan hệ xã hội, yếu tố môi trường) [25]. 3. Lợi ích của việc giá CLS: 3.1. Lợi ích chung của việc lượng giá CLS: Lượng giá CLS có thể được dùng trong các can thiệp dự phòng cũng như để thông tin cho bác sỹ về tình trạng bệnh lý của bệnh nhân, giúp bác sỹ biết một phương pháp điều trị nào đó có thể ảnh hưởng như thế nào đến CLS. Theo Jacobsen, sự hiểu biết về CLS sẽ cải thiện mối liên hệ giao tiếp giữa bác sỹ với bệnh nhân [26]. Sau khi xem xét các ưu điểm của lượng giá CLS, Viện Y tế quốc gia và Viện Ung thư quốc gia Hoa Kỳ đã kết luận cần phải đưa việc lượng giá CLS vào trong các nghiên cứu bất cứ khi nào có thể. 3.2. Lợi ích của lượng giá CLS trong thực hành lâm sàng: Magruder-Habib [27] và Rubenstein [28] báo cáo đã có nhiều thay đổi hơn một cách có ý nghĩa về điều trị trong nhóm có can thiệp- tức nhóm có lượng giá CLS - so với nhóm chứng- tức nhóm không lượng giá CLS. Các thầy thuốc đã tác động nhiều hơn lên các phạm trù được bệnh nhân báo cáo trong nhóm nghiên cứu so với nhóm chứng (73% so với 68,3%) [27]. Theo Gold, Baraff [29] và Mazonson [30], có một tỷ lệ chuyển bệnh đến các bác sỹ chuyên khoa cao hơn một cách có ý nghĩa ở nhóm có can thiệp so với nhóm chứng. Các bác sỹ đã nhận ra rằng, các bộ công cụ trở nên hữu ích hơn nhiều đối với những bệnh nhân có lượng giá điểm chức năng ban đầu là xấu [31]. Như vậy, lượng giá CLS đã phần nào giúp phân loại bệnh nhân để có thái độ điều trị chuyên biệt hơn. Về phía bệnh nhân, theo Detmar, 97% bệnh nhân nói rằng điểm số CLS đã mang lại sự lượng giá đầy đủ về sức khỏe và hoạt động chức năng của họ; 57% nói rằng các bác sỹ đã dùng điểm số CLS một cách rõ ràng khi khám bệnh; 79% tin rằng điểm số CLS làm tăng hiểu biết của bác sỹ về bệnh nhân; và 87% cho rằng rất hữu ích khi coi CLS là một tiêu chuẩn trong khi khám bệnh. Về thời gian khám bệnh, nghiên cứu này không thấy có sự khác biệt có ý nghĩa nào về khoảng thời gian khám giữa hai nhóm, hơn thế nữa, thời gian khám ở nhóm chứng còn dài hơn ở nhóm can thiệp (20.4 phút so với 19.8 phút) [32]. 3.3. Vai trò của lượng giá CLS trong việc tạo thuận lợi cho giao tiếp: Mazonson [30] báo cáo có sự tăng giao tiếp giữa thầy thuốc và bệnh nhân ở nhóm can thiệp so với nhóm chứng. Theo Wagner [31], có 67% bệnh nhân báo cáo có thái độ tích cực về việc hoàn thành lượng giá cũng như chia sẻ cảm giác và những khả năng về thể chất của họ với thầy thuốc. Hơn nữa, nghiên cứu còn cho thấy có nhiều bệnh nhân muốn các bác sỹ hỏi về các cảm xúc (80%), so với số người muốn hỏi về khả năng thể chất (71%). Hầu hết bệnh nhân muốn bác sỹ hỏi về sự sống còn, họat động thể chất, và các hạn chế trong thể hiện vai trò do các vấn đề thể chất. Những nghiên cứu khác cho một tỷ lệ trung bình các bác sỹ đã có thay đổi trong việc khám chữa bệnh của mình kể từ khi bắt đầu sử dụng các bộ công cụ lượng giá CLS [33]. Các nghiên cứu đã chỉ ra rằng các vấn đề về CLS trong nhóm can thiệp đã được thảo luận thường xuyên hơn khi các lượng giá CLS, đặc biệt là bộ EORTC-C30 được sử dụng, so với nhóm chứng [32,34]. Theo Taenzer, 49% các câu hỏi CLS bệnh nhân nhận diện đã được các bác sỹ nêu ra trong quá trình khám [34]. Trong nghiên cứu của Detmar, 10 trong 12 vấn đề CLS đã được thảo luận nhiều hơn trong nhóm có can thiệp. Các bác sỹ trong nhóm can thiệp đã có thể chỉ ra một tỷ lệ bệnh nhân lớn hơn có các vấn đề CLS từ trung bình đến nặng (ví dụ: khó khăn trong sinh hoạt, cảm giác, hoạt động xã hội, đau, mệt mỏi); so với bác sỹ ở nhóm chứng - chỉ nhận diện được các vấn đề khó khăn trong sinh hoạt và đau. Sự gia tăng đáng lưu ý nhất là việc thảo luận về những vấn đề ít quan sát thấy, như chức năng xã hội, hoặc những vấn đề mà bản chất của nó có tính lan tỏa và lâu dài hơn như là mệt mỏi- vấn đềcác bác sỹ thường ít nhắc đến [32]. Cũng trong nghiên cứu của Detmar [32], nhóm can thiệp đã nhận được nhiều tư vấn hơn về việc làm sao giải quyết những vấn đề sức khỏe so với nhóm chứng. Khi khảo sát mức độ thỏa mãn, sự khác biệt có ý nghĩa thống kê duy nhất giữa hai nhóm được chỉ ra là mức độ hỗ trợ về cảm xúc mà họ nhận được- nhóm can thiệp nhận được nhiều hơn nhóm chứng. Nhìn chung, nhóm can thiệp có sự cải thiện khác biệt có ý nghĩa qua thời gian liên quan đến sức khỏe tinh thần và thể hiện vai trò (vai trò gì?). Tất cả các bác sỹ đều nói rằng hồ sơ CLS đã tạo ra bức tranh toàn cảnh về các trải nghiệm liên quan đến sức khỏe; họ cũng chỉ ra rằng chúng cũng giúp cho việc thông tin qua lại, đặc biệt là trong khi nói đến các chủ đề về tâm lý xã hội và những triệu chứng “không mong đợi” như là rối loạn giấc ngủ. 3.4. Vai trò của lượng giá CLS trong ra quyết định lâm sàng: Bendsten và CS. kết luận rằng, các bác sỹ lâm sàng đã cho rằng cách tiếp cận toàn diện, bao gồm cả lượng giá CLS là rất cần thiết cho việc điều trị bệnh nhân [35]. Cả Di Maio, và Le đã phát hiện ra một lợi ích quan trọng của CLS là để khuyến khích việc chia sẻ các quyết định và để tạo thuận lợi cho trao đổi thông tin giữa thầy thuốc và bệnh nhân [36,37] bằng cách cung cấp sự phản hồi nguyễn Thị Kim TuyếnTỔNG QUAN Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 22 từ phía bệnh nhân liên quan đến quá trình (điều trị) của họ, mục tiêu điều trị và những kỳ vọng họ sẽ đạt được. Những lợi ích lớn khác của lượng giá CLS bao gồm phát hiện những vấn đề có thể xử lý được mà thường thì chúng hay bị bỏ qua trong quá trình chăm sóc như việc giáo dục về bệnh, tư vấn về dinh dưỡng cũng như việc đạt được một sự đồng thuận cơ bản giữa bác sỹ và bệnh nhân khi bắt đầu chăm sóc hoặc điều trị. Lượng giá CLS có thể rất hữu ích trong theo dõi suy giảm năng lực hoạt động chức năng và trong nhận diện những vấn đề về thể chất lẫn cảm xúc khác. Bendsten và Le đã tìm thấy rằng việc phản hồi đều đặn có thể làm giảm lo âu, từ đó tránh được sự hạn chế đi khám hoặc gọi điện thoại cho bác sỹ, nhờ đó mà cải thiện được sự thỏa mãn trong quá trình chăm sóc [35,37]. Nếu bệnh nhân làm chủ được vai trò tự mình xử lý tình huống nhiều hơn khi sử dụng thước đo CLS, thì việc sử dụng các nguồn lực sẽ hiệu quả hơn, chi phí sẽ giảm đi. Detmar khám phá rằng ngay cả khi tất cả thầy thuốc lâm sàng nói họ muốn sử dụng liên tục thước đo CLS trong việc khám chữa bệnh, thì nhiều thầy thuốc vẫn cho rằng họ cần có các bộ công cụ chi tiết hơn, dành cho các nhóm bệnh nhân đặc thù, ví dụ vị trí đau và việc giảm đau cho bệnh nhân di căn xương [32]. Một nghiên cứu của Middeke cho thấy tất cả thầy thuốc tham gia nghiên cứu cho rằng các điểm số CLS đều dễ hiểu và rất thuận tiện trong lâm sàng, và hơn một nửa số bác sỹ nói rằng các điểm số CLS đã cung cấp được những thông tin hỗ trợ giúp có được chẩn đoán đầy đủ hơn [38]. Các kế họach điều trị có thể được thay đổi hoặc phụ thuộc vào chỉ số CLS của từng cá thể. Di Maio [36] thấy rằng bệnh nhân ung thư lớn tuổi thường ưa thích những trị liệu nào có thể làm tăng được CLS của họ hơn là những trị liệu giúp kéo dài thời gian sống thêm; chỉ 22% chọn lựa hóa trị vì được biết trị liệu đó theo lý thuyết sẽ có thể kéo dài thời gian sống thêm là 3 tháng, và 68% chọn lựa hóa trị nếu như nó có thể làm giảm triệu chứng một cách rõ ràng, cho dù không kéo dài thời gian sống thêm bao nhiêu. 3.5. Lợi ích của lượng giá CLS không dựa vào thăm khám: Một nghiên cứu của Donaldson cho thấy rằng internet, máy tính, điện thoại và những thiết bị công nghệ cầm tay ngày nay có thể cho phép lượng giá được CLS mà không cần thăm khám bệnh. Những công nghệ này giúp tiếp cận với việc lượng giá CLS có hiệu quả cao, kịp thời và cá nhân hóa hơn. Với phương thức cho bệnh nhân ghi chú toàn bộ vào các bộ câu hỏi lượng giá CLS ngay khi họ không ở trong phòng khám và khi đang trải qua các triệu chứng của bệnh, sau đó nộp lại phản hồi của mình bất cứ lúc nào trong ngày. Các bảng kết quả do bệnh nhân tự báo cáo (Patient- reported Outcomes- báo cáo PRO), nếu nộp trong ngày có thể được các bác sỹ xem xét ngay lập tức, và nếu nộp sau giờ làm việc sẽ được xem xét vào hôm sau. Bằng cách đánh giá các báo cáo PRO, bác sỹ có thể ưu tiên lọc ra những bệnh nhân nào là cần thiết can thiệp trước nhất và quyết định chọn phương án điều trị nào thích hợp nhất [39]. 4. Tính chấp nhận của lượng giá CLS: 4.1. Tổng quan: Nhân viên y tế lẫn bệnh nhân đều nhận thấy rằng việc lượng giá CLS là chấp nhận được trong việc giúp cho bệnh nhân UTV vượt qua những vấn đề về CLS do bệnh gây ra. Có nhiều nghiên cứu đã minh họa được những lý do tại sao các thầy thuốc cho rằng việc thực hiện lượng giá CLS là chấp nhận được. 4.2. Tính chấp nhận trong nhân viên y tế: Finlay cũng như Bezjak báo cáo rằng nhân viên y tế đồng ý lượng giá CLS có giá trị trong thực hành lâm sàng. Bezjak tiến hành điều tra trên 271 thầy thuốc của Nhóm Hợp tác Ung thư học miền Đông (Eastern Cooperative Oncology Group- ECOG) và thấy rằng 94% số người trả lời không đồng ý với phát biểu “Tôi không có kế hoạch đưa các dữ kiện về CLS vào thực hành lâm sàng”. Ngoài ra, 75% không đồng ý với câu phát biểu “Tôi chỉ sẵn sàng sử dụng các công cụ lượng giá CLS chính thức khi mà bệnh viện hoặc cấp trên của tôi yêu cầu”. 82% cho rằng họ đã có khuynh hướng gia tăng việc sử dụng CLS trong việc chăm sóc bệnh nhân của họ trong tương lai [11]. Nhiều nghiên cứu đã cho thấy ít nhất cũng có một tỷ lệ trung bình các thầy thuốc đã có thái độ tích cực về việc thực hiện và sự dễ dàng áp dụng của lượng giá CLS trong thực hành. Moore [40] cho thấy có một tỷ lệ lớn các bác sỹ nội khoa và bác sỹ gia đình báo cáo các thông tin CLS một cách chính xác và sẽ sử dụng công cụ này nhiều hơn trong tương lai. Một nghiên cứu khác của Taenzer cho thấy có đáp ứng tích cực trong một tỷ lệ lớn các điều dưỡng viên ung thư, liên quan đến tính hữu ích của một bảng câu hỏi được quản lý bằng máy tính, với 91% nói rằng bản cáo cáo đã cho thấy những mối quan tâm phù hợp, và 74% nói rằng bản báo cáo đã cho thấy các lĩnh vực cần thiết cho bệnh nhân [41]. Velikova báo cáo rằng khi đánh giá các bảng kiểm của bác sỹ ung thư, người ta thấy các bác sỹ lâm sàng nghĩ rằng thông tin về CLS là rất hữu ích trong 43% các cuộc thăm khám; khá hữu ích trong 28%; ít hữu ích trong 21% và không hữu ích trong 9% [42]. Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 23 Tạp chí phụ sản - 12(1), 18-26, 2014 4.3. Mức độ chấp nhận của bệnh nhân: Stiggelbout [43] thấy rằng việc sử dụng các bảng hỏi để lượng giá cảm xúc của bệnh nhân liên quan đến CLS là dễ dàng. Apolone [44] khảo sát tính chấp nhận của các bộ công cụ CLS trong cộng đồng bệnh nhân và cho thấy tỷ lệ đáp ứng là 64% với một vài câu hỏi còn bị bỏ ngỏ. Kết quả này là một ví dụ về tính chấp nhận của bệnh nhân đối với các bộ công cụ, trong nghiên cứu này, bộ được sử dụng là bộ EORTC QLQ-C30. Để dễ được chấp nhận, các bộ công cụ phải nhạy với các nhu cầu của bệnh nhân. Bệnh nhân ung thư cho rằng lượng giá dùng các câu hỏi bằng lời để hỏi thường dễ chấp nhận hơn các câu hỏi chỉ dùng số và đưa ra ít chọn lựa trả lời. Hơn nữa, các nghiên cứu của Pijls-Johannesma đã phát hiện rằng người được hỏi thường thích các câu hỏi không có những câu quá thiên về cá nhân, về cảm giác, hoặc ít liên quan đến vấn đề họ cần [45]. 5. Những khó khăn trong lượng giá CLS và những rào cản trong việc thực hiện: 5.1. Tổng quan: Morris thấy rằng mặc dù 80% nhân viên y tế tin rằng thông tin lấy từ các lượng giá CLS là có giá trị, nhưng chỉ dưới 50% trong số họ đưa CLS vào thực hành. Các tác giả quy vấn đề này cho sự không sẵn lòng sử dụng của các thầy thuốc bởi họ cho rằng điều đó không cần thiết; cho niềm tin của một số bác sỹ rằng họ không có đủ công cụ thích hợp; và cho những khó khăn thực tế như hạn chế về nguồn lực và ít thời gian [46]. 5.2. Các khó khăn do những đặc tính của các bộ công cụ lượng giá CLS: Mặc dù thông tin về CLS là có giá trị trong lâm sàng, các thầy thuốc vẫn thường cho rằng nó chỉ cung cấp những dữ liệu “mềm” mà không phải là những thông số “cứng” như các dữ liệu từ các phòng xét nghiệm. Các rào cản trong việc thực hiện cũng có thể phát sinh do loại hình câu hỏi được đưa ra. Những câu quá thiên về cá nhân, quá nhạy cảm, hoặc những câu ít liên quan thường bị người trả lời bỏ qua. Ví dụ, những câu hỏi về sự nghiệp của bệnh nhân chẳng hạn. Những bộ công cụ như thế là không thích hợp với cộng đồng người lớn tuổi, bởi vì nhiều người trong số đó đã nghỉ hưu [45]. 5.3. Các khó khăn trong thực hiện có liên quan đến cộng đồng bệnh nhân: Một số khó khăn trong lượng giá CLS có thể phát sinh từ trước khi đưa chúng vào thực hành. Một vài nghiên cứu đã lượng giá CLS trên những bệnh nhân sống được lâu sau bệnh (hơn 5 năm sau chẩn đoán), trong khi đó hầu hết chỉ lượng giá trên bệnh nhân vào 1 năm sau chẩn đoán. Việc đưa vào nghiên cứu những bệnh nhân sống lâu sau bệnh sẵn lòng tham gia là rất cần thiết bởi vì quan điểm của họ có thể được gắn kết, hòa vào trong quá trình phát triển của bộ công cụ ban đầu. Một khó khăn khác là ở cộng đồng lớn tuổi, các công cụ lượng giá CLS có thể khó phối hợp vào thực hành lâm sàng vì trong số họ có tỷ lệ cao không biết đọc, khó làm được theo yêu cầu của câu hỏi, hoặc có rối loạn về nhận thức, hoặc có nhiều bệnh đi kèm, và khó khăn khi sử dụng các bộ công cụ chưa được lượng giá trong cộng đồng này. Di Maio và Perrone [36] thấy rằng tỷ lệ làm theo là thấp ở người lớn tuổi, chỉ có 21,5% bệnh nhân lớn tuổi trả lời xong bảng hỏi sau 6 tháng, trong khi đó có 37,2% bệnh nhân trẻ hơn đã hoàn thành bảng hỏi. 5.4. Các khó khăn trong thực hiện có liên quan đến việc sử dụng của nhân viên y tế: Một số nghiên cứu cho thấy rằng thầy thuốc vẫn còn chưa quen với các lượng giá CLS, so với các chẩn đoán hình ảnh hay các xét nghiệm, và thường là không hề quen với việc làm thế nào để diễn giải kết quả hoặc những câu trả lời dành cho họ. Người ta thường nói đến việc hạn chế thời gian như là một trong những khó khăn gắn liền với việc thực hiện lượng giá CLS trong thực hành; tuy nhiên, Maguire thấy rằng thường chỉ tốn khoảng 60 giây nhiều hơn để người bác sỹ trích xuất toàn bộ các vấn đề hiện tại của bệnh nhân mà thôi [47]. 5.5. Những vấn đề khó khăn khác: Gotay thấy rằng các rào cản khác của việc thực hiện lượng giá CLS bao gồm các hạn chế về nhân lực và tài chính cần thiết để tạo ra các dữ liệu chất lượng cao, có kiểm soát; các thủ thuật theo dõi, thu thập dữ liệu và trình ra xem xét [48]. Một số tác giả tin rằng nên dùng các cuộc phỏng vấn bởi chuyên gia hơn là các bộ công cụ tự lượng giá để hạn chế lượng dữ liệu bị mất. Như Velikova và Allenby đã báo cáo, điểm số CLS thường được thu thập từ các bộ công cụ tự lượng giá in sẵn và được nhập bằng tay vào cơ sở dữ liệu [8], hiện nay đây vẫn đang là phương pháp được dùng phổ biến nhất. Tuy nhiên, Le cho thấy phương pháp này mất nhiều công sức, nhiều thời gian (phát và thu lại bảng hỏi), và có nhiều sai số [37]. Gần đây, người ta đã phát triển các hệ thống nhận diện điểm số bằng quang học (optical mark-recognition systems) để thúc đẩy việc nhập dữ liệu vào cơ sở dữ liệu. Hình thức nhập dữ liệu này có thể xử lý được một số lượng lớn dữ liệu và rất thực dụng đối với các bảng hỏi được gửi tới bằng bưu điện. Tuy nhiên, hệ thống này cũng có khó khăn nhất định, ví dụ nó đòi hỏi các biểu mẫu đặc biệt, nhận diện được nhiều câu trả lời, vấn đề mất dữ liệu và chúng ta phải kiểm tra cơ sở dữ liệu mới phát hiện được sai số. Velikova và Allenby báo cáo rằng, gần đây, các phương tiện điện tử để quản lý các nguyễn Thị Kim TuyếnTỔNG QUAN Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 24 lượng giá CLS đã được đưa vào sử dụng để chống lại một số trục trặc có liên quan đến các biểu mẫu in sẵn và các hệ thống đọc quang học. 6. Bàn luận: 6.1. Tổng quan: Mục tiêu chung của bài viết này là tìm hiểu trong y văn thế giới về một vấn đề còn tương đối khá mới mẻ ở Việt nam, đó là các nghiên cứu về CLS cũng như khả năng ứng dụng của lượng giá CLS vào trong thực hành lâm sàng trên bệnh nhân nói chung và bệnh nhân UTV nói riêng. Bài viết cũng nhằm tìm hiểu xem việc đưa lượng giá CLS vào thực hành có mang lại lợi ích đối với CLS của bệnh nhân hay không, bằng cách khảo sát tính chấp nhận của lượng giá CLS trong giới nhân viên y tế, chỉ ra các lượng giá CLS được sử dụng như thế nào, gợi ý các giải pháp đối với những thách thức của việc thực hiện, và tìm ra các giải pháp kỹ thuật có thể cải thiện được tính chính xác của lượng giá CLS giúp việc đưa nó vào thực hành lâm sàng về ung thư một cách dễ dàng. 6.2. Tính chấp nhận và lợi ích chung của lượng giá CLS cho bệnh nhân UTV Lượng giá CLS đã được chứng minh là được chấp nhận cao trong giới thầy thuốc, điều dưỡng, và các nhân viên làm về tâm lý vì nhiều lý do. Lượng giá CLS mang lại lợi ích cho bệnh nhân UTV bởi nó cho phép ta nhìn sâu vào bên trong các của cuộc sống bị ảnh hưởng bởi UTV mà thường không được đề cập đến, bao gồm sức khỏe tinh thần, tình trạng hài lòng về cảm giác, về gia đình và xã hội, và khả năng duy trì sự nghiệp, tăng thu nhập tài chính và theo đuổi các họat động vui chơi giải trí. Kiến thức này là quan trọng bởi vì nhiều bệnh nhân UTV luôn nghĩ rằng CLS không quan trọng bằng thời gian được sống. Nỗ lực tìm hiểu, điều tra về CLS đã cải thiện được mối liên hệ giữa bác sỹ và bệnh nhân và cho bệnh nhân thấy rằng bác sỹ đã luôn chăm sóc và quan tâm tới tình trạng sức khỏe của họ. Đối với bệnh nhân, điều này thực sự có ý nghĩa. 6.3. Hướng đi tương lai trong lĩnh vực lượng giá CLS trên bệnh nhân UTV- Các đề xuất đối với việc thực hiện lượng giá CLS Việc đưa vào thực hiện trong tương lai sẽ không diễn ra theo hướng đơn giản là thêm việc lượng giá CLS vào trong các nhiệm vụ hằng ngày của nhân viên y tế chăm sóc bệnh ung thư. Với mục đích cung cấp các đáp ứng kịp thời đối với nhu cầu của bệnh nhân, CLS sẽ được gắn vào trong quá trình chăm sóc bệnh nhân theo mô hình Báo cáo PRO (Patient-reported Outcomes) bằng cách thiết kế lại việc chăm sóc, đặc biệt là hết sức chú ý đến các nguyên tắc phân bố có hiệu quả cũng như đưa vào các cấu trúc hạ tầng và các kỹ thuật mới [49]. Để được coi là một hệ thống lượng giá lý tưởng, hệ thống đó phải thuận tiện về lâm sàng (phải hữu ích và được trình bày theo thứ tự thời gian), phải nhạy với các thay đổi, nhạy về văn hóa, gánh nặng thấp, ít tốn kém, được gắn kết vào trong các thủ thuật vận hành tiêu chuẩn và đáp ứng được các đòi hỏi của cộng đồng, của người sử dụng và người điều phối [50]. Để phương pháp lượng giá CLS dễ dàng đưa vào thực hiện hằng ngày, đòi hỏi chúng phải ngắn, dễ diễn dịch kết quả, và không cần thiết phải đào tạo hay ghi điểm rắc rối [51]. Những lượng giá này phải được bệnh nhân dễ dàng chấp nhận và phản hồi nhanh chóng, không gây gián đoạn [37]. Lưu ý rằng, do hạn chế thời gian nên cả bệnh nhân, bác sỹ và nhân viên y tế đều không muốn đưa vào điều gì mới trong công việc hằng ngày của họ. Việc cung cấp các bảng diễn giải, các khuyến cáo về những nguồn lực có sẵn và bảng điểm có thể hữu ích hơn là chỉ cung cấp cho các bác sỹ một thang điểm về trạng thái chức năng [52]. 6.4. Đề xuất các giải pháp hướng đến các thách thức trong việc thực hiện Qua tham khảo nhiều nghiên cứu, chúng tôi tổng kết được một số đề xuất của các tác giả về những giải pháp nhằm vượt qua những thách thức hay rào cản để đưa việc lượng giá CLS vào với thực hành lâm sàng ngày một nhiều hơn, như sau: 6.5. Sử dụng công nghệ để làm dễ cho việc lượng giá CLS trong thực hành lâm sàng Sử dụng công nghệ vào việc đưa lượng giá CLS vào Khó khăn thách thức giải pháp được đề xuất Về đặc điểm của bộ công cụ: Lượng giá cLs chỉ cung cấp những dữ liệu “mềm” các kiểu câu hỏi có thể quá nhạy cảm, mang tính cá nhân hoặc không phù hợp Khuyến cáo thực hiện lượng giá cLs, vì nó cung cấp cái nhìn sâu vào bên trong tình trạng sức khoẻ bệnh nhân; cung cấp các dữ liệu chất lượng, khác với các dữ liệu số lượng mà các đo đạc “cứng” mang lại Khi xây dựng một bộ công cụ, cần nhắm đến một nhóm bệnh nhân cụ thể; cần test bộ công cụ nhiều lần trước khi ứng dụng Về cộng đồng bệnh nhân: Không lượng giá bệnh nhân sống lâu (trên 5 năm) mà chỉ lượng giá bệnh nhân sống sau 1 năm người già, ít đáp ứng, khó nhận biết, không biết chữ phải xây dựng và thẩm định ngay từ đầu những bộ công cụ phù hợp với những người sống sau bệnh trên 5 năm nên dùng hình thức phỏng vấn trực tiếp hơn là gửi bảng hỏi để bệnh nhân tự lượng giá Về nhân viên y tế: Thầy thuốc chưa quen với lượng giá cLs và diễn giải kết quả Không có sẵn các bộ công cụ thích hợp để tiện dùng khi cần thiết Tốt nhất là tổ chức các khoá học về vấn đề ứng dụng lượng giá cLs vào thực hành các cơ sở y tế cần xây dựng, nghiên cứu và đưa vào ứng dụng một số bộ công cụ thích hợp, có sẵn tại cơ sở của mình để làm dễ cho việc sử dụng Một số khó khăn khác: Thiếu thời gian các bảng lượng giá thường được báo cáo “bằng tay”, tốn nhiều thời gian và ít chính xác. nên cho bệnh nhân tự lượng giá cLs trong lúc chờ đợi đến lượt vào khám bệnh Khuyến cáo sử dụng việc nhập dữ liệu bằng máy vi tính để tránh sai sót, dễ dàng thống kê và báo cáo kết quả. Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 25 Tạp chí phụ sản - 12(1), 18-26, 2014 trong thực hành lâm sàng đã mang lại nhiều thuận lợi và làm dễ dàng hơn cho thầy thuốc sử dụng thông tin về CLS với bệnh nhân. Ví dụ máy tính màn hình cảm ứng giúp bệnh nhân dễ thao tác. Các phương pháp lượng giá điện tử chính xác hơn và ít tốn thời gian hơn các bảng hỏi bằng giấy bút. 7. Kết luận Tóm lại, các phương tiện lượng giá CLS hữu ích và mang lại nhiều thuận lợi và rất cho bệnh nhân UTV. Việc đưa lượng giá CLS vào thực hành lâm sàng khám chữa bệnh có nhiều tiềm năng mang lại lợi ích cao. CLS ngày càng trở thành một yếu tố quan trọng phải xét đến khi điều trị toàn diện cho bệnh nhân UTV. Việc cung cấp góc nhìn chính xác vào bên trong CLS thông qua các bộ công cụ lượng giá, các bác sỹ lâm sàng sẽ đưa ra các quyết định điều trị một cách tốt hơn. Ngày nay, ứng dụng phương tiện công nghệ thông tin trong lượng giá CLS thuận lợi, mang lại kết quả chính xác và có hiệu quả cao, do đó nó có thể giúp thực hiện trên diện bao phủ rộng lớn. Lợi ích của sử dụng các công cụ CLS càng được củng cố thêm bởi các nghiên cứu so sánh các nhóm can thiệp và nhóm chứng, tất cả đều cho kết quả rằng các nhóm can thiệp đã nhận được nhiều tư vấn và các thảo luận hữu ích hơn với thầy thuốc. Thông tin và lời khuyên nhận được trong các buổi tư vấn này mang lại nhiều lợi ích. Ngoài việc học được về UTV, bệnh nhân còn biết được làm thế nào để sử dụng tốt nhất các lời khuyên khi họ nhận được để cải thiện CLS của chính mình. Vì các công cụ CLS mang lại sự lượng giá chính xác về tình trạng hài lòng về thể chất và họat động chức năng nên việc sử dụng chúng trong thực hành lâm sàng sẽ mang lại lợi ích đáng kể cho bệnh nhân và giúp cho họ tự chăm sóc bản thân được kỹ càng hơn. Các nghiên cứu tương lai liên quan đến CLS bệnh nhân UTV sẽ khảo sát các vấn đề khoa học nổi bật xung quanh việc thực hiện các bộ công cụ CLS, như là các phiên bản vi tính hóa và việc lượng giá qua điện thoại, để làm cho quá trình lượng giá được trôi chảy hơn nữa đối với cả bệnh nhân và thầy thuốc cũng như những nhân viên y tế khác. Tại Việt nam chúng ta, trong bối cảnh bệnh UTV ngày càng tăng, chúng ta càng cần phải tập trung phát triển nhiều hơn nữa các phương tiện chẩn đoán, phát hiện sớm, điều trị và chăm sóc toàn diện cho bệnh nhân. Theo xu hướng chung của nền y tế thế giới, chúng ta cần sớm tiến hành nhiều nghiên cứu hơn nữa về vấn đề CLS và sớm đưa việc lượng giá CLS trên bệnh nhân UTV vào trong thực hành lâm sàng tại các cơ sở y tế. Có như thế mới mang lại lợi ích toàn diện cho bệnh nhân, nâng cao chất lượng điều trị và chăm sóc y tế. Tài liệu tham khảo 1. NB Đức, B Diệu, TV Thuấn, NTH Nga, TT Hoa, V Hô, NL Hoà, ND Thăng, HQ Thắng, NC Hùng, PX Dũng, BĐ Tùng, LH Minh và CS (2010): Tình hình mắc Ung thư vú tại Việt nam năm 2010 qua số liệu của 6 vùng ghi nhận giai đoạn 2004-2008. Tạp chí Ung thư học Việt nam Hội thảo phòng chống Ung thư quốc gia, Hà nội 2010. Số 1-2010;73-80. 2. B Diệu, NTH Nga, TV Thuấn, LH Minh, PX Dũng, NC Hùng. Xu hướng của bệnh ung thư vú tại Việt nam. Tạp chí Ung thư học Việt nam, số 4-2013; 34-39. 3. NNT Bảo, NĐ Tùng, NVQ Huy. Nghiên cứu chất lượng sống bệnh nhân ung thư vú bằng các bộ công cụ FACT-G, SF-36 và QLQ-C30. Tạp chí Y Dược học số 4 (2011);98-105. 4. CTT Anh, HV Trung, NQ Điền, TT Xuân, LVĐ Nhân, NTH Nguyên, NHV Thanh, NQ Bảo, NĐT Thanh. Khảo sát chất lượng cuộc sống trên bệnh nhân ung thư vú giai đoạn sớm đã điều trị. Tạp chí Ung thư học Việt nam, số 4-2013;409-417 5. Ries LAG Harkins, D, Krapcho, M, et al.: SEER Cancer Statistics Review, 1975-2003. 2006. 6. Pfizer Oncology: Breast Cancer Fact Sheet. 2006. 7. Hewitt M Herdman, R., and Holland, J., Editors, National Research Council: Meeting Psychosocial Needs of Women with Breast Cancer. 2004, :229-233. 8. Wen KY, Gustafson DH: Needs assessment for cancer patients and their families. Health Qual Life Outcomes 2004, 2:11. 9. Sharpe L, Butow P, Smith C, McConnell D, Clarke S: Changes in quality of life in patients with advanced cancer: Evidence of response shift and response restriction. Journal of Psychosomatic Research 2005, 58:497-504 10. Donaldson MS: Taking stock of health-related quality-of-life measurement in oncology practice in the United States. Journal of the National Cancer Institute Monographs 2004, :155-167 11. Schor EL, Lerner DJ, Malspeis S: Physicians’ assessment of functional health status and well-being. Archives of Internal Medicine 1995, 155:309-314. 12. 17 Finlay IG, Dunlop R: Quality of life assessment in palliative care. Annals of Oncology 1994, 5(1):13-18 13. Ganz PA: Impact of quality of life outcomes on clinical practice. Oncology 1995, 9(11):61-65. 14. Sprangers MA, Schwarz CE: Integrating response shift into health-related quality of life research: A theoretical model. Social Science and Medicine 1999, 48:1507-1515 15. Levine MN, Guyatt GH, Gent M, De Pauw S, Goodyear MD, Hryniuk WM, Arnold A, Findlay B, Skillings JR, Bramwell VH, et al.: Quality of life in stage II breast cancer: an instrument for clinical trials. Journal of Clinical Oncology 1988, 6(12):1798-1810. 16. Day R, Ganz PA, Costantino JP, Cronin WM, Wickerham DL, Fisher B: Health-related quality of life and tamoxifen in breast cancer prevention: a report from the National Surgical Adjuvant Breast and Bowel Project P-1 Study. Journal of Clinical Oncology 1999, 17(9):2659-2669 17. Cossich T, Schofield P, McLachlan SA: Validation of the cancer needs questionnaire (CNQ) short-form version in an ambulatory cancer setting. Qual Life Res 2004, 13(7):1225-1233. 18. Turner J, Kelly B, Swanson C, Allison R, Wetzig N: Psychosocial impact of newly diagnosed advanced breast cancer. Psycho-Oncology 2005, 14(5):396-407. nguyễn Thị Kim TuyếnTỔNG QUAN Tập 12, số 01 Tháng 4-2014 Tạp chí Phụ Sản 26 19. Aaronson NK, Ahmedzai S, Bergman B, Bullinger M, Cull A, Duez NJ, Filiberti A, Flechtner H, Fleishman SB, Dehaes J, Kaasa S, Klee M, Osoba D, Razavi D, Rofe PB, Schraub S, Sneeuw K, Sullivan M, Takeda F: The European-Organization-for-Research- and-Treatment-of-Cancer QLQ-C30 - a Quality-of-Life Instrument for Use in International Clinical-Trials in Oncology. Journal of the National Cancer Institute 1993, 85(5):365-376. 20. McLachlan SA, Devins GM, Goodwin PJ: Validation of the European Organization for Research and Treatment of Cancer Quality of Life Questionnaire (QLQ-C30) as a measure of psychosocial function in breast cancer patients. European Journal of Cancer 1998, 34(4):510-517. 21. Sprangers MAG, Groenvold M, Arraras JI, Franklin J, teVelde A, Muller M, Franzini L, Wiliams A, deHaes H, Hopwood P, Cull A, Aaronson NK: The European Organization for Research and Treatment of Cancer breast cancer-specific quality-of-life questionnaire module: First results from a three-country field study. Journal of Clinical Oncology 1996, 14(10):2756-2768. 22. Brady MJ, Cella DF, Mo F, Bonomi AE, Tulsky DS, Lloyd SR, Deasy S, Cobleigh M, Shiomoto G: Reliability and validity of the Functional Assessment of Cancer Therapy-Breast quality-of-life instrument. Journal of Clinical Oncology 1997, 15(3):974-986 23. Fallowfield LJ, Leaity SK, Howell A, Benson S, Cella D: Assessment of quality of life in women undergoing hormonal therapy for breast cancer: validation of an endocrine symptom subscale for the FACT-B. Breast Cancer Research and Treatment 1999, 55(2):189-199. 24. Carlsson M, Hamrin E: Measurement of quality of life in women with breast cancer. Development of a Life Satisfaction Questionnaire (LSQ-32) and a comparison with the EORTC QLQ-C30. Quality of Life Research 1996, 5(2):265-274. 25. da Silva Lima AF, Fleck M, Pechansky F, de Boni R, Sukop P: Psychometric properties of the World Health Organization quality of life instrument (WHOQoL-BREF) in alcoholic males: a pilot study. Quality of Life Research 2005, 14(2):473-478. 26. Jacobsen PB, Davis K, Cella D: Assessing quality of life in research and clinical practice. Oncology (Williston Park) 2002, 16(9 Suppl 10):133-139. 27. 44 Magruder-Habib K, Zung WWK: Improving Physicians Recognition and Treatment of Depression in General Medical- Care - Results from a Randomized Clinical-Trial. Medical Care 1990, 28(3):239-250. 28. Rubenstein LV, McCoy JM, Cope DW, Barrett PA, Hirsch SH, Messer KS, Young RT: Improving patient quality of life with feedback to physicians about functional status. Journal of General Internal Medicine 1995, 10(11):607-614. 29. Gold I, Baraff LJ: Psychiatric Screening in the Emergency Department - Its Effect on Physician Behavior. Annals of Emergency Medicine 1989, 18(8):875-880. 30. Mazonson PD, Mathias SD, Fifer SK, Buesching DP, Malek P, Patrick DL: The mental health patient profile: does it change primary care physicians’ practice patterns? Journal of the American Board of Family Practice 1996, 9(5):336-345. 31. Maguire P: Barriers to Psychological Care of the Dying. British Medical Journal 1985, 291(6510):1711-1713 32. Detmar SB, Muller MJ, Schornagel JH, Wever LDV, Aaronson NK: Health-related quality-of-life assessments and patient-physician communication - A randomized controlled trial. Jama-Journal of the American Medical Association 2002, 288(23):3027-3034. 33. Wasson J, Hays R, Rubenstein L, Nelson E, Leaning J, Johnson D, Keller A, Landgraf J, Rosenkrans C: The short- term effect of patient health status assessment in a health maintenance organization. Qual Life Res 1992, 1(2):99-106. 34. Taenzer P, Bultz BD, Carlson LE, Speca M, DeGagne T, Olson K, Doll R, Rosberger Z: Impact of computerized quality of life screening on physician behaviour and patient satisfaction in lung cancer outpatients. Psycho-Oncology 2000, 9:203-213. 35. Bendtsen P, Leijon M, Sommer AS, Kristenson M: Measuring health-related quality of life in patients with chronic obstructive pulmonary disease in a routine hospital setting: Feasibility and perceived value. Health and Quality of Life Outcomes 2003, 1:5. 36. Di Maio M, Perrone F: Quality of Life in elderly patients with cancer. Health Qual Life Outcomes 2003, 1(1):44. 37. Le PP, Kohane IS, Weeks JC: Using a pen-based computer to collect health-related quality of life and utilities information. Proceedings of the 19th Annual Symposium on Computer Application in Medical Care 1995, :839-842. 38. Middeke M, Bauhofer A, Koller M: Computerized visualization of quality of life data of individual cancer patients - the QoL-Profiler. Inflammation Research 2004, 53(Supplement 2):S175-S178. 39. Donaldson M: Using patient-reported outcomes in clinical oncology practice: benefits, challenges and next steps. Expert Rev Pharmacoeconomics Outcomes Res 2006, 6(1):87-95. 40. Moore AA, Siu AL, Partridge JM, Hays RD, Adams J: A randomized trial of office-based screening for common problems in older persons. American Journal of Medicine 1997, 102(4):371-378 41. Taenzer PA, Speca M, Atkinson MJ, Bultz BD, Page S, Harasym P, Davis JL: Computerized quality-of-life screening in an oncology clinic. Cancer Practice 1997, 5(3):168-175. 42. Velikova G, Booth L, Smith AB, Brown PM, Lynch P, Brown JM, Selby PJ: Measuring quality of life in routine oncology practice improves communication and patient well-being: A randomized controlled trial. Journal of Clinical Oncology 2004, 22(4):714-724 43. Stiggelbout AM, De Haes JCJM, Kiebert GM, Kievit J, Leer JWH: Tradeoffs between Quality and Quantity of Life: Development of the QQ Questionnaire for Cancer Patient Attitudes. Med Decis Making 1996, 16(2):184-192. 44. Apolone G, Filiberti A, Cifani S, Ruggiata R, Mosconi P: Evaluation of the EORTC QLQ-C30 questionnaire: a comparison with SF-36 Health Survey in a cohort of Italian long-survival cancer patients. Ann Oncol 1998, 9(5):549-557. 45. Pijls-Johannesma MC, Pijpe A, Kempen GI, Lambin P, Dagnelie PC: Health related quality of life assessment instruments: a prospective study on preference and acceptability among cancer patients referred for radiotherapy. Eur J Cancer 2005, 41(15):2250-2256. 46. Morris J, Perez D, McNoe B: The use of quality of life data in clinical practice. Qual Life Res 1998, 7(1):85-91. 47. Maguire P, Faulkner A, Booth K, Elliott C, Hillier V: Helping cancer patients disclose their concerns. European Journal of Cancer 1996, 32A(1):78-81. 48. Gotay CC, Korn EL, McCabe MS, Moore TD, Cheson BD: Quality-of-life assessment in cancer treatment protocols: research issues in protocol development. J Natl Cancer Inst 1992, 84(8):575-579. 49. Velikova G, Wright EP, Smith AB, Cull A, Gould A, Forman D, Perren T, Stead M, Brown J, Selby PJ: Automated collection of quality- of-life data: A comparison of paper and computer touch-screen questionnaires. Journal of Clinical Oncology 1999, 17(3):998-1007. 50. Sederer LI, Dickey B, Eisen SV: Assessing outcomes in clinical practice. Psychiatric Quarterly 1997, 68(4):311-325. 51. Buxton J, White M, Osoba D: Patients’ experiences using a computerized program with a touch-sensitive video monitor for the assessment of health-related quality of life. Quality of Life Research 1998, 7(6):513-519. 52. Wasson J, Keller A, Rubenstein L, Hays R, Nelson E, Johnson D: Benefits and Obstacles of Health-Status Assessment in Ambulatory Settings - the Clinician Point-of-View. Med Care 1992, 30(5):Ms42-Ms49.