Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội
chứng thận hư tiên phát
- Điểm trung bình CLCS về các lĩnh vực ở trẻ
mắc HCTHTP tăng cao. So sánh với trẻ mắc hội
chứng thận hư trong nghiên cứu của D.T.T.Bình
[1] được phỏng vấn bởi cùng bảng điểm PedsQL
thì nhóm trẻ của chúng tôi có số điểm không
khác biệt đáng kể. So với nhóm chứng 72 trẻ khỏe
mạnh trong nghiên cứu của N.T.T.Mai [2] cũng
phỏng vấn theo bảng PedsQL thì điểm CLCS nhìn
chung cao hơn. Qua đó có thể thấy nhóm trẻ mắc
hội chứng thận hư trong nghiên cứu của chúng
tôi đã bị suy giảm đáng kể chất lượng cuộc sống.
- Về thể bệnh: Chúng tôi nghiên cứu theo 2
cách phân chia thể bệnh.
+ Thứ nhất là theo diễn biến bệnh, trẻ mắc hội
chứng thận hư đã có những đợt tái phát có điểm
CLCS cao hơn nhóm trẻ khởi phát bệnh. Tái phát
là đặc điểm hay gặp ở bệnh nhân HCTHTP, tỉ lệ tái
phát còn cao, khiến cho thời gian điều trị kéo dài
và trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn tới chất lượng cuộc
sống. Nguyên nhân tái phát bệnh có thể sau các
bệnh nhiễm khuẩn (đường hô hấp, tiêu hóa ), dị
ứng hoặc do trẻ và gia đình không tuân thủ điều
trị, tự ý thay đổi liều hoặc bỏ thuốc.
+ Thứ hai là theo đáp ứng steroid. Điểm trung
bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng
steroid cao nhất (31,62 ± 14,32), sau đó đến nhóm
phụ thuộc steroid (20,57 ± 9,08). Hai nhóm bệnh
này có khả năng tái phát rất cao hoặc không thể
điều trị ổn định bằng steroid, vì vậy việc điều
trị sẽ khó khăn hơn và kéo dài hơn nhiều, đồng
nghĩa với việc CLCS của trẻ bị giảm sút đáng kể
vì những lý do đã nhắc đến ở trên. Hơn nữa, CLCS
của trẻ mắc HCTHTP đáp ứng steroid cũng bị suy
giảm, tương tự như nghiên cứu của Ruth EM [5].
- Về tình trạng điều trị, đa số bệnh nhân trong
nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều trị bệnh
(78,9%). Tỉ lệ dừng điều trị còn thấp do đáp ứng
điều trị với thuốc chưa tối ưu, bệnh hay tái phát.
Mỗi lần đi tái khám định kỳ, dù đã ngừng thuốc
hay đang điều trị tiếp, trẻ và gia đình luôn có
tâm lý lo sợ bệnh tái phát hoặc nặng thêm. Điểm
trung bình CLCS ở nhóm trẻ được ngừng điều trị
thấp hơn rõ rệt so với nhóm tiếp tục điều trị. Điều
này tương tự nghiên cứu của D.T.T.Bình [1].
6 trang |
Chia sẻ: hachi492 | Lượt xem: 6 | Lượt tải: 0
Bạn đang xem nội dung tài liệu Chất lượng sống của trẻ em mắc hội chứng thận hư tiên phát theo các thể lâm sàng, để tải tài liệu về máy bạn click vào nút DOWNLOAD ở trên
69
PHẦN NGHIÊN CỨU
CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA TRẺ EM
MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT THEO CÁC THỂ LÂM SÀNG
Trần Quốc Việt, Nguyễn Ngọc Sáng
TÓM TẮT
Mục tiêu: Đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc hội chứng
thận hư tiên phát (HCTHTP) theo các thể lâm sàng tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng; mô tả một số
yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP. Đối tượng: 71 bệnh nhân được chẩn đoán HCTHTP
đang theo dõi và điều trị tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng từ 10/2015 đến 05/2016. Phương pháp:
Nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang. CLCS của bệnh nhân được đánh giá bằng thang điểm
PedsQL 4.0, điểm càng cao đồng nghĩa với CLCS càng thấp. Kết quả: Điểm CLCSchung của trẻ mắc
HCTHTP (21,24 ± 13,91) là cao hơn so với trẻ bình thường (16,98 ± 10,20). Điểm CLCS của trẻ mắc
HCTHTP kháng steroid (31,62 ± 14,32) cao hơn trẻ mắc HCTHTP phụ thuộc (20,57 ± 9,08) và cảm
thụ steroid (14,58 ± 6,83). Điểm CLCS của trẻ có triệu chứng bộ mặt Cushing, rậm lông, trứng cá
cao hơn trẻ không có triệu chứng tương ứng. Trẻ hoàn thành điều trị có điểm (15,47 ± 7,42) thấp
hơn trẻ đang điều trị (21,33 ± 10,23). Điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận
với thời gian mắc HCTH. Kết luận: CLCS chung của trẻ mắc HCTHTP suy giảm đáng kể so với trẻ
khỏe mạnh. CLCS của trẻ mắc HCTHTP thể phụ thuộc và thể kháng steroid thấp hơn thể cảm thụ
steroid. CLCS của trẻ mắc một trong các triệu chứng bộ mặt Cushing, rậm lông, trứng cá thấp hơn
rõ rệt so với trẻ không có triệu chứng tương ứng. CLCS ở nhóm trẻ hoàn thành điều trị cao hơn
nhóm trẻ phải tiếp tục điều trị. Thời gian mắc bệnh càng dài thì CLCS càng giảm sút.
Từ khóa: Chất lượng cuộc sống, hội chứng thận hư tiên phát, trẻ em.
ABSTRACT
QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH
IDIOPATHIC NEPHROTIC SYNDROME ACCORDING TO CLINICAL TYPES
Tran Quoc Viet, Nguyen Ngoc Sang
Objectives: Assess the health related quality of life (QOL) of children withidiopathic nephrotic
syndrome(INS) according to clinical types in HaiphongChildren’s Hospital. Describe some factors related
to the quality of life of children with INS. Subjects: 71 patients diagnosed with INS being monitored
and treated at Haiphong Children’s Hospital from 10/2015 to 05/2016. Methods: Prospective studies,
descriptive cross-sectional. QOL of the patients is assessed by the PedsQL 4.0 scale, the higher score shows
that the lower QOL. Results: General QOL score of children withINS (21.24 ± 13.91) was higher than normal
children (16.98±10.20). Children with steroid resistant INShave higher score (31.62 ± 14.32) than children
with steroid dependent (20.57 ± 9.08) and responsive INS (14.58 ± 6.83). QOL scoreof children with one of
the symptoms Cushing’s face, hirsutism, acne are significantly higher than children without corresponding
symptoms. Children finished treatment have lower score(15.47 ± 7.42) than children being treated (21.33 ±
10.23). AverageQOL score has a linear correlation with duration of INS. Conclusions: General QOL of children
with INS substantial decline compared with healthy children. QOL of children with steroid - dependent and
resistant INS is lower than that of the children with steroid - responsive type. QOL of children with one of the
symptoms Cushing’s face, hirsutism, acne is significantly lower than that of children without corresponding
symptoms. QOL of children who completed treatment is higher than the treating group. The longer duration
of treatment, the more declined children’s quality of life.
Keywords: Quality of life, idiopathic nephrotic syndrome, children.
TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 4
70
1. ĐẶT VẤN ĐỀ
Hội chứng thận hư tiên phát là một biểu hiện
chủ yếu của bệnh viêm cầu thận mạn tính tiên
phát ở trẻ em. Bệnh thường kéo dài, hay tái phát,
điều trị dài ngày và có nhiều biến chứng do bệnh
và do quá trình điều trị[5] [9]. Bệnh ảnh hưởng xấu
tới sức khỏe, cảm xúc và điều kiện kinh tế của gia
đình trẻ, từ đó ảnh hưởng tới CLCS của trẻ. Cho
đến nay, có ít nghiên cứu về CLCS của trẻ mắc các
bệnh mạn tính tại Việt Namvà chưa có nghiên cứu
về CLCS của trẻ em mắc HCTHTP tại Hải Phòng [1].
Vậy CLCS của trẻ mắc HCTHTP như thế nào? Yếu tố
nào liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP? Đó
là những câu hỏi rất cần lời giải đáp. Do đó, chúng
tôi tiến hành nghiên cứu này nhằm mục tiêu:
1. Đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe của
trẻ mắc HCTHTPtheo các thể lâm sàng tại Bệnh
viện Trẻ em Hải Phòng.
2. Mô tả một số yếu tố liên quan đến CLCS của
trẻ mắc HCTHTP kể trên.
Hy vọng kết quả thu được sẽ góp phần vào
điều trị và nâng cao CLCS của trẻ mắc hội chứng
thận hư tiên phát, một bệnh thường gặp ở trẻ em
nước ta.
2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. Đối tượng nghiên cứu
Gồm 71 bệnh nhân được chẩn đoán HCTHTP
đang theo dõi và điều trị tại Bệnh viện Trẻ em Hải
Phòng từ 10/2015 đến 05/2016.
Tiêu chuẩn chẩn đoán HCTHTP theo ISKDC
(international study of kidney diseases in
children): phù, protein niệu ≥ 50 mg/kg/24 giờ,
protein máu giảm ≤ 56g/l, albumin máu ≤ 25 g/l,
cholesterol máu ≥ 5,5 mmol/l (≥ 220 mg%).
Phân loại theo đáp ứng với điều trị steroid:
- Thể đáp ứng steroid: trong vòng 4 tuần tấn
công với prednisolon 2mg/kg/ngày, bệnh nhân
hết phù, protein niệu âm tính hoặc vết.
- Thể phụ thuộc steroid: bệnh thuyên giảm
hoàn toàn khi dùng prednisolon 2mg/kg/ngày
trong 2-4 tuần, nhưng lại tái phát sau khi giảm
liều, hoặc tái phát trong vòng 14 ngày sau khi
ngừng thuốc.
- Thể kháng steroid là các trường hợp sau 4 tuần
điều trị prednisolon liều tấn công 2mg/kg/ngày mà
bệnh không thuyên giảm (protein niệu còn cao
>50mg/kg/24 giờ).
Chúng tôi loại ra khỏi nghiên cứu các bệnh
nhân HCTH thứ phát sau lupus ban đỏ hệ thống,
Schonlein Henoch...
Chúng tôi sử dụng nhóm chứng từ nghiên cứu
của Nguyễn Thị Thanh Mai [2], gồm 74 trẻ khỏe
mạnh tại thời điểm nghiên cứu, có tuổi, giới và
trình độ học vấn tương đương nhóm bệnh.
2.2. Phương pháp nghiên cứu
Nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang.
Mỗi bệnh nhân có một bệnh án theo mẫu
thiết kế, bao gồm các thông tin về tuổi, giới, hoàn
cảnh gia đình, địa dư nơi sinh sống, kết quả học
tập, thông tin liên quan đến bệnh HCTHTP như
thời gian mắc bệnh, phân loại bệnh, tình trạng
điều trị, các triệu chứng ngoại hình. Bên cạnh đó,
mỗi bệnh nhân được đánh giá CLCS bằng bảng
câu hỏi PedsQL 4.0 (Pediatric Quality of Life) của
Bệnh viện Nhi và trung tâm sức khỏe San Diego,
California. Thang điểm này được xây dựng bởi W.
Varni và cộng sự công bố năm 2002[8]. PedsQL
gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: sức khỏe thể chất,
cảm xúc, quan hệ bạn bè xã hội, việc học tập ở
trường. Thang được cho điểm nhằm đánh giá
mức độ ảnh hưởng của các vấn đề trong 4 lĩnh
vực tới trẻ trong 1 tháng trước đó: 0 điểm nếu
không có ảnh hưởng gì, 1 điểm nếu hiếm khi
gây ảnh hưởng, 2 điểm nếu thỉnh thoảng gây ảnh
hưởng,3 điểmnếu thường xuyên gây ảnh hưởng,
4 điểm nếu gần như luôn luôn gây ảnh hưởng.
Điểm đánh giá mức độ ảnh hưởng trong mỗi
lĩnh vực bằng tổng điểm các mục trong lĩnh
vực đó. Tổng điểm càng cao cho thấy mực độ
ảnh hưởng càng cao, đồng nghĩa với CLCS càng
thấp. CLCS chung được đánh giá bằng tổng
điểm 4 lĩnh vực.
Số liệu thu thập được xử lý bằng phần mềm
thống kê y học SPSS 20.0.
Nghiên cứu đ ược cho phép bởi Hội đồng Đạo
đức trong nghiên cứu y sinh học Trư ờng Đại học Y
Dược Hải Phòng. Đối t ượng tham gia nghiên cứu
là tình nguyện. Thông tin về bệnh nhân đ ược giữ
kín chỉ phục vụ nghiên cứu khoa học.
71
PHẦN NGHIÊN CỨU
3.KẾT QUẢ
3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu
Nhóm trẻ bệnh gồm 71 trẻ, tuổi từ 6 - 18, tuổi
trung bình 11,20 ± 3,38, 62% bệnh nhi là học sinh
tiểu học. Số lượng nam là 57, nữ 14, tỉ lệ nam/
nữ là 4/1. 33,8% bệnh nhi đến từ thành thị, còn
lại đến từ nông thôn. Tỉ lệ trẻ mắc HCTHTP khởi
phát là 23,9%; 76,1% là thể tái phát. Tỉ lệ trẻ mắc
HCTHTP đáp ứng steroid là 74,6%, thể phụ thuộc
và kháng steroid cùng là 12,7%. Trẻ đang điều trị
chiếm 78,9%, hoàn thành điều trị chiếm 21,1%.
3.2. Đặc điểm chất lượng cuộc sống của trẻ bị
hội chứng thận hư tiên phát
Bảng 1. Điểm trung bình CLCS của trẻ mắc HCTHTP so với trẻ khỏe mạnh
Lĩnh vực
Điểm trung bình PedsQL trẻ
HCTHTP (n=71)
( SD)
Điểm trung bình PedsQL trẻ
khỏe mạnh[2](n=74)
( SD)
p
Thể chất 7,55 ± 5,96 5,03 ± 3,91 < 0,05
Cảm xúc 5,72 ± 3,45 4,85 ± 3,12 < 0,05
Quan hệ bạn bè xã hội 4,73 ± 2,81 2,55 ± 2,40 < 0,05
Học tập 6,24 ± 3,52 4,51 ± 3,01 < 0,05
Chất lượng sống chung 21,24 ± 13,91 16,98 ± 10,20 < 0,05
Nhận xét:
- Lĩnh vực thể chất có điểm trung bình CLCS cao nhất.
- So với trẻ khỏe mạnh, điểm CLCS cao hơn có ý nghĩa thống kê, đồng nghĩa với CLCS thấp hơn.
Bảng 2. Điểm trung bình CLCS theo thể lâm sàng và tình trạng điều trị của trẻ mắc HCTHTP
Số lượng BN
Điểm TB PedsQL
( SD)
p
Phân loạitheo diễn biến
Khởi phát 17 14,85 ± 7,17
> 0,05
Tái phát 54 18,31 ± 8,93
Phân loại theo đáp ứng
steroid
Đáp ứng 53 14,58 ± 6,83
< 0,05Phụ thuộc 9 20,57 ± 9,08
Kháng 9 31,62 ± 14,32
Đang điều trị 56 21,33 ± 10,23
<0,05
Hoàn thành điều trị 15 15,47 ± 7,42
Nhận xét:
- Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất, nhóm cảm thụ steroid
thấp nhất, khác biệt có ý nghĩa thống kê.
- Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc hội chứng thận hư đang điều trị cao hơn nhóm hoàn
thành điều trị, khác biệt có ý nghĩa thống kê, đồng nghĩa với CLCS của nhóm đang điều trị thấp hơn
nhóm hoàn thành điều trị.
TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 4
72
3.3. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát
Bảng 3. Liên quan điểm CLCS với một số đặc điểm ngoại hình
Đặc điểm ngoại hình Số lượng BN
Điểm PedsQL
( SD)
p
Bộ mặt Cushing
Có 38 21,37 ± 10,14
< 0,05
Không 33 12,81 ± 5,46
Rậm lông
Có 39 22,13 ± 11,23
< 0,01
Không 32 11,57 ± 6,58
Trứng cá
Có 24 23,08 ± 10,19
< 0,05
Không 47 13,93 ± 7,41
Phù cơ quan sinh dục
Có 30 18,03 ± 10,12
> 0,05
Không 41 16,16 ± 9,56
Nhận xét: Điểm CLCS của nhóm trẻ có một trong các triệu chứng Cushing, rậm lông, trứng cá cao
hơn rõ rệt, đồng nghĩa với CLCS thấp hơn hẳn trẻ không có triệu chứng tương ứng.
Bảng 4. Liên quanCLCSvới kết quả học tập và thể lâm sàng HCTHTP
Kết quả học tập
Điểm trung bình PedsQL
( SD) p
HCTH cảm thụ (n=53)
HCTH phụ thuộc
(n=9)
HCTH kháng steroid
(n=9)
Giỏi (n=30) 11,90 ± 6,14 25,30 ± 7,07 Không có < 0,05
Khá (n=33) 16,25 ± 8,90 22,33 ± 8,08 31,20 ± 10,05 < 0,05
Trung bình (n=8) 17,20 ± 8,27 24,45 ± 9,90 43,40 ± 15,30 < 0,05
Nhận xét:
- Không có trẻ mắc HCTHTP kháng steroid đạt học lực giỏi. Điểm trung bình CLCS ở trẻ học giỏi
mắc HCTHTP thể phụ thuộc steroid cao hơn, tức là CLCS thấp hơn trẻ học giỏi mắc HCTHTP cảm thụ
steroid, khác biệt có ý nghĩa thống kê.
- Ở nhóm trẻ học khá và trung bình, điểm CLCS ở trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất, tức là
CLCS thấp nhất, sau đó đến HCTHTP phụ thuộc rồi đến HCTHTP cảm thụ steroid (p < 0,05).
Hình 1. Tương quan giữa điểm CLCS với thời gian mắc bệnh
Nhận xét: Điểm CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc HCTHTP theo phương
trình y = 1,9 + 4,7x trong đó y là điểm CLCS, x là số năm mắc HCTHTP, với hệ số tương quan r = 0,56;
p< 0,05.
73
PHẦN NGHIÊN CỨU
4. BÀN LUẬN
4.1. Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội
chứng thận hư tiên phát
- Điểm trung bình CLCS về các lĩnh vực ở trẻ
mắc HCTHTP tăng cao. So sánh với trẻ mắc hội
chứng thận hư trong nghiên cứu của D.T.T.Bình
[1] được phỏng vấn bởi cùng bảng điểm PedsQL
thì nhóm trẻ của chúng tôi có số điểm không
khác biệt đáng kể. So với nhóm chứng 72 trẻ khỏe
mạnh trong nghiên cứu của N.T.T.Mai [2] cũng
phỏng vấn theo bảng PedsQL thì điểm CLCS nhìn
chung cao hơn. Qua đó có thể thấy nhóm trẻ mắc
hội chứng thận hư trong nghiên cứu của chúng
tôi đã bị suy giảm đáng kể chất lượng cuộc sống.
- Về thể bệnh: Chúng tôi nghiên cứu theo 2
cách phân chia thể bệnh.
+ Thứ nhất là theo diễn biến bệnh, trẻ mắc hội
chứng thận hư đã có những đợt tái phát có điểm
CLCS cao hơn nhóm trẻ khởi phát bệnh. Tái phát
là đặc điểm hay gặp ở bệnh nhân HCTHTP, tỉ lệ tái
phát còn cao, khiến cho thời gian điều trị kéo dài
và trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn tới chất lượng cuộc
sống. Nguyên nhân tái phát bệnh có thể sau các
bệnh nhiễm khuẩn (đường hô hấp, tiêu hóa), dị
ứng hoặc do trẻ và gia đình không tuân thủ điều
trị, tự ý thay đổi liều hoặc bỏ thuốc.
+ Thứ hai là theo đáp ứng steroid. Điểm trung
bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng
steroid cao nhất (31,62 ± 14,32), sau đó đến nhóm
phụ thuộc steroid (20,57 ± 9,08). Hai nhóm bệnh
này có khả năng tái phát rất cao hoặc không thể
điều trị ổn định bằng steroid, vì vậy việc điều
trị sẽ khó khăn hơn và kéo dài hơn nhiều, đồng
nghĩa với việc CLCS của trẻ bị giảm sút đáng kể
vì những lý do đã nhắc đến ở trên. Hơn nữa, CLCS
của trẻ mắc HCTHTP đáp ứng steroid cũng bị suy
giảm, tương tự như nghiên cứu của Ruth EM [5].
- Về tình trạng điều trị, đa số bệnh nhân trong
nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều trị bệnh
(78,9%). Tỉ lệ dừng điều trị còn thấp do đáp ứng
điều trị với thuốc chưa tối ưu, bệnh hay tái phát.
Mỗi lần đi tái khám định kỳ, dù đã ngừng thuốc
hay đang điều trị tiếp, trẻ và gia đình luôn có
tâm lý lo sợ bệnh tái phát hoặc nặng thêm. Điểm
trung bình CLCS ở nhóm trẻ được ngừng điều trị
thấp hơn rõ rệt so với nhóm tiếp tục điều trị. Điều
này tương tự nghiên cứu của D.T.T.Bình [1].
4.2. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ
mắc HCTHTP
- Liên quan giữa CLCS và ngoại hình: Các triệu
chứng về ngoại hình đều có ảnh hưởng tới CLCS
của trẻ. Kết quả nghiên cứu cho thấy điểm trung
bình CLCS của nhóm trẻ có một trong các triệu
chứng Cushing, rậm lông, trứng cá cao hơn rõ rệt
trẻ không có triệu chứng tương ứng (p < 0,05).
Nghiên cứu cụ thể từng lĩnh vực thì về cảm xúc và
quan hệ bạn bè - xã hội, trẻ có triệu chứng trứng
cá gặp nhiều khó khăn nhất với điểm cảm xúc cao
nhất và điểm quan hệ xã hội cao nhất. Các triệu
chứng ngoại hình thường khiến trẻ mất tự tin khi
giao tiếp với bạn bè, thầy cô và mọi người xung
quanh, khiến cho trẻ không muốn đi học đều đặn,
ngại chơi với các bạn hoặc thậm chí không muốn
ra khỏi nhà. Theo nghiên cứu của Soliday và CS
[7] và Metah M.[3] về thay đổi hành vi của trẻ mắc
HCTHTP cho thấy tỉ lệ trẻ bị bệnh có những thay
đổi hành vi là 68% cao hơn nhóm trẻ khỏe mạnh
với 21,6%.
- Liên quan giữa các thể bệnh của HCTHTP với
kết quả học tập của trẻ mắc bệnh:
Selewski DT [6] qua nghiên cứu thấy rằng
điểm CLCS tăng trong lĩnh vực học tập, hay CLCS
liên quan đến lĩnh vực học tập bị suy giảm.
Trong nghiên cứu của chúng tôi, không có trẻ
mắc HCTHTP thể kháng steroid đạt học lực giỏi.
Điểm trung bình CLCS của trẻ kháng steroid rất
cao, trong đó nhóm trẻ kháng steroid đạt học
lực khá và trung bình cao nhất, cao hơn hẳn các
nhóm còn lại, với p<0,05. Thể bệnh kháng steroid
không những khiến cho trẻ phải điều trị dai dẳng
dài ngày, sử dụng nhiều loại thuốc mà còn khiến
tâm lý của trẻ và gia đình chán nản, lo lắng rằng
sẽ không thể chữa khỏi bệnh. Với ảnh hưởng như
vậy, trẻ sẽ không thể tập trung học tập trên lớp,
các tác động về sức khỏe và ngoại hình của bệnh
và việc điều trị cũng ảnh hưởng nhiều tới việc học
tập của trẻ. Điều này cho thấy cần tìm các biện
pháp tâm lý thích hợp giúp nhóm trẻ này hòa
nhập cuộc sống, điều chỉnh tâm lý xã hội tốt hơn.
- Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh:
Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm nghiên
cứu là 4,69 ± 3,78 năm, trong đó số trẻ có thời
gian mắc bệnh từ 1 đến 5 năm chiếm tỷ lệ cao
nhất (40,8%). Theo nghiên cứu của chúng tôi,
điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến
TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 4
74
tính thuận với thời gian mắc bệnh, tức là thời
gian mắc bệnh càng dài thì CLCS càng giảm
sút. Những trẻ mắc bệnh trong vòng 1 năm trở
xuống thường là bệnh khởi phát hoặc thuộc
nhóm nhạy cảm steroid, chưa tái phát bệnh, xuất
hiện ít các tác dụng phụ về thẩm mỹ, nên tình
trạng bệnh tật chưa ảnh hưởng nhiều tới cảm
xúc, xã hội và học tập của trẻ. Trong thời gian bị
bệnh trẻ phải tuân thủ điều trị, điều mà nhiều trẻ
không muốn, hơn nữa luôn lo lắng về hiệu quả
điều trị, liệu bệnh có thể khỏi hay sẽ nặng thêm.
Nghiên cứu của Youssef DM và CS [10] cũng chỉ
ra rằng, trẻ em mắc HCTHTP gặp vấn đề đáng kể
với sự lo lắng, trầm cảm và tức giận trong quá
trình điều trị bệnh. Bên cạnh đó còn nhiều yếu tố
khác được nhắc đến trong nghiên cứu cũng làm
suy giảm CLCS của trẻ. Thời gian mắc bệnh kéo
dài đồng nghĩa với việc trẻ bị ảnh hưởng nhiều
hơn về CLCS.
5. KẾT LUẬN
1. Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng
thận hư tiên phát theo thể lâm sàng:
- Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng
thận hư tiên phát nói chung làsuy giảm đáng kể
so với trẻ khỏe mạnh.
- Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng
thận hư thể phụ thuộc và thể kháng steroid thấp
hơn thể cảm thụ steroid.
2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc
sống ở trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát
- Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc một trong các
triệu chứng Cushing, rậm lông, trứng cá thấp hơn rõ
rệt so với trẻ không có triệu chứng tương ứng.
- Chất lượng cuộc sống ở nhóm trẻ hoàn thành
điều trị cao hơn nhóm trẻ phải tiếp tục điều trị.
- Có mối tương quan tuyến tính thuận giữa
chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh: thời
gian mắc bệnh càng dài thì chất lượng cuộc sống
càng giảm sút.
6. KHUYẾN NGHỊ
- Những nghiên cứu hơn nữa là cần thiết để
tìm ra các phương pháp điều trị mới hiệu quả
hơn, ít tác dụng phụ hơn cho trẻ mắc HCTHTP.
- Cần đào tạo, hướng dẫn gia đình trẻ phát
hiện sớm các triệu chứng tái phát của bệnh để
điều trị kịp thời, giảm thiểu biến chứng.
- Nên kết thúc điều trị chuyển sang theo dõi
khi đã đủ tiêu chuẩn.
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1. Dương Thị Thanh Bình (2013).Đánh giá chất
lượng cuộc sống ở trẻ hội chứng thận hư tiên
phát tại Bệnh viện Nhi trung ương, luận văn thạc
sĩ y học, Đại học Y Hà Nội.
2. Nguyễn Thị Thanh Mai, Nguyễn Thị Thu Lê
(2013). Sử dụng thang điểm PedsQL đánh giá chất
lượng sống liên quan sức khỏe của trẻ bị bạch cầu
cấp thể lympho, Tạp chí Nhi khoa số 6, tr.1.
3. Mehta M., Proud A., P. Pande, G. Bajaj et al
(1995). Behavior problem in nephrotic syndrome.
Indian pediatr. 32: 1281-1286.
4. Priya Pais, Ellis D.Avner (2015).Nephrotic
syndrome. Nelson textbook of pediatrics, Vol 2.
20th edit: 2521-2527.
5. Rüth EM et al (2004). Health-related
quality of life and psychosocial adjustment in
steroid-sensitive nephrotic syndrome. J Pediatr.
2004 Dec;145(6):778-83.
6. Selewski DT, Troost JP et al (2015).
The impact of disease duration on quality of
life in children with nephrotic syndrome: a Midwest
Pediatric Nephrology Consortium study.Pediatr
Nephrol. 2015 Sep;30(9):1467-76.
7. Soliday E, S. Grey, MB Lande (1999).
Behavioral effects of corticosteroids in steroid -
sensitive nephrotic syndrome. Pediatrics; 104; e51.
8. Varni JW (2010). The PedsQL TM measurement
model for the pediatric quality of life inventory
[serial online].
html.
9. Yap HK, Aragon ET et al (2012), Management
of chidhood Nephrotic Syndrome. Pediatric
Nephrology, 122- 127.
10. Youssef DM et al (2013). Assessment of
behavior abnormalities of corticosteroids in
children with nephrotic syndrome. ISRN Psychiatry.
2013:921253.
Các file đính kèm theo tài liệu này:
chat_luong_song_cua_tre_em_mac_hoi_chung_than_hu_tien_phat_t.pdf