Chất lượng sống của trẻ em mắc hội chứng thận hư tiên phát theo các thể lâm sàng

Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát - Điểm trung bình CLCS về các lĩnh vực ở trẻ mắc HCTHTP tăng cao. So sánh với trẻ mắc hội chứng thận hư trong nghiên cứu của D.T.T.Bình [1] được phỏng vấn bởi cùng bảng điểm PedsQL thì nhóm trẻ của chúng tôi có số điểm không khác biệt đáng kể. So với nhóm chứng 72 trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.T.Mai [2] cũng phỏng vấn theo bảng PedsQL thì điểm CLCS nhìn chung cao hơn. Qua đó có thể thấy nhóm trẻ mắc hội chứng thận hư trong nghiên cứu của chúng tôi đã bị suy giảm đáng kể chất lượng cuộc sống. - Về thể bệnh: Chúng tôi nghiên cứu theo 2 cách phân chia thể bệnh. + Thứ nhất là theo diễn biến bệnh, trẻ mắc hội chứng thận hư đã có những đợt tái phát có điểm CLCS cao hơn nhóm trẻ khởi phát bệnh. Tái phát là đặc điểm hay gặp ở bệnh nhân HCTHTP, tỉ lệ tái phát còn cao, khiến cho thời gian điều trị kéo dài và trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn tới chất lượng cuộc sống. Nguyên nhân tái phát bệnh có thể sau các bệnh nhiễm khuẩn (đường hô hấp, tiêu hóa ), dị ứng hoặc do trẻ và gia đình không tuân thủ điều trị, tự ý thay đổi liều hoặc bỏ thuốc. + Thứ hai là theo đáp ứng steroid. Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất (31,62 ± 14,32), sau đó đến nhóm phụ thuộc steroid (20,57 ± 9,08). Hai nhóm bệnh này có khả năng tái phát rất cao hoặc không thể điều trị ổn định bằng steroid, vì vậy việc điều trị sẽ khó khăn hơn và kéo dài hơn nhiều, đồng nghĩa với việc CLCS của trẻ bị giảm sút đáng kể vì những lý do đã nhắc đến ở trên. Hơn nữa, CLCS của trẻ mắc HCTHTP đáp ứng steroid cũng bị suy giảm, tương tự như nghiên cứu của Ruth EM [5]. - Về tình trạng điều trị, đa số bệnh nhân trong nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều trị bệnh (78,9%). Tỉ lệ dừng điều trị còn thấp do đáp ứng điều trị với thuốc chưa tối ưu, bệnh hay tái phát. Mỗi lần đi tái khám định kỳ, dù đã ngừng thuốc hay đang điều trị tiếp, trẻ và gia đình luôn có tâm lý lo sợ bệnh tái phát hoặc nặng thêm. Điểm trung bình CLCS ở nhóm trẻ được ngừng điều trị thấp hơn rõ rệt so với nhóm tiếp tục điều trị. Điều này tương tự nghiên cứu của D.T.T.Bình [1].

pdf6 trang | Chia sẻ: hachi492 | Lượt xem: 6 | Lượt tải: 0download
Bạn đang xem nội dung tài liệu Chất lượng sống của trẻ em mắc hội chứng thận hư tiên phát theo các thể lâm sàng, để tải tài liệu về máy bạn click vào nút DOWNLOAD ở trên
69 PHẦN NGHIÊN CỨU CHẤT LƯỢNG SỐNG CỦA TRẺ EM MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT THEO CÁC THỂ LÂM SÀNG Trần Quốc Việt, Nguyễn Ngọc Sáng TÓM TẮT Mục tiêu: Đánh giá chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát (HCTHTP) theo các thể lâm sàng tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng; mô tả một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP. Đối tượng: 71 bệnh nhân được chẩn đoán HCTHTP đang theo dõi và điều trị tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng từ 10/2015 đến 05/2016. Phương pháp: Nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang. CLCS của bệnh nhân được đánh giá bằng thang điểm PedsQL 4.0, điểm càng cao đồng nghĩa với CLCS càng thấp. Kết quả: Điểm CLCSchung của trẻ mắc HCTHTP (21,24 ± 13,91) là cao hơn so với trẻ bình thường (16,98 ± 10,20). Điểm CLCS của trẻ mắc HCTHTP kháng steroid (31,62 ± 14,32) cao hơn trẻ mắc HCTHTP phụ thuộc (20,57 ± 9,08) và cảm thụ steroid (14,58 ± 6,83). Điểm CLCS của trẻ có triệu chứng bộ mặt Cushing, rậm lông, trứng cá cao hơn trẻ không có triệu chứng tương ứng. Trẻ hoàn thành điều trị có điểm (15,47 ± 7,42) thấp hơn trẻ đang điều trị (21,33 ± 10,23). Điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc HCTH. Kết luận: CLCS chung của trẻ mắc HCTHTP suy giảm đáng kể so với trẻ khỏe mạnh. CLCS của trẻ mắc HCTHTP thể phụ thuộc và thể kháng steroid thấp hơn thể cảm thụ steroid. CLCS của trẻ mắc một trong các triệu chứng bộ mặt Cushing, rậm lông, trứng cá thấp hơn rõ rệt so với trẻ không có triệu chứng tương ứng. CLCS ở nhóm trẻ hoàn thành điều trị cao hơn nhóm trẻ phải tiếp tục điều trị. Thời gian mắc bệnh càng dài thì CLCS càng giảm sút. Từ khóa: Chất lượng cuộc sống, hội chứng thận hư tiên phát, trẻ em. ABSTRACT QUALITY OF LIFE OF CHILDREN WITH IDIOPATHIC NEPHROTIC SYNDROME ACCORDING TO CLINICAL TYPES Tran Quoc Viet, Nguyen Ngoc Sang Objectives: Assess the health related quality of life (QOL) of children withidiopathic nephrotic syndrome(INS) according to clinical types in HaiphongChildren’s Hospital. Describe some factors related to the quality of life of children with INS. Subjects: 71 patients diagnosed with INS being monitored and treated at Haiphong Children’s Hospital from 10/2015 to 05/2016. Methods: Prospective studies, descriptive cross-sectional. QOL of the patients is assessed by the PedsQL 4.0 scale, the higher score shows that the lower QOL. Results: General QOL score of children withINS (21.24 ± 13.91) was higher than normal children (16.98±10.20). Children with steroid resistant INShave higher score (31.62 ± 14.32) than children with steroid dependent (20.57 ± 9.08) and responsive INS (14.58 ± 6.83). QOL scoreof children with one of the symptoms Cushing’s face, hirsutism, acne are significantly higher than children without corresponding symptoms. Children finished treatment have lower score(15.47 ± 7.42) than children being treated (21.33 ± 10.23). AverageQOL score has a linear correlation with duration of INS. Conclusions: General QOL of children with INS substantial decline compared with healthy children. QOL of children with steroid - dependent and resistant INS is lower than that of the children with steroid - responsive type. QOL of children with one of the symptoms Cushing’s face, hirsutism, acne is significantly lower than that of children without corresponding symptoms. QOL of children who completed treatment is higher than the treating group. The longer duration of treatment, the more declined children’s quality of life. Keywords: Quality of life, idiopathic nephrotic syndrome, children. TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 4 70 1. ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư tiên phát là một biểu hiện chủ yếu của bệnh viêm cầu thận mạn tính tiên phát ở trẻ em. Bệnh thường kéo dài, hay tái phát, điều trị dài ngày và có nhiều biến chứng do bệnh và do quá trình điều trị[5] [9]. Bệnh ảnh hưởng xấu tới sức khỏe, cảm xúc và điều kiện kinh tế của gia đình trẻ, từ đó ảnh hưởng tới CLCS của trẻ. Cho đến nay, có ít nghiên cứu về CLCS của trẻ mắc các bệnh mạn tính tại Việt Namvà chưa có nghiên cứu về CLCS của trẻ em mắc HCTHTP tại Hải Phòng [1]. Vậy CLCS của trẻ mắc HCTHTP như thế nào? Yếu tố nào liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP? Đó là những câu hỏi rất cần lời giải đáp. Do đó, chúng tôi tiến hành nghiên cứu này nhằm mục tiêu: 1. Đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe của trẻ mắc HCTHTPtheo các thể lâm sàng tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng. 2. Mô tả một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP kể trên. Hy vọng kết quả thu được sẽ góp phần vào điều trị và nâng cao CLCS của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát, một bệnh thường gặp ở trẻ em nước ta. 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tượng nghiên cứu Gồm 71 bệnh nhân được chẩn đoán HCTHTP đang theo dõi và điều trị tại Bệnh viện Trẻ em Hải Phòng từ 10/2015 đến 05/2016. Tiêu chuẩn chẩn đoán HCTHTP theo ISKDC (international study of kidney diseases in children): phù, protein niệu ≥ 50 mg/kg/24 giờ, protein máu giảm ≤ 56g/l, albumin máu ≤ 25 g/l, cholesterol máu ≥ 5,5 mmol/l (≥ 220 mg%). Phân loại theo đáp ứng với điều trị steroid: - Thể đáp ứng steroid: trong vòng 4 tuần tấn công với prednisolon 2mg/kg/ngày, bệnh nhân hết phù, protein niệu âm tính hoặc vết. - Thể phụ thuộc steroid: bệnh thuyên giảm hoàn toàn khi dùng prednisolon 2mg/kg/ngày trong 2-4 tuần, nhưng lại tái phát sau khi giảm liều, hoặc tái phát trong vòng 14 ngày sau khi ngừng thuốc. - Thể kháng steroid là các trường hợp sau 4 tuần điều trị prednisolon liều tấn công 2mg/kg/ngày mà bệnh không thuyên giảm (protein niệu còn cao >50mg/kg/24 giờ). Chúng tôi loại ra khỏi nghiên cứu các bệnh nhân HCTH thứ phát sau lupus ban đỏ hệ thống, Schonlein Henoch... Chúng tôi sử dụng nhóm chứng từ nghiên cứu của Nguyễn Thị Thanh Mai [2], gồm 74 trẻ khỏe mạnh tại thời điểm nghiên cứu, có tuổi, giới và trình độ học vấn tương đương nhóm bệnh. 2.2. Phương pháp nghiên cứu Nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang. Mỗi bệnh nhân có một bệnh án theo mẫu thiết kế, bao gồm các thông tin về tuổi, giới, hoàn cảnh gia đình, địa dư nơi sinh sống, kết quả học tập, thông tin liên quan đến bệnh HCTHTP như thời gian mắc bệnh, phân loại bệnh, tình trạng điều trị, các triệu chứng ngoại hình. Bên cạnh đó, mỗi bệnh nhân được đánh giá CLCS bằng bảng câu hỏi PedsQL 4.0 (Pediatric Quality of Life) của Bệnh viện Nhi và trung tâm sức khỏe San Diego, California. Thang điểm này được xây dựng bởi W. Varni và cộng sự công bố năm 2002[8]. PedsQL gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: sức khỏe thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè xã hội, việc học tập ở trường. Thang được cho điểm nhằm đánh giá mức độ ảnh hưởng của các vấn đề trong 4 lĩnh vực tới trẻ trong 1 tháng trước đó: 0 điểm nếu không có ảnh hưởng gì, 1 điểm nếu hiếm khi gây ảnh hưởng, 2 điểm nếu thỉnh thoảng gây ảnh hưởng,3 điểmnếu thường xuyên gây ảnh hưởng, 4 điểm nếu gần như luôn luôn gây ảnh hưởng. Điểm đánh giá mức độ ảnh hưởng trong mỗi lĩnh vực bằng tổng điểm các mục trong lĩnh vực đó. Tổng điểm càng cao cho thấy mực độ ảnh hưởng càng cao, đồng nghĩa với CLCS càng thấp. CLCS chung được đánh giá bằng tổng điểm 4 lĩnh vực. Số liệu thu thập được xử lý bằng phần mềm thống kê y học SPSS 20.0. Nghiên cứu đ ược cho phép bởi Hội đồng Đạo đức trong nghiên cứu y sinh học Trư ờng Đại học Y Dược Hải Phòng. Đối t ượng tham gia nghiên cứu là tình nguyện. Thông tin về bệnh nhân đ ược giữ kín chỉ phục vụ nghiên cứu khoa học. 71 PHẦN NGHIÊN CỨU 3.KẾT QUẢ 3.1. Đặc điểm chung của đối tượng nghiên cứu Nhóm trẻ bệnh gồm 71 trẻ, tuổi từ 6 - 18, tuổi trung bình 11,20 ± 3,38, 62% bệnh nhi là học sinh tiểu học. Số lượng nam là 57, nữ 14, tỉ lệ nam/ nữ là 4/1. 33,8% bệnh nhi đến từ thành thị, còn lại đến từ nông thôn. Tỉ lệ trẻ mắc HCTHTP khởi phát là 23,9%; 76,1% là thể tái phát. Tỉ lệ trẻ mắc HCTHTP đáp ứng steroid là 74,6%, thể phụ thuộc và kháng steroid cùng là 12,7%. Trẻ đang điều trị chiếm 78,9%, hoàn thành điều trị chiếm 21,1%. 3.2. Đặc điểm chất lượng cuộc sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát Bảng 1. Điểm trung bình CLCS của trẻ mắc HCTHTP so với trẻ khỏe mạnh Lĩnh vực Điểm trung bình PedsQL trẻ HCTHTP (n=71) ( SD) Điểm trung bình PedsQL trẻ khỏe mạnh[2](n=74) ( SD) p Thể chất 7,55 ± 5,96 5,03 ± 3,91 < 0,05 Cảm xúc 5,72 ± 3,45 4,85 ± 3,12 < 0,05 Quan hệ bạn bè xã hội 4,73 ± 2,81 2,55 ± 2,40 < 0,05 Học tập 6,24 ± 3,52 4,51 ± 3,01 < 0,05 Chất lượng sống chung 21,24 ± 13,91 16,98 ± 10,20 < 0,05 Nhận xét: - Lĩnh vực thể chất có điểm trung bình CLCS cao nhất. - So với trẻ khỏe mạnh, điểm CLCS cao hơn có ý nghĩa thống kê, đồng nghĩa với CLCS thấp hơn. Bảng 2. Điểm trung bình CLCS theo thể lâm sàng và tình trạng điều trị của trẻ mắc HCTHTP Số lượng BN Điểm TB PedsQL ( SD) p Phân loạitheo diễn biến Khởi phát 17 14,85 ± 7,17 > 0,05 Tái phát 54 18,31 ± 8,93 Phân loại theo đáp ứng steroid Đáp ứng 53 14,58 ± 6,83 < 0,05Phụ thuộc 9 20,57 ± 9,08 Kháng 9 31,62 ± 14,32 Đang điều trị 56 21,33 ± 10,23 <0,05 Hoàn thành điều trị 15 15,47 ± 7,42 Nhận xét: - Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất, nhóm cảm thụ steroid thấp nhất, khác biệt có ý nghĩa thống kê. - Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc hội chứng thận hư đang điều trị cao hơn nhóm hoàn thành điều trị, khác biệt có ý nghĩa thống kê, đồng nghĩa với CLCS của nhóm đang điều trị thấp hơn nhóm hoàn thành điều trị. TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 4 72 3.3. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát Bảng 3. Liên quan điểm CLCS với một số đặc điểm ngoại hình Đặc điểm ngoại hình Số lượng BN Điểm PedsQL ( SD) p Bộ mặt Cushing Có 38 21,37 ± 10,14 < 0,05 Không 33 12,81 ± 5,46 Rậm lông Có 39 22,13 ± 11,23 < 0,01 Không 32 11,57 ± 6,58 Trứng cá Có 24 23,08 ± 10,19 < 0,05 Không 47 13,93 ± 7,41 Phù cơ quan sinh dục Có 30 18,03 ± 10,12 > 0,05 Không 41 16,16 ± 9,56 Nhận xét: Điểm CLCS của nhóm trẻ có một trong các triệu chứng Cushing, rậm lông, trứng cá cao hơn rõ rệt, đồng nghĩa với CLCS thấp hơn hẳn trẻ không có triệu chứng tương ứng. Bảng 4. Liên quanCLCSvới kết quả học tập và thể lâm sàng HCTHTP Kết quả học tập Điểm trung bình PedsQL ( SD) p HCTH cảm thụ (n=53) HCTH phụ thuộc (n=9) HCTH kháng steroid (n=9) Giỏi (n=30) 11,90 ± 6,14 25,30 ± 7,07 Không có < 0,05 Khá (n=33) 16,25 ± 8,90 22,33 ± 8,08 31,20 ± 10,05 < 0,05 Trung bình (n=8) 17,20 ± 8,27 24,45 ± 9,90 43,40 ± 15,30 < 0,05 Nhận xét: - Không có trẻ mắc HCTHTP kháng steroid đạt học lực giỏi. Điểm trung bình CLCS ở trẻ học giỏi mắc HCTHTP thể phụ thuộc steroid cao hơn, tức là CLCS thấp hơn trẻ học giỏi mắc HCTHTP cảm thụ steroid, khác biệt có ý nghĩa thống kê. - Ở nhóm trẻ học khá và trung bình, điểm CLCS ở trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất, tức là CLCS thấp nhất, sau đó đến HCTHTP phụ thuộc rồi đến HCTHTP cảm thụ steroid (p < 0,05). Hình 1. Tương quan giữa điểm CLCS với thời gian mắc bệnh Nhận xét: Điểm CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc HCTHTP theo phương trình y = 1,9 + 4,7x trong đó y là điểm CLCS, x là số năm mắc HCTHTP, với hệ số tương quan r = 0,56; p< 0,05. 73 PHẦN NGHIÊN CỨU 4. BÀN LUẬN 4.1. Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát - Điểm trung bình CLCS về các lĩnh vực ở trẻ mắc HCTHTP tăng cao. So sánh với trẻ mắc hội chứng thận hư trong nghiên cứu của D.T.T.Bình [1] được phỏng vấn bởi cùng bảng điểm PedsQL thì nhóm trẻ của chúng tôi có số điểm không khác biệt đáng kể. So với nhóm chứng 72 trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.T.Mai [2] cũng phỏng vấn theo bảng PedsQL thì điểm CLCS nhìn chung cao hơn. Qua đó có thể thấy nhóm trẻ mắc hội chứng thận hư trong nghiên cứu của chúng tôi đã bị suy giảm đáng kể chất lượng cuộc sống. - Về thể bệnh: Chúng tôi nghiên cứu theo 2 cách phân chia thể bệnh. + Thứ nhất là theo diễn biến bệnh, trẻ mắc hội chứng thận hư đã có những đợt tái phát có điểm CLCS cao hơn nhóm trẻ khởi phát bệnh. Tái phát là đặc điểm hay gặp ở bệnh nhân HCTHTP, tỉ lệ tái phát còn cao, khiến cho thời gian điều trị kéo dài và trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn tới chất lượng cuộc sống. Nguyên nhân tái phát bệnh có thể sau các bệnh nhiễm khuẩn (đường hô hấp, tiêu hóa), dị ứng hoặc do trẻ và gia đình không tuân thủ điều trị, tự ý thay đổi liều hoặc bỏ thuốc. + Thứ hai là theo đáp ứng steroid. Điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ mắc HCTHTP kháng steroid cao nhất (31,62 ± 14,32), sau đó đến nhóm phụ thuộc steroid (20,57 ± 9,08). Hai nhóm bệnh này có khả năng tái phát rất cao hoặc không thể điều trị ổn định bằng steroid, vì vậy việc điều trị sẽ khó khăn hơn và kéo dài hơn nhiều, đồng nghĩa với việc CLCS của trẻ bị giảm sút đáng kể vì những lý do đã nhắc đến ở trên. Hơn nữa, CLCS của trẻ mắc HCTHTP đáp ứng steroid cũng bị suy giảm, tương tự như nghiên cứu của Ruth EM [5]. - Về tình trạng điều trị, đa số bệnh nhân trong nhóm nghiên cứu đang trong đợt điều trị bệnh (78,9%). Tỉ lệ dừng điều trị còn thấp do đáp ứng điều trị với thuốc chưa tối ưu, bệnh hay tái phát. Mỗi lần đi tái khám định kỳ, dù đã ngừng thuốc hay đang điều trị tiếp, trẻ và gia đình luôn có tâm lý lo sợ bệnh tái phát hoặc nặng thêm. Điểm trung bình CLCS ở nhóm trẻ được ngừng điều trị thấp hơn rõ rệt so với nhóm tiếp tục điều trị. Điều này tương tự nghiên cứu của D.T.T.Bình [1]. 4.2. Một số yếu tố liên quan đến CLCS của trẻ mắc HCTHTP - Liên quan giữa CLCS và ngoại hình: Các triệu chứng về ngoại hình đều có ảnh hưởng tới CLCS của trẻ. Kết quả nghiên cứu cho thấy điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ có một trong các triệu chứng Cushing, rậm lông, trứng cá cao hơn rõ rệt trẻ không có triệu chứng tương ứng (p < 0,05). Nghiên cứu cụ thể từng lĩnh vực thì về cảm xúc và quan hệ bạn bè - xã hội, trẻ có triệu chứng trứng cá gặp nhiều khó khăn nhất với điểm cảm xúc cao nhất và điểm quan hệ xã hội cao nhất. Các triệu chứng ngoại hình thường khiến trẻ mất tự tin khi giao tiếp với bạn bè, thầy cô và mọi người xung quanh, khiến cho trẻ không muốn đi học đều đặn, ngại chơi với các bạn hoặc thậm chí không muốn ra khỏi nhà. Theo nghiên cứu của Soliday và CS [7] và Metah M.[3] về thay đổi hành vi của trẻ mắc HCTHTP cho thấy tỉ lệ trẻ bị bệnh có những thay đổi hành vi là 68% cao hơn nhóm trẻ khỏe mạnh với 21,6%. - Liên quan giữa các thể bệnh của HCTHTP với kết quả học tập của trẻ mắc bệnh: Selewski DT [6] qua nghiên cứu thấy rằng điểm CLCS tăng trong lĩnh vực học tập, hay CLCS liên quan đến lĩnh vực học tập bị suy giảm. Trong nghiên cứu của chúng tôi, không có trẻ mắc HCTHTP thể kháng steroid đạt học lực giỏi. Điểm trung bình CLCS của trẻ kháng steroid rất cao, trong đó nhóm trẻ kháng steroid đạt học lực khá và trung bình cao nhất, cao hơn hẳn các nhóm còn lại, với p<0,05. Thể bệnh kháng steroid không những khiến cho trẻ phải điều trị dai dẳng dài ngày, sử dụng nhiều loại thuốc mà còn khiến tâm lý của trẻ và gia đình chán nản, lo lắng rằng sẽ không thể chữa khỏi bệnh. Với ảnh hưởng như vậy, trẻ sẽ không thể tập trung học tập trên lớp, các tác động về sức khỏe và ngoại hình của bệnh và việc điều trị cũng ảnh hưởng nhiều tới việc học tập của trẻ. Điều này cho thấy cần tìm các biện pháp tâm lý thích hợp giúp nhóm trẻ này hòa nhập cuộc sống, điều chỉnh tâm lý xã hội tốt hơn. - Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh: Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm nghiên cứu là 4,69 ± 3,78 năm, trong đó số trẻ có thời gian mắc bệnh từ 1 đến 5 năm chiếm tỷ lệ cao nhất (40,8%). Theo nghiên cứu của chúng tôi, điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 4 74 tính thuận với thời gian mắc bệnh, tức là thời gian mắc bệnh càng dài thì CLCS càng giảm sút. Những trẻ mắc bệnh trong vòng 1 năm trở xuống thường là bệnh khởi phát hoặc thuộc nhóm nhạy cảm steroid, chưa tái phát bệnh, xuất hiện ít các tác dụng phụ về thẩm mỹ, nên tình trạng bệnh tật chưa ảnh hưởng nhiều tới cảm xúc, xã hội và học tập của trẻ. Trong thời gian bị bệnh trẻ phải tuân thủ điều trị, điều mà nhiều trẻ không muốn, hơn nữa luôn lo lắng về hiệu quả điều trị, liệu bệnh có thể khỏi hay sẽ nặng thêm. Nghiên cứu của Youssef DM và CS [10] cũng chỉ ra rằng, trẻ em mắc HCTHTP gặp vấn đề đáng kể với sự lo lắng, trầm cảm và tức giận trong quá trình điều trị bệnh. Bên cạnh đó còn nhiều yếu tố khác được nhắc đến trong nghiên cứu cũng làm suy giảm CLCS của trẻ. Thời gian mắc bệnh kéo dài đồng nghĩa với việc trẻ bị ảnh hưởng nhiều hơn về CLCS. 5. KẾT LUẬN 1. Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát theo thể lâm sàng: - Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát nói chung làsuy giảm đáng kể so với trẻ khỏe mạnh. - Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc hội chứng thận hư thể phụ thuộc và thể kháng steroid thấp hơn thể cảm thụ steroid. 2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống ở trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát - Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc một trong các triệu chứng Cushing, rậm lông, trứng cá thấp hơn rõ rệt so với trẻ không có triệu chứng tương ứng. - Chất lượng cuộc sống ở nhóm trẻ hoàn thành điều trị cao hơn nhóm trẻ phải tiếp tục điều trị. - Có mối tương quan tuyến tính thuận giữa chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh: thời gian mắc bệnh càng dài thì chất lượng cuộc sống càng giảm sút. 6. KHUYẾN NGHỊ - Những nghiên cứu hơn nữa là cần thiết để tìm ra các phương pháp điều trị mới hiệu quả hơn, ít tác dụng phụ hơn cho trẻ mắc HCTHTP. - Cần đào tạo, hướng dẫn gia đình trẻ phát hiện sớm các triệu chứng tái phát của bệnh để điều trị kịp thời, giảm thiểu biến chứng. - Nên kết thúc điều trị chuyển sang theo dõi khi đã đủ tiêu chuẩn. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Dương Thị Thanh Bình (2013).Đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ hội chứng thận hư tiên phát tại Bệnh viện Nhi trung ương, luận văn thạc sĩ y học, Đại học Y Hà Nội. 2. Nguyễn Thị Thanh Mai, Nguyễn Thị Thu Lê (2013). Sử dụng thang điểm PedsQL đánh giá chất lượng sống liên quan sức khỏe của trẻ bị bạch cầu cấp thể lympho, Tạp chí Nhi khoa số 6, tr.1. 3. Mehta M., Proud A., P. Pande, G. Bajaj et al (1995). Behavior problem in nephrotic syndrome. Indian pediatr. 32: 1281-1286. 4. Priya Pais, Ellis D.Avner (2015).Nephrotic syndrome. Nelson textbook of pediatrics, Vol 2. 20th edit: 2521-2527. 5. Rüth EM et al (2004). Health-related  quality of life  and psychosocial adjustment in steroid-sensitive  nephrotic syndrome. J Pediatr. 2004 Dec;145(6):778-83. 6. Selewski DT, Troost JP et al (2015). The impact of disease duration on  quality of life in children with nephrotic syndrome: a Midwest Pediatric Nephrology Consortium study.Pediatr Nephrol. 2015 Sep;30(9):1467-76. 7. Soliday E, S. Grey, MB Lande (1999). Behavioral effects of corticosteroids in steroid - sensitive nephrotic syndrome. Pediatrics; 104; e51. 8. Varni JW (2010). The PedsQL TM measurement model for the pediatric quality of life inventory [serial online]. html. 9. Yap HK, Aragon ET et al (2012), Management of chidhood Nephrotic Syndrome. Pediatric Nephrology, 122- 127. 10. Youssef DM et al (2013). Assessment of behavior abnormalities of corticosteroids in children with nephrotic syndrome. ISRN Psychiatry. 2013:921253.

Các file đính kèm theo tài liệu này:

  • pdfchat_luong_song_cua_tre_em_mac_hoi_chung_than_hu_tien_phat_t.pdf
Tài liệu liên quan