Ngược lại ở Châu Á, thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết thông tin xấu. Ngay cả bệnh
nhân nhiều lúc cũng không muốn biết. Một nghiên cứu cho thấy người Mỹ gốc Hàn (47%) có tỉ lệ
thấp hơn hẳn người Mỹ gốc Âu (87%) và gốc Phi (88%) tin rằng bệnh nhân nên được cho biết
chẩn đoán ung thư di căn. Người Mỹ gốc Hàn (35%) cũng có tỉ lệ thấp hơn hẳn người Mỹ gốc Âu
(63%) và gốc Phi (69%) tin rằng bệnh nhân nên được thông báo bệnh ở giai đoạn cuối và ít cho
rằng chính bệnh nhân sẽ quyết định về việc sử dụng các kỹ thuật duy trì sự sống (28% so với 60%
và 65%)(2).
Tại Trung Quốc, tỉ lệ bệnh nhân ung thư cho rằng họ nên được thông báo ở giai đoạn cuối là
60,5% so với tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết là 34,4%. Bác sĩ điều trị là người thích hợp
để thông báo chẩn đoán. Giai đoạn bệnh càng trễ tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết bệnh
càng giảm(10).
Khảo sát này cho thấy một tỉ lệ cũng khá cao bệnh nhân muốn trực tiếp biết thông tin xấu
(66,3%) nhưng cũng có đến 31,3% bệnh nhân cho là không nên biết thời gian sống còn của họ khi
thời gian này còn lại ngắn. Ngược lại về phía thân nhân, chỉ có 32% là muốn cho bệnh nhân biết,
có đến 67% cho rằng bệnh nhân không nên biết thông tin thời gian sống còn của họ khi thời gian
này còn lại quá ngắn.
Cho bệnh nhân biết thời gian sống còn của họ còn lại ngắn có ảnh hưởng xấu đến tiên lượng
bệnh? Một nghiên cứu khác ở Hàn Quốc về ung thư giai đoạn cuối cho thấy đa số bệnh nhân
(58%) và thân nhân (83,4%) nhận thức được tình trạng cuối của bệnh nhân. Khoảng 28% bệnh
nhân và 23% thân nhân nói họ có thể đoán bệnh giai đoạn cuối căn cứ vào tình trạng xấu đi của
bệnh nhân. Bệnh nhân muốn mình được thông báo bệnh giai đoạn cuối hơn là thân nhân (78,6%
so với 69,6%). Bệnh nhân được thông báo bệnh giai đoạn cuối có chất lượng cuộc sống tốt hơn
đáng kể, ít triệu chứng và có tỉ lệ trầm cảm, lo lắng ít hơn nhóm bệnh nhân tự họ đoán ra khi tình
trạng lâm sàng xấu đi(15).
8 trang |
Chia sẻ: hachi492 | Ngày: 07/02/2022 | Lượt xem: 54 | Lượt tải: 0
Bạn đang xem nội dung tài liệu Cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư, để tải tài liệu về máy bạn click vào nút DOWNLOAD ở trên
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 781
CUNG CẤP THÔNG TIN CHO BỆNH NHÂN UNG THƯ
Cam Ngọc Thúy*, Trần Đặng Ngọc Linh*, Lê Xuân Bính*, Maria Stalford***, Quách Thanh Khánh*,
Đặng Huy Quốc Thịnh*, Phạm Xuân Dũng*
TÓM TẮT
Mục tiêu: Đánh giá tỉ lệ bệnh nhân, thân nhân muốn biết thông tin về chẩn ñoán, ñiều trị ung thư, và tiên
lượng bệnh khi diễn tiến xấu.
Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: 160 bệnh nhân ñược chẩn ñoán là ung thư tại Bệnh viện Ung
Bướu và 122 thân nhân ñược phỏng vấn theo bảng câu hỏi ñã ñược soạn sẵn.
Kết quả: Tỉ lệ bệnh nhân muốn biết chẩn ñoán và ñiều trị bệnh của mình là 93,7% và 90,6%. Tỉ lệ thân
nhân không muốn cho bệnh nhân biết về chẩn ñoán và ñiều trị là 60,6% và 46,7%. Về quyết ñịnh ñiều trị,
77,5% bệnh nhân muốn mình tham gia quyết ñịnh. Chỉ có 4,9% thân nhân cho là bệnh nhân tự quyết ñịnh, 50,8%
thân nhân cho rằng chính thân nhân là người quyết ñịnh. Khi bệnh giai ñoạn cuối, 66,3% bệnh nhân muốn ñược
cung cấp thông tin trong khi chỉ có 32% thân nhân muốn cho bệnh nhân biết.
Kết luận: Hầu hết bệnh nhân ñều muốn biết chính xác thông tin về chẩn ñoán, ñiều trị dù ñó là thông tin
xấu, và muốn có ý kiến quyết ñịnh ñiều trị. Ngược lại, thân nhân có xu hướng dấu bệnh nhân về chẩn ñoán,
ñiều trị, muốn tự quyết ñiều trị và ñặc biệt là không cho bệnh nhân biết tiên lượng xấu.
Từ khóa: Quan ñiểm, cung cấp thông tin, quyết ñịnh ñiều trị, bệnh giai ñoạn cuối.
ABSTRACT
THE ATTITUDES OF CANCER PATIENTS AND THEIR FAMILIES TOWARD
THE DISCLOSURE OF CANCERS
Cam Ngoc Thuy, Tran Dang Ngoc Linh, Le Xuan Binh, Maria Stalford, Quach Thanh Khanh,
Dang Huy Quoc Thinh, Pham Xuan Dung
* Y Hoc TP. Ho Chi Minh – Vol.14 - Supplement of No 4 – 2010: 781 - 788
Purpose: To ascertain the attitude of cancer patients and their families toward disclosure of dignosis,
treatment, and prognosis of cancers to the patient.
Patients and methods: 160 cancer patients at HCM city Oncology Hospital and their families answered the
questionnaire about disclosure of cancer.
Results: Most of cancer patients wanted to be informed about the diagnosis and treatment (93.7% &
90.6%). Family members didn’t want to disclose of diagnosis (60.6%) and treatment (46.7%) to the patients.
77.5% of the patients wanted to be refered to make treatment decision. 50.8% of family members thought that
family members should make treatment decision by themselves. In terminal diseases, 66.3% of patients wanted
to be informed while only 32% of the family members thought that bad news should be informed to the patients.
Conclusion: Most cancer patients wanted to be informed about diagnosis, treatment, prognosis of the
diseases and to be refered to make treatment decision even if in terminal illness. On contrary, family members
didn’t want to disclose cancer to patients, especially in terminal illness.
Keywords: Attitude, disclosure, treatment decision, treminal illness
ĐẶT VẤN ĐỀ
Cung cấp thông tin về chẩn ñoán và ñiều trị cho
bệnh nhân rất quan trọng giúp bệnh nhân hiểu rõ hơn
tình trạng bệnh của mình, tiên lượng bệnh và hợp tác
trong ñiều trị. Tuy nhiên, cũng có ý kiến cho rằng
nếu cung cấp ñầy ñủ các thông tin không tốt sẽ làm
cho bệnh nhân có phản ứng tiêu cực, mất hết hy
vọng, sụp ñổ, không chịu ñiều trị, không hợp tác ñiều
trị. Ngoài ra, những chấn ñộng về tâm lý có thể
làm cho bệnh nhân buồn phiền, trầm cảm dẫn ñến ăn
uống kém, ngủ khó giảm chất lượng cuộc sống.
Ở các nước phương tây, bác sĩ thường cung cấp
thông tin chi tiết về tình trạng bệnh, hướng ñiều trị
và tiên lượng cho bệnh nhân ung thư. Ngược lại, tại
các nước phương Đông vẫn còn nhiều người trong
xã hội cho rằng ung thư là không thể ñiều trị ñược,
ung thư là sẽ tử vong. Do ñó có xu hướng không
muốn cho bệnh nhân biết các tình trạng bệnh của
mình từ phía gia ñình, từ phía nhân viên y tế và ngay
*
Bệnh viện Ung Bướu TP. HCM; ** Nghiên cứu sinh Đại học Harvard.
Địa chỉ liên lạc:CNĐD. Cam Ngọc Thúy. Email: ngocthuycam@yahoo.com
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 782
cả bệnh nhân cũng không muốn biết sự thật về bệnh
của mình trong những tình huống xấu.
Tại Việt Nam, chưa có khảo sát nào ñược công
bố về cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư, ý
kiến của gia ñình và bệnh nhân về việc cung cấp
thông tin chẩn ñoán và ñiều trị nhất là trong những
tình huống xấu khi ñiều trị ñặc hiệu không có hiệu
quả, thời gian sống còn ngắn.
Chúng tôi thực hiện khảo sát này nhằm ñánh
giá:
+ Thực trạng và nhu cầu hiểu biết của bệnh
nhân và thân nhân về chẩn ñoán bệnh trước khi ñiều
trị.
+ Ai là người quyết ñịnh chấp thuận ñiều trị cho
bệnh nhân.
+ Khi bệnh diễn tiến xấu, ai sẽ là người nhận
thông tin về tiên lượng bệnh.
ĐỐI TƯỢNG PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Đối tượng
Các bệnh nhân ñược chẩn ñoán xác ñịnh là ung
thư có giải phẫu bệnh lý xác ñịnh nhập viện tại bệnh
viện Ung Bướu TP. HCM tháng 8/2010, ñã hoàn tất
phần khám bệnh và bệnh án ở khoa ñiều trị.
Bệnh nhân và thân nhân ñược giải thích về mục
ñích cuộc khảo sát và ñồng ý trả lời phỏng vấn.
Cỡ mẫu: Dự kiến tỉ lệ trả lời chính bệnh nhân là
người muốn tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị
bệnh của mình là 90%, ñộ lệch chuẩn 5%, α = 0,05.
Cở mẫu n ≥ (1,96)2 p(1 - p)/(0,05)2 = 138 bệnh
nhân.
Thực tế có 160 bệnh nhân và 122 thân nhân
bệnh nhân ñược phỏng vấn.
Phương pháp phỏng vấn theo bảng câu hỏi
Phỏng vấn ñược thực hiện bởi nhân viên y tế
theo mẫu câu hỏi ñược soạn sẵn, trình tự từ bệnh
nhân ñến thân nhân.
Kết quả phỏng vấn sẽ ñược tổng hợp và xử lý
bằng phần mềm SPSS 13.0 for Windows.
Tiêu chuẩn ñánh giá
Tiêu chuẩn ñánh giá chính: Tỉ lệ bệnh nhân
muốn biết rõ thông tin chẩn ñoán và ñiều trị bệnh
của mình.
KẾT QUẢ
Bệnh nhân
Đặc ñiểm của nhóm bệnh nhân tham gia nghiên
cứu
Tổng cộng có 160 bệnh nhân. Nữ: 124 bệnh
nhân (77,5%); nam: 36 bệnh nhân (22,5%)
Tuổi trung bình: 51 tuổi, trung vị 53 tuổi, ñộ
lệch chuẩn: 10 tuổi.
Bảng 1. Phân bố tuổi của nhóm bệnh nhân
Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%)
21-30 8 5
31-40 16 10
41-50 45 28,1
51-60 61 38,1
61-70 30 18,1
Bảng 2. Phân bố các loại ung thư của bệnh nhân
Loại ung
thư
Số ca Tỉ lệ (%)
Cổ tử cung 45 28,1
Vú 42 26,3
Tuyến giáp 20 12,5
Dạ dày 9 5,6
Gan 7 4,4
Vòm hầu 7 4,4
Nội mạc tử
cung
6 3,8
Đại trực
tràng
6 3,8
Phổi 5 3,1
Lymphôm 5 3,1
Khác 8 5
Bảng 3. Trình ñộ học vấn của nhóm bệnh nhân
Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%)
Mù chữ 9 5,6
Tiểu học 59 36,9
Trung học cơ sở 36 22,5
Trung học phổ thông 36 22,5
Đại học 18 11,3
Không rõ 2 1,3
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 783
Dân tộc: Kinh: 96,8%; Hoa: 1,9%; Khơ me
1,3%.
Tình trạng hôn nhân và gia ñình: 93,1% các
bệnh nhân ñã lập gia ñình và 90% ñã có con.
Thu nhập của bệnh nhân hàng tháng: < 4 triệu
ñồng: 58,1%; > 4 triệu ñồng 12,5%.
Là người thu nhập chính trong gia ñình: 73 ca
(45,6%) các trường hợp.
Các câu trả lời về tiếp nhận thông tin
Bảng 4. Hiểu biết của bệnh nhân về tình trạng bệnh
sau khi nhập viện và trước khi ñiều trị
Câu hỏi Trả lời
C1. Ông/bà có biết
bệnh hiện tại là bệnh
gì?
Có 74,4% Không
25,4%
C2. Ông/bà nghĩ
mình bị bướu
Lành Ác Không
lành hay ác 26,2% 43,8% biết 30%
C3. Ông/bà có muốn
biết rõ hơn tình
trạng bệnh
Có 96,9% Ko 3,1%
C4. Ông/bà có muốn
biết thêm thông tin
về cách trị bệnh của
mình?
Có 96,9% Ko 3,1%
C5. Làm sao ông/bà biết thông tin về tình trạng
bệnh hiện tại của ông/bà
Từ nhân viên y tế tuyến trước: 42,5%; nhân viên
y tế Bệnh viện Ung Bướu: 18,8%; nhìn thấy những
giấy tờ liên quan ñến bệnh: 10%; tự tìm hiểu của bản
thân: 11,3%; từ thân nhân trong gia ñình chỉ là 1,3%.
Bảng 5. Ý kiến của bệnh nhân về tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị
Câu hỏi Trả lời
C6. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về
tình trạng bệnh hiện của ông bà?
Bệnh nhân
28,8% T nhân 6,3% Cả hai 64,9%
C7. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về
cách trị bệnh hiện tại của ông bà? Bệnh nhân 25% T nhân 9,4% Cả hai 65,6%
C8.Theo ông/bà ai sẽ là người quyết ñịnh trong
việc trị bệnh hiện tại của ông bà?
Bệnh nhân
31,3%
Thân nhân
22,5% Cả hai 46,2%
C9. Nếu trong lúc trị bệnh mà bệnh diễn tiến không
tốt, theo ông/bà bác sĩ nên báo cho ai? Bệnh nhân 18,8%
Thân nhân
23,1% Cả hai 58,1%
Bảng 6. Ý kiến của bệnh nhân về tiên lượng bệnh và tiếp nhận thông tin xấu
Câu hỏi Trả lời
C10. Theo ông/bà bệnh ung thư có chữa khỏi hay
không? Có 21,3% Có thể 55%
Ko
6,9%
Ko biết
16,9%
C11. Theo ông/bà, một bn (không phải ông/bà) có nên
biết thời gian sống còn của họ hay không? Có 76,3%
Không
21,3%
Ko biết
2,5%
C12. Theo ông/bà, một bn (không phải ông/bà) mà thời
gian sống còn của họ còn rất ngắn (< 6 tháng) có nên
biết thời gian sống còn của họ hay không?
Có 66,3% Không 31,3% Ko biết 2,5%
Các trường hợp trả lời không trong câu 11,12 ñều muốn báo tin cho thân nhân biết
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 784
C13. Theo ông/bà ai là người trực tiếp báo tin thời gian sống còn ñó cho bệnh nhân: Bác sĩ: 60,6%; thân
nhân: 7,5%, còn lại không quyết ñịnh ñược.
Đặc ñiểm thân nhân
Đặc ñiểm của nhóm thân nhân tham gia nghiên cứu
122 bệnh nhân có thân nhân. Nam chiếm
47,5%, nữ chiếm 52,5%.
Bảng 7. Phân bố tuổi của nhóm thân nhân
Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%)
≤ 20 4 3,3
21 - 30 30 24,6
31 - 40 39 32
41 - 50 24 19,7
51 - 60 16 13,1
61 - 70 7 5,7
> 70 2 1,6
Tổng cộng 122 100
Thân nhân sống chung hộ gia ñình với bệnh
nhân trong 57,4%.
Bảng 8. Trình ñộ học vấn của nhóm thân nhân
Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ
(%)
Mù chữ 1 0,8
Tiểu học 31 25,4
Trung học cơ sở 35 28,7
Trung học phổ
thông
24 25,4
Đại học 24 19,7
Tổng cộng 122 100
Các câu trả lời về tiếp nhận thông tin
Bảng 9. Hiểu biết của thân nhân về tình trạng bệnh
sau khi nhập viện và trước khi ñiều trị
Câu hỏi Trả lời
C14. Ông/bà nghĩ thân
nhân của mình bị bướu
lành hay ác
Lành
12,3%
Ác
63,9%
Ko biết
23,8%
C15. Ông/bà có muốn
biết rõ hơn tình trạng
bệnh của thân nhân
mình không?
Có 100%
C16. Ông/bà có muốn
biết thêm thông tin về
cách trị bệnh của thân
nhân mình không?
Có 98,3%
C17. Làm sao ông/bà biết thông tin về tình trạng
bệnh hiện tại của thân nhân ông/bà?
Từ nhân viên y tế tuyến trước: 49,5%; nhân viên y
tế bệnh viện Ung Bướu: 19,6%; nhìn thấy những giấy
tờ liên quan ñến bệnh: 12,4%; tự tìm hiểu của bản thân:
14,4%; từ thân nhân trong gia ñình chỉ là 4,1%.
Bảng 10. Ý kiến của thân nhân về tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị
Câu hỏi Trả lời
C18. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về
tình trạng bệnh hiện của bệnh nhân?
Bn
2,5% Thân nhân 60,6% Cả hai 36,9%
C19. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về
cách trị bệnh hiện tại của bệnh nhân?
Bn
2,5% Thân nhân 46,7% Cả hai 50,8%
C20.Theo ông/bà ai sẽ là người quyết ñịnh trong
việc trị bệnh hiện tại của bệnh nhân?
Bn
4,9% Thân nhân 50,8% Cả hai 44,3%
C21. Nếu trong lúc trị bệnh mà bệnh diễn tiến
không tốt, theo ông/bà bác sĩ nên báo cho ai?
Bn
1,6 Thân nhân 72,1%
Cả hai
26,2%
Bảng 11. Ý kiến của thân nhân về tiên lượng bệnh và tiếp nhận thông tin xấu
Câu hỏi Trả lời
C22. Theo ông/bà bệnh ung thư có chữa khỏi hay
không? Có 21,3% Có thể 57,3%
Ko
8,2%
Ko biết
13,1%
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 785
C23. Theo ông/bà, một bệnh nhân có nên biết thời
gian sống còn của họ hay không? Có 42,6% Không 57,4%
C24. Theo ông/bà, nếu bệnh nhân có thời gian sống còn
rất ngắn (<6 tháng), họ có nên biết thời gian sống còn
của họ hay không?
Có 32% Không 67,2%
Ko
biết
0,8%
Các trường hợp trả lời không trong câu 23,24 ñều muốn báo tin cho thân nhân biết
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 786
C25. Theo ông/bà ai là người trực tiếp báo tin thời gian sống còn ñó cho bệnh nhân: Bác sĩ:
23%; thân nhân: 9%, ñiều dưỡng: 0,8%, còn lại không quyết ñịnh ñược.
BÀN LUẬN
Đặc ñiểm nhóm bệnh nhân và thân nhân
Các bệnh nhân thường gặp nhất là mắc bệnh ung thư cổ tử cung, vú và tuyến giáp. Đây cũng
là những loại bệnh thường gặp tại Bệnh viện Ung Bướu, ñáp ứng tốt với ñiều trị, tiên lượng khả
quan.
Độ tuổi thường gặp nhất là 40 - 60 (66,2%) phù hợp với ñỉnh tuổi thường gặp của ung thư
vú, cổ tử cung, kế ñến là 60 - 70 (18,1%) tương ứng ñộ tuổi thường gặp của các ung thư phổi, dạ
dày, ñại trực tràng. Trình ñộ văn hóa tiểu học là 36,9%, trung học phổ thông 22,5%, trung học cơ
sở 22,5% và ñại học 11,3%. Nhìn chung, ñại ña số bệnh nhân (> 90%) biết chữ, có thể ñọc viết,
trong ñó trên 1/3 có trình ñộ văn hóa từ trung học phổ thông trở lên, ñây là những ñối tượng có
khả năng tự tìm hiểu về bệnh của mình và có ñủ trình ñộ tiếp thu các thông tin về chẩn ñoán và
ñiều trị. Chỉ có 12,5% bệnh nhân có thu nhập trung bình hằng tháng trên 4 triệu ñồng và 45,6% là
người thu nhập chính trong gia ñình.
Đối với nhóm thân nhân, 76,3% từ 20 - 50 tuổi, 73,8% có trình ñộ từ trung học trở lên và
19,7% có trình ñộ ñại học, 57,4% sống chung với bệnh nhân. Như vậy so với nhóm bệnh nhân,
nhóm thân nhân có tuổi trẻ hơn, trình ñộ văn hóa cao hơn.
Ai là người tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị?
Kết quả cho thấy lúc ñầu nhập viện Ung Bướu, có tới ¼ số bệnh nhân không biết tình trạng
sơ bộ về bệnh của mình, trong ñó cũng khoảng ¼ bệnh nhân ung thư nghĩ mình có bệnh lành tính.
Trong khi ñó, chỉ có 12,3% thân nhân nghĩ bệnh nhân có bệnh lành tính cho thấy bệnh nhân vẫn
còn hy vọng bệnh của mình là lành tính và chưa ñược giải thích rõ khi ñã có ñủ các yếu tố xác
ñịnh ung thư.
Bệnh nhân thường có xu hướng ñánh giá cao hơn tiên lượng về bệnh của mình, ñiều ñó phản
ánh hy vọng của bệnh nhân, chính nhờ ñó giúp họ cố gắng hơn trong việc tuân thủ ñiều trị(11,13,14).
Ngay khi bệnh ñã thất bại ñiều trị và bệnh tiến triển, mục tiêu chỉ là chăm sóc giảm nhẹ thì cũng
có ñến hơn 1/3 các bệnh nhân nghĩ bệnh mình ñang ổn ñịnh và ñiều trị ñặc hiệu sẽ mang lại hiệu
quả(13).
Nguồn cung cấp thông tin về bệnh cho bệnh nhân và thân nhân khi mới nhập Bệnh viện Ung
Bướu chủ yếu là từ nhân viên y tế của tuyến trước (khoảng 45%), từ nhân viên của Bệnh viện
Ung Bướu (khoảng 20%). Khoảng 20 -25% bệnh nhân và thân nhân tự tìm hiểu qua các tài liệu
hoặc giấy tờ liên quan. Đáng nói là tỉ lệ bệnh nhân có thông tin từ thân nhân rất thấp (1,3%) cho
thấy thân nhân muốn giấu hoặc muốn nhờ nhân viên y tế cho biết chứ không muốn trực tiếp cho
bệnh nhân biết tình trạng bệnh.
Khảo sát cho thấy hầu như tất cả bệnh nhân và thân nhân ñều muốn biết rõ thêm về tình
trạng bệnh hiện tại (96,9% và 100%), cũng như cách ñiều trị bệnh (96,9% và 98,3%). Đây là ñiều
các bác sĩ cần phải lưu ý khi tiếp xúc với bệnh nhân cũng như thân nhân ñể cung cấp nhiều hơn
thông tin.
Vấn ñề muốn ñược biết thêm thông tin thì ñã rõ. Tuy nhiên ai là người tiếp nhận thông tin lại
có những ñiểm bất tương ñồng giữa bệnh nhân và thân nhân. Bản thân người bệnh thì muốn biết
chẩn ñoán của mình là 93,7%, biết ñiều trị của mình là 90,6% (trong ñó 65% các trường hợp bệnh
nhân muốn mình và thân nhân cùng biết), dưới 10% chỉ muốn cho thân nhân biết. Ngược lại, về
phía thân nhân, họ luôn có xu hướng muốn dấu thông tin, chỉ có 2,5% số thân nhân muốn cho
riêng bệnh nhân biết tình trạng chẩn ñoán và ñiều trị bệnh. Hơn 60% thân nhân không muốn cho
bệnh nhân biết về chẩn ñoán bệnh và gần 50% thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết tình
hình ñiều trị.
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 787
Các nghiên cứu ñều cho thấy tỉ lệ bệnh nhân muốn biết về bệnh của mình rất cao (từ 87 -
98%) không khác biệt nhiều ở các nước Phương Tây cũng như Á Đông(9,10,14,15,16). Ngược lại tỉ lệ
thân nhân muốn cho bệnh nhân biết lại thấp hơn nhiều, chỉ khoảng 70%(10,15,16).
Ai là người quyết ñịnh ñiều trị
Vấn ñề quyết ñịnh ñiều trị ñặc biệt trong các tình huống xấu có sự khác biệt tương ñối lớn
giữa các nước Phương Tây và các nước Á Đông. Đối với các nước Phương Tây, quyền tự quyết
ñịnh của bệnh nhân (autonomy) ñược thừa nhận hiển nhiên và các bác sĩ phải tham khảo ý kiến
bệnh nhân(5,6). Ngược lại ở các nước Á Đông, xu hướng bệnh nhân không tự quyết ñịnh mà tham
khảo với người nhà hay ñôi lúc chính người nhà mới là người quyết ñịnh.
Khảo sát này cho thấy cũng có sự khác biệt rất lớn giữa bệnh nhân và thân nhân về ai là
người quyết ñịnh ñiều trị. Xu hướng của bệnh nhân là mình quyết ñịnh (31,3%) hay mình phối
hợp với người nhà quyết ñịnh (46,2%), chỉ có 22,5% là cho rằng người nhà tự quyết ñịnh. Đối với
thân nhân, chỉ có 4,9% cho là bệnh nhân tự quyết ñịnh, ñến 50,8% thân nhân cho rằng chính thân
nhân mới là người quyết ñịnh có ñiều trị hay không, số còn lại là phối hợp giữa thân nhân và
tham khảo ý kiến bệnh nhân.
Tiếp nhận thông tin xấu và quyết ñịnh ñiều trị trong trường hợp tiên lượng xấu
Thông báo cho bệnh nhân những trường hợp thời gian sống còn ngắn rất quan trọng và có
nhiều tranh cải về phía nhân viên y tế, bệnh nhân và thân nhân(3). Nhiều quan ñiểm khác nhau về
thông tin nào cần cung cấp cho bệnh nhân và cung cấp thông tin này như thế nào cho hợp lý(1,7,12).
Những nghiên cứu tại các nước Phương Tây cho thấy rất rõ là bệnh nhân có xu hướng muốn biết
rõ về bệnh, tuy nhiên mức ñộ cung cấp thông tin cần thiết có thể thay ñổi tùy giai ñoạn
bệnh(4,8,9,11,13). Nghiên cứu trên số lượng lớn bệnh nhân ung thư tại Anh cho thấy 87% bệnh nhân
muốn biết tất cả các thông tin có thể có liên quan ñến bệnh của mình dù ñó là thông tin tốt hay
xấu. 98% muốn biết thông tin về chẩn ñoán dù bệnh là ung thư(9). Luật pháp ở các nước Phương
Tây cũng nhấn mạnh trách nhiệm của của các bác sĩ là phải cung cấp ñầy ñủ thông tin cho bệnh
nhân. Nghiên cứu ở Israel cho thấy ngay cả khi có thông tin xấu, 92% bệnh nhân muốn mình
ñược trực tiếp cung cấp thông tin này, chỉ có 6% là không muốn bác sĩ báo trực tiếp cho mình
thông tin xấu mà báo cho người nhà(14).
Ngược lại ở Châu Á, thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết thông tin xấu. Ngay cả bệnh
nhân nhiều lúc cũng không muốn biết. Một nghiên cứu cho thấy người Mỹ gốc Hàn (47%) có tỉ lệ
thấp hơn hẳn người Mỹ gốc Âu (87%) và gốc Phi (88%) tin rằng bệnh nhân nên ñược cho biết
chẩn ñoán ung thư di căn. Người Mỹ gốc Hàn (35%) cũng có tỉ lệ thấp hơn hẳn người Mỹ gốc Âu
(63%) và gốc Phi (69%) tin rằng bệnh nhân nên ñược thông báo bệnh ở giai ñoạn cuối và ít cho
rằng chính bệnh nhân sẽ quyết ñịnh về việc sử dụng các kỹ thuật duy trì sự sống (28% so với 60%
và 65%)(2).
Tại Trung Quốc, tỉ lệ bệnh nhân ung thư cho rằng họ nên ñược thông báo ở giai ñoạn cuối là
60,5% so với tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết là 34,4%. Bác sĩ ñiều trị là người thích hợp
ñể thông báo chẩn ñoán. Giai ñoạn bệnh càng trễ tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết bệnh
càng giảm(10).
Khảo sát này cho thấy một tỉ lệ cũng khá cao bệnh nhân muốn trực tiếp biết thông tin xấu
(66,3%) nhưng cũng có ñến 31,3% bệnh nhân cho là không nên biết thời gian sống còn của họ khi
thời gian này còn lại ngắn. Ngược lại về phía thân nhân, chỉ có 32% là muốn cho bệnh nhân biết,
có ñến 67% cho rằng bệnh nhân không nên biết thông tin thời gian sống còn của họ khi thời gian
này còn lại quá ngắn.
Cho bệnh nhân biết thời gian sống còn của họ còn lại ngắn có ảnh hưởng xấu ñến tiên lượng
bệnh? Một nghiên cứu khác ở Hàn Quốc về ung thư giai ñoạn cuối cho thấy ña số bệnh nhân
(58%) và thân nhân (83,4%) nhận thức ñược tình trạng cuối của bệnh nhân. Khoảng 28% bệnh
nhân và 23% thân nhân nói họ có thể ñoán bệnh giai ñoạn cuối căn cứ vào tình trạng xấu ñi của
bệnh nhân. Bệnh nhân muốn mình ñược thông báo bệnh giai ñoạn cuối hơn là thân nhân (78,6%
Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010
Chuyên ñề Ung Bướu 788
so với 69,6%). Bệnh nhân ñược thông báo bệnh giai ñoạn cuối có chất lượng cuộc sống tốt hơn
ñáng kể, ít triệu chứng và có tỉ lệ trầm cảm, lo lắng ít hơn nhóm bệnh nhân tự họ ñoán ra khi tình
trạng lâm sàng xấu ñi(15).
KẾT LUẬN
Tỉ lệ bệnh nhân và thân nhân muốn biết thông tin chẩn ñoán (96,9% và 100%), ñiều trị
(96,9% và 98,3%) là rất cao cho thấy cung cấp thông tin là rất cần thiết.
Hầu hết (> 90%) bệnh nhân ñều muốn biết chính xác thông tin về chẩn ñoán và ñiều trị dù ñó
là thông tin xấu. Về quyết ñịnh ñiều trị, ña số (77,5%) bệnh nhân ñều muốn có ý kiến (tự mình
hay bàn với người nhà) quyết ñịnh. Ngay cả khi tiên lượng sống còn ngắn cũng có ñến 66,3% các
bệnh nhân muốn mình ñược cung cấp thông tin. Ngược lại, thân nhân bệnh nhân có xu hướng dấu
bệnh nhân về chẩn ñoán, ñiều trị, muốn tự thân nhân quyết ñiều trị và ñặc biệt là không cho bệnh
nhân biết khi tiên lượng xấu.
Trên thực hành lâm sàng, cần thiết phải cung cấp thông tin cho cả bệnh nhân và thân nhân.
Lời cảm ơn: Chúng tôi chân thành cảm ơn CNĐD Nguyễn Hữu Thọ, CNĐD Đỗ Thanh
Liêm, CNĐD Cao Thị Tuyết Hương, CNĐD Hoàng Quốc Việt, CNĐD Đỗ Đình Thanh, CNĐD
Trần Thị Ngọc Thuận, CNĐD Hoàng Thị Mộng Huyền, CNĐD Trần Thị Kim Liên, ĐD Ngô Thị
Thành, ĐD Đoàn Minh Quang, ĐD Hồ Thị Bạch, ĐD Phan Xuân Phương Dung, ĐD Nguyễn Thị
Hà, ñã phỏng vấn bệnh nhân và thân nhân.g
TÀI LIỆU THAM KHẢO
1. Baile WF, Glober GA, Lenzi R, et al. Discussing disease progression and end-of-life decisions. Oncology
1999;13:1021-31.
2. Blackhall LJ, Murphy ST, Frank G, et al. Ethnicity and attitudes toward patient autonomy. JAMA 1995;274(10):820-825
3. Butow PN, Dowsett S, Hagerty RG, et al. Communicating prognosis to patients with metastatic disease: What do
they really want to know? Support Care Cancer 2002; 10:161-8.
4. Derdiarian AK. Informational needs of recently diagnosed cancer patients. Nurs Res 1986; 35: 276-81.
5. Dyer C: High court says advance directives are binding. BMJ 1992;305:602-3.
6. Gillick MR. Advance Care Planning. N Engl J Med 2004;350(1):7-8.
7. Goldberg R, Guadagnoli E, Silliman RA, et al. Cancer patients’ concerns: Congruence between patients and
primary care physicians. J Cancer Educ 1990;5:193-9.
8. Greisinger AJ, Lorimor RJ, Aday LA, et al. Terminally ill cancer patients: Their most important concerns. Cancer
Pract 1997;5:147-54.
9. Jenkins V, Fallowfield L, Saul J: Information needs of patients with cancer: Results from a large study in UK
cancer centres. Br J Cancer 2001;84:48-51.
10. Jiang Y, Liu C, Li JY, et al. Different attitudes of Chinese patients and their families toward truth telling of
different stages of cancer. Psychooncology 2007;16(10):928-36.
11. Leydon GM, Boulton M, Moynihan C, et al. Cancer patients’ information needs and information seeking
behaviour: In depth interview study. BMJ 2000;320:909-12.
12. Ong LML, de Haes JCJM, Hoos AM, et al. Doctor-patient communication: A review of the literature. Soc Sci Med
1995;40:903-18.
13. Sapir R, Catane R, Kaufman B, et al. Cancer patient expectations of and communication with oncologists and
oncology nurses: The experience of an integrated oncology and palliative care service. Support Care Cancer
2000;8:458-63.
14. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, et al. Relationship between cancer patients’ predictions of prognosis and their
treatment preferences. JAMA 1998;279:1709-14.
15. Yun YH, Kwon YC, Lee MK, et al. Experiences and attitudes of patients with terminal cancer and their family
caregivers toward the disclosure of terminal illness. J Clin Oncol 2010; 28(11):1950-7.
16. Yun YH, Lee CG, Kim SY, et al. The attitudes of cancer patients and their families toward the disclosure of
terminal illness. J Clin Oncol 2004;22(2):307-14.
Các file đính kèm theo tài liệu này:
cung_cap_thong_tin_cho_benh_nhan_ung_thu.pdf