Cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư

Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 781 CUNG CẤP THÔNG TIN CHO BỆNH NHÂN UNG THƯ Cam Ngọc Thúy*, Trần Đặng Ngọc Linh*, Lê Xuân Bính*, Maria Stalford***, Quách Thanh Khánh*, Đặng Huy Quốc Thịnh*, Phạm Xuân Dũng* TÓM TẮT Mục tiêu: Đánh giá tỉ lệ bệnh nhân, thân nhân muốn biết thông tin về chẩn ñoán, ñiều trị ung thư, và tiên lượng bệnh khi diễn tiến xấu. Đối tượng và phương pháp nghiên cứu: 160 bệnh nhân ñược chẩn ñoán là ung thư tại Bệnh viện Ung Bướu và 122 thân nhân ñược phỏng vấn theo bảng câu hỏi ñã ñược soạn sẵn. Kết quả: Tỉ lệ bệnh nhân muốn biết chẩn ñoán và ñiều trị bệnh của mình là 93,7% và 90,6%. Tỉ lệ thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết về chẩn ñoán và ñiều trị là 60,6% và 46,7%. Về quyết ñịnh ñiều trị, 77,5% bệnh nhân muốn mình tham gia quyết ñịnh. Chỉ có 4,9% thân nhân cho là bệnh nhân tự quyết ñịnh, 50,8% thân nhân cho rằng chính thân nhân là người quyết ñịnh. Khi bệnh giai ñoạn cuối, 66,3% bệnh nhân muốn ñược cung cấp thông tin trong khi chỉ có 32% thân nhân muốn cho bệnh nhân biết. Kết luận: Hầu hết bệnh nhân ñều muốn biết chính xác thông tin về chẩn ñoán, ñiều trị dù ñó là thông tin xấu, và muốn có ý kiến quyết ñịnh ñiều trị. Ngược lại, thân nhân có xu hướng dấu bệnh nhân về chẩn ñoán, ñiều trị, muốn tự quyết ñiều trị và ñặc biệt là không cho bệnh nhân biết tiên lượng xấu. Từ khóa: Quan ñiểm, cung cấp thông tin, quyết ñịnh ñiều trị, bệnh giai ñoạn cuối. ABSTRACT THE ATTITUDES OF CANCER PATIENTS AND THEIR FAMILIES TOWARD THE DISCLOSURE OF CANCERS Cam Ngoc Thuy, Tran Dang Ngoc Linh, Le Xuan Binh, Maria Stalford, Quach Thanh Khanh, Dang Huy Quoc Thinh, Pham Xuan Dung * Y Hoc TP. Ho Chi Minh – Vol.14 - Supplement of No 4 – 2010: 781 - 788 Purpose: To ascertain the attitude of cancer patients and their families toward disclosure of dignosis, treatment, and prognosis of cancers to the patient. Patients and methods: 160 cancer patients at HCM city Oncology Hospital and their families answered the questionnaire about disclosure of cancer. Results: Most of cancer patients wanted to be informed about the diagnosis and treatment (93.7% & 90.6%). Family members didn’t want to disclose of diagnosis (60.6%) and treatment (46.7%) to the patients. 77.5% of the patients wanted to be refered to make treatment decision. 50.8% of family members thought that family members should make treatment decision by themselves. In terminal diseases, 66.3% of patients wanted to be informed while only 32% of the family members thought that bad news should be informed to the patients. Conclusion: Most cancer patients wanted to be informed about diagnosis, treatment, prognosis of the diseases and to be refered to make treatment decision even if in terminal illness. On contrary, family members didn’t want to disclose cancer to patients, especially in terminal illness. Keywords: Attitude, disclosure, treatment decision, treminal illness ĐẶT VẤN ĐỀ Cung cấp thông tin về chẩn ñoán và ñiều trị cho bệnh nhân rất quan trọng giúp bệnh nhân hiểu rõ hơn tình trạng bệnh của mình, tiên lượng bệnh và hợp tác trong ñiều trị. Tuy nhiên, cũng có ý kiến cho rằng nếu cung cấp ñầy ñủ các thông tin không tốt sẽ làm cho bệnh nhân có phản ứng tiêu cực, mất hết hy vọng, sụp ñổ, không chịu ñiều trị, không hợp tác ñiều trị. Ngoài ra, những chấn ñộng về tâm lý có thể làm cho bệnh nhân buồn phiền, trầm cảm dẫn ñến ăn uống kém, ngủ khó giảm chất lượng cuộc sống. Ở các nước phương tây, bác sĩ thường cung cấp thông tin chi tiết về tình trạng bệnh, hướng ñiều trị và tiên lượng cho bệnh nhân ung thư. Ngược lại, tại các nước phương Đông vẫn còn nhiều người trong xã hội cho rằng ung thư là không thể ñiều trị ñược, ung thư là sẽ tử vong. Do ñó có xu hướng không muốn cho bệnh nhân biết các tình trạng bệnh của mình từ phía gia ñình, từ phía nhân viên y tế và ngay * Bệnh viện Ung Bướu TP. HCM; ** Nghiên cứu sinh Đại học Harvard. Địa chỉ liên lạc:CNĐD. Cam Ngọc Thúy. Email: ngocthuycam@yahoo.com Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 782 cả bệnh nhân cũng không muốn biết sự thật về bệnh của mình trong những tình huống xấu. Tại Việt Nam, chưa có khảo sát nào ñược công bố về cung cấp thông tin cho bệnh nhân ung thư, ý kiến của gia ñình và bệnh nhân về việc cung cấp thông tin chẩn ñoán và ñiều trị nhất là trong những tình huống xấu khi ñiều trị ñặc hiệu không có hiệu quả, thời gian sống còn ngắn. Chúng tôi thực hiện khảo sát này nhằm ñánh giá: + Thực trạng và nhu cầu hiểu biết của bệnh nhân và thân nhân về chẩn ñoán bệnh trước khi ñiều trị. + Ai là người quyết ñịnh chấp thuận ñiều trị cho bệnh nhân. + Khi bệnh diễn tiến xấu, ai sẽ là người nhận thông tin về tiên lượng bệnh. ĐỐI TƯỢNG PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Đối tượng Các bệnh nhân ñược chẩn ñoán xác ñịnh là ung thư có giải phẫu bệnh lý xác ñịnh nhập viện tại bệnh viện Ung Bướu TP. HCM tháng 8/2010, ñã hoàn tất phần khám bệnh và bệnh án ở khoa ñiều trị. Bệnh nhân và thân nhân ñược giải thích về mục ñích cuộc khảo sát và ñồng ý trả lời phỏng vấn. Cỡ mẫu: Dự kiến tỉ lệ trả lời chính bệnh nhân là người muốn tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị bệnh của mình là 90%, ñộ lệch chuẩn 5%, α = 0,05. Cở mẫu n ≥ (1,96)2 p(1 - p)/(0,05)2 = 138 bệnh nhân. Thực tế có 160 bệnh nhân và 122 thân nhân bệnh nhân ñược phỏng vấn. Phương pháp phỏng vấn theo bảng câu hỏi Phỏng vấn ñược thực hiện bởi nhân viên y tế theo mẫu câu hỏi ñược soạn sẵn, trình tự từ bệnh nhân ñến thân nhân. Kết quả phỏng vấn sẽ ñược tổng hợp và xử lý bằng phần mềm SPSS 13.0 for Windows. Tiêu chuẩn ñánh giá Tiêu chuẩn ñánh giá chính: Tỉ lệ bệnh nhân muốn biết rõ thông tin chẩn ñoán và ñiều trị bệnh của mình. KẾT QUẢ Bệnh nhân Đặc ñiểm của nhóm bệnh nhân tham gia nghiên cứu Tổng cộng có 160 bệnh nhân. Nữ: 124 bệnh nhân (77,5%); nam: 36 bệnh nhân (22,5%) Tuổi trung bình: 51 tuổi, trung vị 53 tuổi, ñộ lệch chuẩn: 10 tuổi. Bảng 1. Phân bố tuổi của nhóm bệnh nhân Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%) 21-30 8 5 31-40 16 10 41-50 45 28,1 51-60 61 38,1 61-70 30 18,1 Bảng 2. Phân bố các loại ung thư của bệnh nhân Loại ung thư Số ca Tỉ lệ (%) Cổ tử cung 45 28,1 Vú 42 26,3 Tuyến giáp 20 12,5 Dạ dày 9 5,6 Gan 7 4,4 Vòm hầu 7 4,4 Nội mạc tử cung 6 3,8 Đại trực tràng 6 3,8 Phổi 5 3,1 Lymphôm 5 3,1 Khác 8 5 Bảng 3. Trình ñộ học vấn của nhóm bệnh nhân Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%) Mù chữ 9 5,6 Tiểu học 59 36,9 Trung học cơ sở 36 22,5 Trung học phổ thông 36 22,5 Đại học 18 11,3 Không rõ 2 1,3 Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 783 Dân tộc: Kinh: 96,8%; Hoa: 1,9%; Khơ me 1,3%. Tình trạng hôn nhân và gia ñình: 93,1% các bệnh nhân ñã lập gia ñình và 90% ñã có con. Thu nhập của bệnh nhân hàng tháng: < 4 triệu ñồng: 58,1%; > 4 triệu ñồng 12,5%. Là người thu nhập chính trong gia ñình: 73 ca (45,6%) các trường hợp. Các câu trả lời về tiếp nhận thông tin Bảng 4. Hiểu biết của bệnh nhân về tình trạng bệnh sau khi nhập viện và trước khi ñiều trị Câu hỏi Trả lời C1. Ông/bà có biết bệnh hiện tại là bệnh gì? Có 74,4% Không 25,4% C2. Ông/bà nghĩ mình bị bướu Lành Ác Không lành hay ác 26,2% 43,8% biết 30% C3. Ông/bà có muốn biết rõ hơn tình trạng bệnh Có 96,9% Ko 3,1% C4. Ông/bà có muốn biết thêm thông tin về cách trị bệnh của mình? Có 96,9% Ko 3,1% C5. Làm sao ông/bà biết thông tin về tình trạng bệnh hiện tại của ông/bà Từ nhân viên y tế tuyến trước: 42,5%; nhân viên y tế Bệnh viện Ung Bướu: 18,8%; nhìn thấy những giấy tờ liên quan ñến bệnh: 10%; tự tìm hiểu của bản thân: 11,3%; từ thân nhân trong gia ñình chỉ là 1,3%. Bảng 5. Ý kiến của bệnh nhân về tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị Câu hỏi Trả lời C6. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về tình trạng bệnh hiện của ông bà? Bệnh nhân 28,8% T nhân 6,3% Cả hai 64,9% C7. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về cách trị bệnh hiện tại của ông bà? Bệnh nhân 25% T nhân 9,4% Cả hai 65,6% C8.Theo ông/bà ai sẽ là người quyết ñịnh trong việc trị bệnh hiện tại của ông bà? Bệnh nhân 31,3% Thân nhân 22,5% Cả hai 46,2% C9. Nếu trong lúc trị bệnh mà bệnh diễn tiến không tốt, theo ông/bà bác sĩ nên báo cho ai? Bệnh nhân 18,8% Thân nhân 23,1% Cả hai 58,1% Bảng 6. Ý kiến của bệnh nhân về tiên lượng bệnh và tiếp nhận thông tin xấu Câu hỏi Trả lời C10. Theo ông/bà bệnh ung thư có chữa khỏi hay không? Có 21,3% Có thể 55% Ko 6,9% Ko biết 16,9% C11. Theo ông/bà, một bn (không phải ông/bà) có nên biết thời gian sống còn của họ hay không? Có 76,3% Không 21,3% Ko biết 2,5% C12. Theo ông/bà, một bn (không phải ông/bà) mà thời gian sống còn của họ còn rất ngắn (< 6 tháng) có nên biết thời gian sống còn của họ hay không? Có 66,3% Không 31,3% Ko biết 2,5% Các trường hợp trả lời không trong câu 11,12 ñều muốn báo tin cho thân nhân biết Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 784 C13. Theo ông/bà ai là người trực tiếp báo tin thời gian sống còn ñó cho bệnh nhân: Bác sĩ: 60,6%; thân nhân: 7,5%, còn lại không quyết ñịnh ñược. Đặc ñiểm thân nhân Đặc ñiểm của nhóm thân nhân tham gia nghiên cứu 122 bệnh nhân có thân nhân. Nam chiếm 47,5%, nữ chiếm 52,5%. Bảng 7. Phân bố tuổi của nhóm thân nhân Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%) ≤ 20 4 3,3 21 - 30 30 24,6 31 - 40 39 32 41 - 50 24 19,7 51 - 60 16 13,1 61 - 70 7 5,7 > 70 2 1,6 Tổng cộng 122 100 Thân nhân sống chung hộ gia ñình với bệnh nhân trong 57,4%. Bảng 8. Trình ñộ học vấn của nhóm thân nhân Nhóm tuổi Số ca Tỉ lệ (%) Mù chữ 1 0,8 Tiểu học 31 25,4 Trung học cơ sở 35 28,7 Trung học phổ thông 24 25,4 Đại học 24 19,7 Tổng cộng 122 100 Các câu trả lời về tiếp nhận thông tin Bảng 9. Hiểu biết của thân nhân về tình trạng bệnh sau khi nhập viện và trước khi ñiều trị Câu hỏi Trả lời C14. Ông/bà nghĩ thân nhân của mình bị bướu lành hay ác Lành 12,3% Ác 63,9% Ko biết 23,8% C15. Ông/bà có muốn biết rõ hơn tình trạng bệnh của thân nhân mình không? Có 100% C16. Ông/bà có muốn biết thêm thông tin về cách trị bệnh của thân nhân mình không? Có 98,3% C17. Làm sao ông/bà biết thông tin về tình trạng bệnh hiện tại của thân nhân ông/bà? Từ nhân viên y tế tuyến trước: 49,5%; nhân viên y tế bệnh viện Ung Bướu: 19,6%; nhìn thấy những giấy tờ liên quan ñến bệnh: 12,4%; tự tìm hiểu của bản thân: 14,4%; từ thân nhân trong gia ñình chỉ là 4,1%. Bảng 10. Ý kiến của thân nhân về tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị Câu hỏi Trả lời C18. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về tình trạng bệnh hiện của bệnh nhân? Bn 2,5% Thân nhân 60,6% Cả hai 36,9% C19. Theo ông/bà ai là người nên nhận thông tin về cách trị bệnh hiện tại của bệnh nhân? Bn 2,5% Thân nhân 46,7% Cả hai 50,8% C20.Theo ông/bà ai sẽ là người quyết ñịnh trong việc trị bệnh hiện tại của bệnh nhân? Bn 4,9% Thân nhân 50,8% Cả hai 44,3% C21. Nếu trong lúc trị bệnh mà bệnh diễn tiến không tốt, theo ông/bà bác sĩ nên báo cho ai? Bn 1,6 Thân nhân 72,1% Cả hai 26,2% Bảng 11. Ý kiến của thân nhân về tiên lượng bệnh và tiếp nhận thông tin xấu Câu hỏi Trả lời C22. Theo ông/bà bệnh ung thư có chữa khỏi hay không? Có 21,3% Có thể 57,3% Ko 8,2% Ko biết 13,1% Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 785 C23. Theo ông/bà, một bệnh nhân có nên biết thời gian sống còn của họ hay không? Có 42,6% Không 57,4% C24. Theo ông/bà, nếu bệnh nhân có thời gian sống còn rất ngắn (<6 tháng), họ có nên biết thời gian sống còn của họ hay không? Có 32% Không 67,2% Ko biết 0,8% Các trường hợp trả lời không trong câu 23,24 ñều muốn báo tin cho thân nhân biết Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 786 C25. Theo ông/bà ai là người trực tiếp báo tin thời gian sống còn ñó cho bệnh nhân: Bác sĩ: 23%; thân nhân: 9%, ñiều dưỡng: 0,8%, còn lại không quyết ñịnh ñược. BÀN LUẬN Đặc ñiểm nhóm bệnh nhân và thân nhân Các bệnh nhân thường gặp nhất là mắc bệnh ung thư cổ tử cung, vú và tuyến giáp. Đây cũng là những loại bệnh thường gặp tại Bệnh viện Ung Bướu, ñáp ứng tốt với ñiều trị, tiên lượng khả quan. Độ tuổi thường gặp nhất là 40 - 60 (66,2%) phù hợp với ñỉnh tuổi thường gặp của ung thư vú, cổ tử cung, kế ñến là 60 - 70 (18,1%) tương ứng ñộ tuổi thường gặp của các ung thư phổi, dạ dày, ñại trực tràng. Trình ñộ văn hóa tiểu học là 36,9%, trung học phổ thông 22,5%, trung học cơ sở 22,5% và ñại học 11,3%. Nhìn chung, ñại ña số bệnh nhân (> 90%) biết chữ, có thể ñọc viết, trong ñó trên 1/3 có trình ñộ văn hóa từ trung học phổ thông trở lên, ñây là những ñối tượng có khả năng tự tìm hiểu về bệnh của mình và có ñủ trình ñộ tiếp thu các thông tin về chẩn ñoán và ñiều trị. Chỉ có 12,5% bệnh nhân có thu nhập trung bình hằng tháng trên 4 triệu ñồng và 45,6% là người thu nhập chính trong gia ñình. Đối với nhóm thân nhân, 76,3% từ 20 - 50 tuổi, 73,8% có trình ñộ từ trung học trở lên và 19,7% có trình ñộ ñại học, 57,4% sống chung với bệnh nhân. Như vậy so với nhóm bệnh nhân, nhóm thân nhân có tuổi trẻ hơn, trình ñộ văn hóa cao hơn. Ai là người tiếp nhận thông tin chẩn ñoán và ñiều trị? Kết quả cho thấy lúc ñầu nhập viện Ung Bướu, có tới ¼ số bệnh nhân không biết tình trạng sơ bộ về bệnh của mình, trong ñó cũng khoảng ¼ bệnh nhân ung thư nghĩ mình có bệnh lành tính. Trong khi ñó, chỉ có 12,3% thân nhân nghĩ bệnh nhân có bệnh lành tính cho thấy bệnh nhân vẫn còn hy vọng bệnh của mình là lành tính và chưa ñược giải thích rõ khi ñã có ñủ các yếu tố xác ñịnh ung thư. Bệnh nhân thường có xu hướng ñánh giá cao hơn tiên lượng về bệnh của mình, ñiều ñó phản ánh hy vọng của bệnh nhân, chính nhờ ñó giúp họ cố gắng hơn trong việc tuân thủ ñiều trị(11,13,14). Ngay khi bệnh ñã thất bại ñiều trị và bệnh tiến triển, mục tiêu chỉ là chăm sóc giảm nhẹ thì cũng có ñến hơn 1/3 các bệnh nhân nghĩ bệnh mình ñang ổn ñịnh và ñiều trị ñặc hiệu sẽ mang lại hiệu quả(13). Nguồn cung cấp thông tin về bệnh cho bệnh nhân và thân nhân khi mới nhập Bệnh viện Ung Bướu chủ yếu là từ nhân viên y tế của tuyến trước (khoảng 45%), từ nhân viên của Bệnh viện Ung Bướu (khoảng 20%). Khoảng 20 -25% bệnh nhân và thân nhân tự tìm hiểu qua các tài liệu hoặc giấy tờ liên quan. Đáng nói là tỉ lệ bệnh nhân có thông tin từ thân nhân rất thấp (1,3%) cho thấy thân nhân muốn giấu hoặc muốn nhờ nhân viên y tế cho biết chứ không muốn trực tiếp cho bệnh nhân biết tình trạng bệnh. Khảo sát cho thấy hầu như tất cả bệnh nhân và thân nhân ñều muốn biết rõ thêm về tình trạng bệnh hiện tại (96,9% và 100%), cũng như cách ñiều trị bệnh (96,9% và 98,3%). Đây là ñiều các bác sĩ cần phải lưu ý khi tiếp xúc với bệnh nhân cũng như thân nhân ñể cung cấp nhiều hơn thông tin. Vấn ñề muốn ñược biết thêm thông tin thì ñã rõ. Tuy nhiên ai là người tiếp nhận thông tin lại có những ñiểm bất tương ñồng giữa bệnh nhân và thân nhân. Bản thân người bệnh thì muốn biết chẩn ñoán của mình là 93,7%, biết ñiều trị của mình là 90,6% (trong ñó 65% các trường hợp bệnh nhân muốn mình và thân nhân cùng biết), dưới 10% chỉ muốn cho thân nhân biết. Ngược lại, về phía thân nhân, họ luôn có xu hướng muốn dấu thông tin, chỉ có 2,5% số thân nhân muốn cho riêng bệnh nhân biết tình trạng chẩn ñoán và ñiều trị bệnh. Hơn 60% thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết về chẩn ñoán bệnh và gần 50% thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết tình hình ñiều trị. Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 787 Các nghiên cứu ñều cho thấy tỉ lệ bệnh nhân muốn biết về bệnh của mình rất cao (từ 87 - 98%) không khác biệt nhiều ở các nước Phương Tây cũng như Á Đông(9,10,14,15,16). Ngược lại tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết lại thấp hơn nhiều, chỉ khoảng 70%(10,15,16). Ai là người quyết ñịnh ñiều trị Vấn ñề quyết ñịnh ñiều trị ñặc biệt trong các tình huống xấu có sự khác biệt tương ñối lớn giữa các nước Phương Tây và các nước Á Đông. Đối với các nước Phương Tây, quyền tự quyết ñịnh của bệnh nhân (autonomy) ñược thừa nhận hiển nhiên và các bác sĩ phải tham khảo ý kiến bệnh nhân(5,6). Ngược lại ở các nước Á Đông, xu hướng bệnh nhân không tự quyết ñịnh mà tham khảo với người nhà hay ñôi lúc chính người nhà mới là người quyết ñịnh. Khảo sát này cho thấy cũng có sự khác biệt rất lớn giữa bệnh nhân và thân nhân về ai là người quyết ñịnh ñiều trị. Xu hướng của bệnh nhân là mình quyết ñịnh (31,3%) hay mình phối hợp với người nhà quyết ñịnh (46,2%), chỉ có 22,5% là cho rằng người nhà tự quyết ñịnh. Đối với thân nhân, chỉ có 4,9% cho là bệnh nhân tự quyết ñịnh, ñến 50,8% thân nhân cho rằng chính thân nhân mới là người quyết ñịnh có ñiều trị hay không, số còn lại là phối hợp giữa thân nhân và tham khảo ý kiến bệnh nhân. Tiếp nhận thông tin xấu và quyết ñịnh ñiều trị trong trường hợp tiên lượng xấu Thông báo cho bệnh nhân những trường hợp thời gian sống còn ngắn rất quan trọng và có nhiều tranh cải về phía nhân viên y tế, bệnh nhân và thân nhân(3). Nhiều quan ñiểm khác nhau về thông tin nào cần cung cấp cho bệnh nhân và cung cấp thông tin này như thế nào cho hợp lý(1,7,12). Những nghiên cứu tại các nước Phương Tây cho thấy rất rõ là bệnh nhân có xu hướng muốn biết rõ về bệnh, tuy nhiên mức ñộ cung cấp thông tin cần thiết có thể thay ñổi tùy giai ñoạn bệnh(4,8,9,11,13). Nghiên cứu trên số lượng lớn bệnh nhân ung thư tại Anh cho thấy 87% bệnh nhân muốn biết tất cả các thông tin có thể có liên quan ñến bệnh của mình dù ñó là thông tin tốt hay xấu. 98% muốn biết thông tin về chẩn ñoán dù bệnh là ung thư(9). Luật pháp ở các nước Phương Tây cũng nhấn mạnh trách nhiệm của của các bác sĩ là phải cung cấp ñầy ñủ thông tin cho bệnh nhân. Nghiên cứu ở Israel cho thấy ngay cả khi có thông tin xấu, 92% bệnh nhân muốn mình ñược trực tiếp cung cấp thông tin này, chỉ có 6% là không muốn bác sĩ báo trực tiếp cho mình thông tin xấu mà báo cho người nhà(14). Ngược lại ở Châu Á, thân nhân không muốn cho bệnh nhân biết thông tin xấu. Ngay cả bệnh nhân nhiều lúc cũng không muốn biết. Một nghiên cứu cho thấy người Mỹ gốc Hàn (47%) có tỉ lệ thấp hơn hẳn người Mỹ gốc Âu (87%) và gốc Phi (88%) tin rằng bệnh nhân nên ñược cho biết chẩn ñoán ung thư di căn. Người Mỹ gốc Hàn (35%) cũng có tỉ lệ thấp hơn hẳn người Mỹ gốc Âu (63%) và gốc Phi (69%) tin rằng bệnh nhân nên ñược thông báo bệnh ở giai ñoạn cuối và ít cho rằng chính bệnh nhân sẽ quyết ñịnh về việc sử dụng các kỹ thuật duy trì sự sống (28% so với 60% và 65%)(2). Tại Trung Quốc, tỉ lệ bệnh nhân ung thư cho rằng họ nên ñược thông báo ở giai ñoạn cuối là 60,5% so với tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết là 34,4%. Bác sĩ ñiều trị là người thích hợp ñể thông báo chẩn ñoán. Giai ñoạn bệnh càng trễ tỉ lệ thân nhân muốn cho bệnh nhân biết bệnh càng giảm(10). Khảo sát này cho thấy một tỉ lệ cũng khá cao bệnh nhân muốn trực tiếp biết thông tin xấu (66,3%) nhưng cũng có ñến 31,3% bệnh nhân cho là không nên biết thời gian sống còn của họ khi thời gian này còn lại ngắn. Ngược lại về phía thân nhân, chỉ có 32% là muốn cho bệnh nhân biết, có ñến 67% cho rằng bệnh nhân không nên biết thông tin thời gian sống còn của họ khi thời gian này còn lại quá ngắn. Cho bệnh nhân biết thời gian sống còn của họ còn lại ngắn có ảnh hưởng xấu ñến tiên lượng bệnh? Một nghiên cứu khác ở Hàn Quốc về ung thư giai ñoạn cuối cho thấy ña số bệnh nhân (58%) và thân nhân (83,4%) nhận thức ñược tình trạng cuối của bệnh nhân. Khoảng 28% bệnh nhân và 23% thân nhân nói họ có thể ñoán bệnh giai ñoạn cuối căn cứ vào tình trạng xấu ñi của bệnh nhân. Bệnh nhân muốn mình ñược thông báo bệnh giai ñoạn cuối hơn là thân nhân (78,6% Nghiên cứu Y học Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Chuyên ñề Ung Bướu 788 so với 69,6%). Bệnh nhân ñược thông báo bệnh giai ñoạn cuối có chất lượng cuộc sống tốt hơn ñáng kể, ít triệu chứng và có tỉ lệ trầm cảm, lo lắng ít hơn nhóm bệnh nhân tự họ ñoán ra khi tình trạng lâm sàng xấu ñi(15). KẾT LUẬN Tỉ lệ bệnh nhân và thân nhân muốn biết thông tin chẩn ñoán (96,9% và 100%), ñiều trị (96,9% và 98,3%) là rất cao cho thấy cung cấp thông tin là rất cần thiết. Hầu hết (> 90%) bệnh nhân ñều muốn biết chính xác thông tin về chẩn ñoán và ñiều trị dù ñó là thông tin xấu. Về quyết ñịnh ñiều trị, ña số (77,5%) bệnh nhân ñều muốn có ý kiến (tự mình hay bàn với người nhà) quyết ñịnh. Ngay cả khi tiên lượng sống còn ngắn cũng có ñến 66,3% các bệnh nhân muốn mình ñược cung cấp thông tin. Ngược lại, thân nhân bệnh nhân có xu hướng dấu bệnh nhân về chẩn ñoán, ñiều trị, muốn tự thân nhân quyết ñiều trị và ñặc biệt là không cho bệnh nhân biết khi tiên lượng xấu. Trên thực hành lâm sàng, cần thiết phải cung cấp thông tin cho cả bệnh nhân và thân nhân. Lời cảm ơn: Chúng tôi chân thành cảm ơn CNĐD Nguyễn Hữu Thọ, CNĐD Đỗ Thanh Liêm, CNĐD Cao Thị Tuyết Hương, CNĐD Hoàng Quốc Việt, CNĐD Đỗ Đình Thanh, CNĐD Trần Thị Ngọc Thuận, CNĐD Hoàng Thị Mộng Huyền, CNĐD Trần Thị Kim Liên, ĐD Ngô Thị Thành, ĐD Đoàn Minh Quang, ĐD Hồ Thị Bạch, ĐD Phan Xuân Phương Dung, ĐD Nguyễn Thị Hà, ñã phỏng vấn bệnh nhân và thân nhân.g TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Baile WF, Glober GA, Lenzi R, et al. Discussing disease progression and end-of-life decisions. Oncology 1999;13:1021-31. 2. Blackhall LJ, Murphy ST, Frank G, et al. Ethnicity and attitudes toward patient autonomy. JAMA 1995;274(10):820-825 3. Butow PN, Dowsett S, Hagerty RG, et al. Communicating prognosis to patients with metastatic disease: What do they really want to know? Support Care Cancer 2002; 10:161-8. 4. Derdiarian AK. Informational needs of recently diagnosed cancer patients. Nurs Res 1986; 35: 276-81. 5. Dyer C: High court says advance directives are binding. BMJ 1992;305:602-3. 6. Gillick MR. Advance Care Planning. N Engl J Med 2004;350(1):7-8. 7. Goldberg R, Guadagnoli E, Silliman RA, et al. Cancer patients’ concerns: Congruence between patients and primary care physicians. J Cancer Educ 1990;5:193-9. 8. Greisinger AJ, Lorimor RJ, Aday LA, et al. Terminally ill cancer patients: Their most important concerns. Cancer Pract 1997;5:147-54. 9. Jenkins V, Fallowfield L, Saul J: Information needs of patients with cancer: Results from a large study in UK cancer centres. Br J Cancer 2001;84:48-51. 10. Jiang Y, Liu C, Li JY, et al. Different attitudes of Chinese patients and their families toward truth telling of different stages of cancer. Psychooncology 2007;16(10):928-36. 11. Leydon GM, Boulton M, Moynihan C, et al. Cancer patients’ information needs and information seeking behaviour: In depth interview study. BMJ 2000;320:909-12. 12. Ong LML, de Haes JCJM, Hoos AM, et al. Doctor-patient communication: A review of the literature. Soc Sci Med 1995;40:903-18. 13. Sapir R, Catane R, Kaufman B, et al. Cancer patient expectations of and communication with oncologists and oncology nurses: The experience of an integrated oncology and palliative care service. Support Care Cancer 2000;8:458-63. 14. Weeks JC, Cook EF, O’Day SJ, et al. Relationship between cancer patients’ predictions of prognosis and their treatment preferences. JAMA 1998;279:1709-14. 15. Yun YH, Kwon YC, Lee MK, et al. Experiences and attitudes of patients with terminal cancer and their family caregivers toward the disclosure of terminal illness. J Clin Oncol 2010; 28(11):1950-7. 16. Yun YH, Lee CG, Kim SY, et al. The attitudes of cancer patients and their families toward the disclosure of terminal illness. J Clin Oncol 2004;22(2):307-14.