Đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ hội chứng thận hư tiên phát tại bệnh viện nhi trung ương

TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 2 34 1. ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư (HCTH) là bệnh cầu thận hay gặp nhất trong nhóm bệnh lý cầu thận trẻ em tại bệnh viện nhi TW. Theo nghiên cứu của T.Đ.Long tại khoa Thận - tiết niệu Bệnh viện Nhi TW (1981-1990) trẻ bị HCTH chiếm 46,6% số bệnh nhân điều trị nội trú (2). Trong đó trẻ bị HCTH tiên phát chiếm tới 91%, tỷ lệ tái phát bệnh 55-60% cùng nhiều biến chứng nặng như truỵ mạch do giảm áp lực keo, tắc mạch, nhiễm trùng... (2,4,6). Do đặc thù của bệnh, cùng các tác dụng phụ không mong muốn của thuốc điều trị đã gây ra tâm lý lo lắng, chán nản khiến cho trẻ và gia đình không những mệt mỏi về thể chất mà còn mệt mỏi cả về tinh thần ảnh hưởng đến tuân thủ và kết quả điều trị. Theo WHO: Sức khỏe không chỉ có khỏe mạnh về thể chất, không có bệnh tật mà còn thoải mái cả về tinh thần (8). Chính vì vậy, ngày nay ngoài việc điều trị tốt bệnh mạn tính thì chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan đến sức khỏe của người mắc bệnh mạn tính cũng ngày càng được thầy thuốc lâm sàng quan tâm. Ở Việt Nam đã có nhiều nghiên cứu về nguyên nhân, dịch tễ, chẩn đoán và điều trị bệnh HCTH nhưng chưa có nghiên cứu nào về CLCS của trẻ bị HCTH tiên phát. Vì vậy chúng tôi tiến hành đề tài này với mục tiêu: Nghiên cứu CLCS của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát tại bệnh viện Nhi TW. ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở TRẺ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG Dương Thị Thanh Bình*, Nguyễn Thu Hương*, Nguyễn Thị Quỳnh Hương** *Khoa Thận và Lọc máu - Bệnh viện Nhi TW **Bộ môn Nhi Trường ĐH Y Hà Nội TÓM TẮT Đặt vấn đề: Hội chứng thận hư tiên phát là bệnh mạn tính, tỷ lệ tái phát cao, thời gian điều trị kéo dài nên ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị và chất lượng cuộc sống của trẻ. Đối tượng nghiên cứu: 128 trẻ Hội chứng thận hư > 6 tuổi tại BV Nhi TW từ tháng 01/03 - 30/09/2013 đến khám tại phòng khám chuyên khoa Thận - Bệnh viện Nhi TW được đánh giá chất lượng cuộc sống bằng thang điểm PedsQL 4.0. Phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả cắt ngang Kết quả: Điểm trung bình chất lượng cuộc sống tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh (p< 0,05). Điểm trung bình chất lượng cuộc sống nhóm đang điều trị cao hơn nhóm ngừng điều trị. Trẻ phải nghỉ học >3 ngày cho 1 lần tái khám có điểm trung bình chất lượng cuộc sống rất cao (30,6 + 17,41) p = 0,001. Kết luận: Thời gian bị bệnh kéo dài tương quan thuận - điểm trung bình CLCS. CLCS của trẻ phải nghỉ học > 3 ngày suy giảm hơn trẻ nghỉ học dưới 3 ngày. Từ khóa: Hội chứng thận hư, chất lượng cuộc sống, thang điểm PedsQL 4.0 35 PHẦN NGHIÊN CỨU Chưa bao giờ Rất ít khi Thỉnh thoảng Thường gặp Thường xuyên 0 điểm 1 điểm 2 điểm 3 điểm 4 điểm 2. ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 2.1. Tiêu chuẩn chọn bệnh nhân - Tuổi: từ 6 -18 tuổi, biết đọc, nói và hiểu được tiếng Kinh. - Tái khám đều tại phòng khám chuyên khoa Thận- Bệnh viện Nhi TW. 2.2. Tiêu chuẩn loại trừ - Bệnh nhân bị HCTH thứ phát. - Bố, mẹ hoặc trẻ được chẩn đoán rối loạn tâm thần, chậm phát triển tâm thần. + Trẻ kèm rối loạn chức năng vận động, dị tật bẩm sinh phối hợp. 3. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 3.1. Phương pháp: Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích so sánh. 3.2. Cỡ mẫu: cỡ mẫu thuận lợi trong thời gian từ tháng 01/3/2013 - 30/9/2013. - Đánh giá CLCS: Sử dụng thang đánh giá chất lượng sống liên quan đến sức trẻ em PedsQL 4.0- Varni (2007)(7) phỏng vấn trực tiếp trẻ bị bệnh HCTH đủ tiêu chuẩn lựa chọn. Thang điểm gồm 23 câu hỏi thuộc 4 lĩnh vực về: hoạt động thể chất; cảm xúc; quan hệ bạn bè - xã hội, học tập của trẻ trong một tháng qua. Các mức độ khó khăn đánh giá theo điểm từ 0-4 (tần suất gặp các triệu chứng khó khăn/ tháng). Điểm đánh giá khó khăn về CLCS chung bằng tổng điểm đánh giá của 4 lĩnh vực riêng. Tổng điểm càng cao biểu hiện mức độ khó khăn chung càng cao, đồng nghĩa với CLCS của trẻ càng thấp. Số liệu được xử lý bằng phần mềm EPSS 16 áp dụng các thuật toán tính tỷ lệ %, tỷ lệ trung bình, so sánh các tỷ lệ trung bình, tính p, tính hệ số tương quan tuyến tính r. 4. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Từ tháng 01/03/2013 - 30/09/2013 chúng tôi nghiên cứu 128 trẻ > 6 tuổi mắc HCTH tiên phát tại phòng khám chuyên khoa Thận - Bệnh viện Nhi TW. * Chất lượng cuộc sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát Bảng 1. Điểm trung bình QOL của trẻ bị HCTH tiên phát Hoạt động thể chất Cảm xúc Quan hệ bạn bè & XH Học tập QOL chung HCTH (n = 128) 7,64 ± 7,13 5,46±3,9 4,76 ±3,28 7,6 ±5,71 22, 96 ±14,96 Đang điều trị ( 72,7 %) 7,1± 7,2 4,8 ± 3,9 2,8 ± 3,4 7,1 ± 3,9 20,8 ± 15,1 Ngừng điều trị (17, 3%) 4,5 ± 5,6 3,7 ± 3,4 2,9 ± 3,1 5,1 ± 4,0 16,3 ± 13,2 Nhận xét: Khó khăn về các lĩnh vực thể chất và lĩnh vực học tập có điểm cao. Điểm trung bình CLCS nhóm đang điều trị (20,8 ± 15,1) cao hơn nhóm ngừng điều trị (16,3 ± 13,2) ( p>0,05). * Chất lượng cuộc sống trẻ mắc HCTH và một số đặc điểm chung - Chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh HCTH TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 2 36 Biểu đồ 1. Điểm trung bình CLCS và thời gian mắc bệnh HCTH Nhận xét: Điểm trung bình CLCS có mối tương quan tuyến tính thuận với thời gian mắc bệnh HCTH với r= 0, 52, p < 0, 05. - Chất lượng cuộc sống với số ngày nghỉ học cho 1 lần đi tái khám. Bảng 2. Điểm trung bình CLCS - số ngày nghỉ học cho 1 lần đi tái khám Số ngày nghỉ học Điểm trung bình CLCS SD p Or (CI) 1 ngày (n= 87) 18,10 13,51 <0,05 6,51 3,57-10,46 P = 0,001 2 ngày (n= 25) 18,56 14,07 Từ trên 3 ngày (n= 16) 30,63 17,41 Tổng (n =128) 21, 96 14,96 Nhận xét: Trẻ phải nghỉ học từ trên 3 ngày/ 1 lần tái khám có điểm trung bình CLCS rất cao (30,6 + 17,41) với p = 0,001 (ANOVA-test). 5. BÀN LUẬN * Chất lượng sống của trẻ bị hội chứng thận hư tiên phát Nếu so sánh với nhóm trẻ mắc ung thư tại Bệnh viện Nhi TW trong nghiên cứu của N.T.Mai (2011) (3) áp dụng cùng bộ câu hỏi PedsQL 4.0 thì nhóm trẻ mắc HCTH tiên phát trong nghiên cứu của chúng tôi ít gặp khó khăn hơn nhóm trẻ bị bệnh ung thư trong các lĩnh vực về hoạt động 37 PHẦN NGHIÊN CỨU thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè- xã hội, học tập. Tuy nhiên so với nhóm trẻ khỏe mạnh, thì trẻ bị HCTH tiên phát có CLCS suy giảm hơn nhiều. Điểm trung bình CLCS liên quan đến sức khỏe hoạt động thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè -xã hội, học tập trong kết quả nghiên cứu của chúng tôi thấp hơn nhóm trẻ bị bệnh viêm khớp, bệnh hen phế quản, đái tháo đường trong nghiên cứu của Varni (2007) (7) và nhóm trẻ bị bệnh HCTH trong nghiên cứu của IKa Tara (2011) (5) do quần thể dân số nghiên cứu khác nhau. - Tình trạng điều trị Trong nhóm bệnh nhân tham gia vào nghiên cứu của chúng tôi, tỷ lệ nhóm trẻ đang trong quá trình điều trị cao chiếm 72,7% do Bệnh viện Nhi TW là tuyến y tế đầu ngành về nhi khoa nên tập trung nhiều trẻ thuộc nhóm HCTH tái phát, kháng thuốc nên tỷ lệ trẻ được ngừng thuốc còn ít. Kết quả nghiên cứu ở nhóm trẻ bị bệnh HCTH được ngừng điều trị có điểm trung bình CLCS thấp hơn nhóm trẻ đang điều trị, tương đương điểm trung bình CLCS của nhóm trẻ khỏe mạnh trong nghiên cứu của N.T.Mai (2011) (3). Mặc dù trẻ vẫn cần đến cơ sở y tế tái khám theo hẹn để kiểm tra sức khỏe định kỳ, nhưng với việc trẻ không bắt buộc phải uống thuốc, ít phải thực hiện xét nghiệm máu, và các sinh hoạt thường ngày được duy trì nên sức khỏe về tâm lý, xã hội của trẻ thoải mái hơn. - Về thời gian mắc bệnh Thời gian mắc bệnh trung bình của nhóm nghiên cứu là 3,6 ± 2,6 năm, trẻ mắc bệnh lâu nhất 14 năm, điểm trung bình CLCS có mối tương quan thuận với thời gian bị bệnh HCTH (y= 6.1x + 2,2 với r= 0,52, p < 0,05) (biểu đồ 1). Kết quả nghiên cứu này có thể giải thích bằng giả thiết sau: những trẻ mắc bệnh ngắn dưới 1 năm thường là bệnh khởi phát, hoặc trẻ thuộc nhóm nhạy cảm corticoid, chưa xuất hiện nhiều các tác dụng phụ của thuốc điều trị nên ít ảnh hưởng tới cảm xúc, xã hội, học tập của trẻ so với nhóm trẻ bị bệnh lâu năm. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cũng phù hợp với kết quả nghiên cứu IKa Tara (2011) trẻ có thời gian điều trị > 6 tháng có CLCS thấp hơn nhóm trẻ dưới 6 tháng (5). * Chất lượng cuộc sống và thời gian cho một lần đi tái khám. Mỗi lần đi tái khám tại y tế cơ sở trẻ cần phải nghỉ học, bố (mẹ) nghỉ làm để đưa trẻ đi khám bệnh, thời gian cho một lần định kỳ tái khám trung bình 1lần/tháng trong suốt thời gian bị bệnh. Điều này đòi hỏi tính kiên trì của trẻ và gia đình để có thể tuân thủ đúng. Trong nghiên cứu của P.T.Huyền (2003) đánh giá về tuân thủ điều trị- tái khám định kỳ của trẻ bị HCTH tại Bệnh viện Nhi Đồng I cho thấy có tới 58% trẻ đã từng bỏ tái khám ít nhất 1 lần và lý do bỏ tái khám thường gặp: 56,4% - bố mẹ bận công việc riêng, 24,5% - kinh tế khó khăn (1). Trong nghiên cứu của chúng tôi, phần lớn trẻ và gia đình mất ít nhất 1 ngày/ lần tái khám tại bệnh viện (87/128= 68%). Và vẫn còn một số ít phải nghỉ học từ trên 3 ngày (16/128=12,5%)/lần tái khám tại Bệnh viện Nhi TW (bảng 2) có thể do trẻ mắc tình trạng bệnh lý phức tạp (thể tái phát nhiều, kháng thuốc), hoặc trẻ ở các vùng miền xa trung tâm y tế lớn (phương tiện giao thông thô sơ, điều kiện kinh tế gia đình khó khăn) cần được điều trị và chăm sóc y tế theo dịch vụ bảo hiểm y tế. Những trẻ này có CLCS suy giảm hơn gấp 6,51 lần so với nhóm trẻ nghỉ học 1 ngày/lần tái khám với điểm trung bình CLCS chung rất cao (30, 6 ± 7,41) (p=0,001) (bảng 2). Tại nhóm trẻ này thì tỷ lệ bỏ tái khám cao, tuân thủ điều trị kém, nên kết quả điều trị thường xấu. Vì vậy, để cải thiện CLCS của trẻ HCTH cần đơn giản hóa các thủ tục hành chính trong những TẠP CHÍ NHI KHOA 2016, 9, 2 38 lần tái khám, nâng cao năng lực y tế tuyến cơ sở có thể quản lý được nhóm bệnh này tại từng địa phương, để hạn chế việc đi lại của trẻ và gia đình, ảnh hưởng tới học tập, sinh hoạt của trẻ và người chăm sóc trẻ. 6. KẾT LUẬN Thời gian bị bệnh kéo dài có mối tương quan thuận với điểm trung bình CLCS của trẻ bị HCTH tiên phát. Chất lượng cuộc sống của nhóm trẻ có thời gian nghỉ học trên 3 ngày cho 1 lần tái khám suy giảm hơn hẳn nhóm trẻ nghỉ học dưới 3 ngày. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Phan Thị Thanh Huyền (2003), Kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ bị hội chứng thận hư tại Bệnh viện Nhi đồng 2, Luận văn thạc sĩ Y học, Trường Đại học Y Dược thành phố Hồ Chí Minh. 2. Trần Đình Long, Lê Nam Trà, Đỗ Bích Hằng (1991). Tình hình bệnh thận tiết niệu của trẻ em được điều trị tại Viện Nhi 1981 - 1990. Kỷ yếu công trình Nhi khoa, Bệnh viện Nhi Trung ương: 416-428. 3. Nguyễn Thanh Mai, Nguyễn Thu Lê (2011). Nghiên cứu chất lượng cuộc sống trẻ bị Ung thư trên 6 tuổi sau hơn một năm chẩn đoán và điều trị. luận văn bác sĩ đa khoa, Trường Đại học Y Hà Nội. 4. Lê Nam Trà, Trần Đình Long (2006). Hội chứng thận hư, in Bài giảng Nhi khoa tập II, Nhà xuất bản Y học Hà Nội: 155-167. 5. Ika Tara Rosita (2011). The differences between the quality of life insteroid resistant and relapse nephritic syndrome children. Graduate medical education program faculty of medicine, Diponegoro University, Indian. 6. Robert M. Kliegman, MD Priya Pais and Ellis D.Avner (2011). Nephrotic syndrome. Nelson textbook of pediatrics; edition19th. 7. Varni JW, Limbers CA, Burwinkle TM (2007). Impaired health- related quality of life in children and adolescents with chronic conditions: a comparative analysis of 10 disease clusters and 33 disease categories severities utilizing the PedsQL TM 4.0 generic core Scales. Health and Quality of Life Outcomes; 5: 43-58. 8. WHO - Burden of Disease unit (2001), Workshop on Evidence for Health Policy: Burden of disease, Cost- effectiveness and healthy systems performance. Hanbook. ABSTRACT A STUDY OF QUALITY OF LIFE CHILDREN WITH NEPHROTIC SYNDROME AT THE NATIONAL HOSPITAL PEDIATRIC Background: Primary nephrotic syndrome is a chronic disease with a high rate of relapsing and prolonged treatment. That can influence the compliance of treatment, as well as the quality of life of patients. Subjects: 128 children over 6 years old with nephrotic syndrome who were treated at the national hospital of Pediatrics from 1st March to 30th September of 2013. Their quality of lives were evaluated by the PedsQL™ 4.0. 39 PHẦN NGHIÊN CỨU Method: This is a cross-sectional descriptive study Results: There was a linear correlation between the average score of quality of life and the duration of nephrotic syndrome (p <0.05). The averge score of quality of life of the treated group was higher than the group which is stopped treatment. Children who missed school more than 3 days for one visit had very high average score of the quality of life (30.6 + 17.41) p = 0,001. Conclusion: Duration of illness lasting was positively correlated with the average score of quality of life. Quality of life of children who missed school more than 3 days declined more than those off school less than 3 days. Keywords: Nephrotic syndrome, quality of life, Scales PedsQL™ 4.0.