Khảo sát cách dùng thuốc và phân tích sự tuân thủ điều trị hội chứng thận hư tiên phát ở trẻ em tại khoa nhi bệnh viện Bạch Mai

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 1 KHẢO SÁT CÁCH DÙNG THUỐC VÀ PHÂN TÍCH SỰ TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT Ở TRẺ EM TẠI KHOA NHI BỆNH VIỆN BẠCH MAI Nguyễn Xuân Phước*, Nguyễn Thị Hương Liên*, Nguyễn Văn Bàng** TÓM TẮT Liệu pháp corticoid cùng thuốc ức chế miễn dịch (ƯCMD) là trụ cột trong điều trị hội chứng thận hư tiên phát (HCTHTP), thể bệnh thường gặp ở trẻ em, hay tái phát, cần điều trị kéo dài nên việc tuân thủ điều trị thường không tốt. Mục tiêu. (1) Khảo sát tình hình sử dụng thuốc trong điều trị HCTHTP ở trẻ em tại khoa nhi bệnh viện Bạch Mai; (2) Khảo sát mức độ tuân thủ điều trị bệnh HCTHTP ở trẻ em; (3) Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân và gia đình. Đối tượmg, phương pháp. Nghiên cứu một loạt 106 trường hợp, phối hợp nghiên cứu hồi cứu bệnh án, tiến cứu tại bệnh phòng và phỏng vấn từng trường hợp. Kết quả. Kết quả nghiên cứu cho thấy 100% bệnh nhân ở nhóm điều trị HCTHTP đợt đầu sử dụng corticoid dạng uống theo đúng liều khuyến cáo 2mg/kg/24h. Ở nhóm HCTHTP tái phát, 96,8% bệnh nhân sử dụng corticoid, trong đó dạng uống là 95,0% và 5,0% là methyl-prednisolon tiêm TM, trong đó 93,0% bệnh nhân sử dụng đúng liều, 5,3% bệnh nhân sử dụng liều thấp hơn và 1,7% dung liều cao hơn liều khuyến cáo. Khi điều trị duy trì, là 73,3% bệnh nhân được sử dụng corticoid đúng liều khuyến cáo. Liều một lần truyền TM methyl-prednisolon ở những bệnh nhân kháng corticoid thay đổi từ <5mg/kg (46,1%) đến 5-10mg/kg (7,7%), 10- 20mg/kg (23,1%), 20-30mg/kg (15,4%), và >30mg/kg (7,7%). Cyclophosphamid là thuốc ức chế miễn dịch được dùng phổ biến nhất (10/11 trường hợp) khi liệu pháp corticoid kém hiệu quả. Tỷ lệ không tuân thủ điều trị là 47,4%, trong đó bỏ không tái khám (33,3%), bỏ/dừng thuốc và dùng thuốc nam (33,3%), dùng thêm thuốc nam (22,2%) và 11,1% quên thuốc quá 3 ngày liên tiếp. Nhóm không tuân thủ điều trị có tỷ lệ nhận thức trung bình và kém về bệnh cao gấp 2,5 lần so với nhóm tuân thủ điều trị. Mức độ hiểu biết khá và tốt về bệnh ở nhóm bệnh nhân tuân thủ điều trị là 70%, cao gấp 4,7 lần so với nhóm không tuân thủ điều trị (16,7%) (p<0,01). Tỷ lệ bệnh nhân có nhận thức khá về thuốc của nhóm tuân thủ điều trị chiếm 45,0%, gấp 4 lần so với bệnh nhân không tuân thủ điều trị (11,1%) (p<0,05). Thời gian tư vấn của thầy thuốc <5 phút chiếm 77,5% và chủ yếu diễn ra trong khi khám bệnh. Có 10/18 (56,5%) bệnh nhân không tuân thủ điều trị dùng các thuốc nam, thuốc lá, trong đó 6% bỏ hẳn thuốc tân dược và 4 dùng phối hợp. Kết luận. Liều corticoid trong điều trị tấn công là thống nhất, nhưng trong điều trị duy trì và nhất là trong điều trị thể kháng thuốc còn rất thay đổi, chưa nhất quán. Tỷ lệ bệnh nhân không tuân thủ điều trị còn cao, nhận thức của gia đình bệnh nhân về bệnh, về thuốc còn thấp và việc tiếp thu tư vấn của thầy thuốc hiệu quả còn chưa cao. Cần nghiên cứu sâu thêm về thời gian và chất lượng tư vấn của thầy thuốc để nâng cao tỷ lệ tuân thủ điều trị. Từ khoá: Corticoid, hội chứng thận hư tiên phát, sử dụng thuốc, trẻ em, tuân thủ điều trị. * Bộ môn Dược lâm sàng, Đại học Dược Hà Nội, ** Bộ môn Nhi, Đại học Y Hà Nội Tác giả liên lạc PGS.TS.BS Nguyễn Văn Bàng ĐT: 0903293212, Email: hongbang52@yahoo.com Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 2 ABSTRACT INVESTIGATING TREATMENT MODALITIES AND OBSERVANCE IN CHILDREN WITH IDIOPATHIC NEPHROTIC SYNDROME IN PEDIATRIC DEPARTMENT, BACH MAI HOSPITAL Nguyen Van Bang, Nguyen Xuan Phuoc, Nguyen Thi Lien Huong * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 14 - Supplement of No 4 - 2010: 15 - 21 Corticotherapy and, in some extent, immunosupressors were pivotal drugs in management of idiopathic nephritic syndrome (INS), the most common form in childhood. Its frequent relapse and long course of treatment results in diverse therapy modalities and low observance as well. Objective. To investigate modalities of corticotherapy as well as therapy observance rate and to reveal some main causes of non-observance in children suffering from INS treated in pediatric department of Bach Mai hospital. Patients and methods. This case-series study enrolled 106 patients (67 males and 39 females, mean age: 10.2 ± 3.8 years) with INS admitted in the pediatric department of Bach Mai hospital for INS by studying patient record files and indept interview. Results. Oral prednisolon was prescribed in 100% of 44 INS patients in the onset episode with recommended dose (2mg/kg/24h) as attack dose. In 62 patients admitted for relapse, corticosteroid was used in 60 (96.8%), of them 56 (95%) taking prednisolon per os, 4 (5%) receiving methyl-prednison, 56 (93%) respecting recommended dose, 3 (5.3%) taking lower dose and 1 (1.7%) taking higher dose. During initial period of maintenance treatment, 22/30 (73.3%) patients received oral prednisolon with recommended dose (1mg/kg/24h). Intravenous pulse dose of methyl-prednison in 13 patients (12.3%) who were considered as steroid resistant fluctuated from 5mg/kg in 6 patients (46.2%) to 5-10mg/kg in 1 patient (7.7%) or 10-20mg/kg in 3 patients (23.1%), or 20-30mg/kg in 2 patients (15.4%) up to >30mg/kg in 1 patient. Cyclophosphamid was the most commonly used immunosupressor when corticotherapy failed to control the disease (10/11 cases). Therapy non- observance rate was 47.4% (18/38) patients, including 6 (33.3%) missing following-up, 6 (33.3%) giving up prednisolon to take herbal medicine, 4 (22.2%) combining prednisolon with herbal medicine and 2 (11.1%) forgetting prednisolon for more than 3 days. The rate of bad to fair knowledge on the disease in non-observant group was 2.5 folds higher than that in observant one. Adversely, good to excellent knowledge on the disease was 4.7 folds higher in bovervant group (70%) than in non-observant one (16.7%) (p<0.01). Good understang on treating drugs was 45%, 4 folds higher in observant groups than 11.1% in non-observants (p<0.05). Conseilling time <5 minutes was reported in 75% of study subjects and the conseil was given during the ward visit other than at discharge. Among 18 non-observant cases, 6 stopped taking prednisolon to self-treat with herbal medicine and 4 combine prednisolon with herbal medicine. Conclusion. Corticoid dosage during maintenance treatment and particularly in pulse therapy for corticosteroid resistant cases was very unconsistant. Non-observance rate was high. It is warranted to investigate the main causes of non-observance in order to improve therapy observance rate. Key words: Children, corticotherapy, idiopathic nephritic syndrome, observance ĐẶT VẤN ĐỀ Hội chứng thận hư (HCTH) là một bệnh cầu thận mạn tính khá phổ biến ở trẻ em, với tần suất mắc bệnh hàng năm là 15,7/100.000 trẻ em dưới 16 tuổi tại các nước châu Á(1), chiếm gần 2,8% tổng số bệnh nhân nhập viện và trên 40% tổng số bệnh nhân của khoa thận bệnh viện Nhi Trung ương(7,8). Ở trẻ em, HCTH tiên phát (HCTHTP) chiếm 90%, tiên lượng tốt hơn so với người lớn(7). Trẻ em bị HCTHTP phải điều trị kéo dài. Tỷ lệ tái phát phụ thuộc nhiều vào mức độ tuân thủ đầy đủ liệu trình corticoid (trong năm Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 3 đầu, tái phát 36% với liệu trình corticoid dài ngày, tái phát 81% với liệu trình ngắn(3). Các phác đồ điều trị HCTHTP hiện nay ở các cơ sở điều trị trong nước cũng chưa hoàn toàn thống nhất. Mặt khác, việc điều trị HCTH bằng corticoid kéo dài thường gây ra một số tác dụng không mong muốn làm ảnh hưởng đến tâm lý của gia đình và là một trong những lý do chính dẫn đến không tuân thủ điều trị. Vì vậy, việc hướng dẫn, giáo dục cho bệnh nhân và người thân hiểu biết về bệnh, về thuốc và tuân thủ điều trị là vấn đề vô cùng cần thiết trong điều trị(7). Cho tới nay mới có rất ít đề tài nào tìm hiểu về các yếu tố ảnh hưởng tới việc tuân thủ điều trị bệnh HCTHTP ở trẻ em nước ta(10). Khoa Nhi Bệnh viện Bạch Mai hàng năm tiếp nhận nhiều bệnh nhân HCTH (2-3% bệnh nhân vào điều trị). Chúng tôi tiến hành đề tài này với các mục tiêu: (1) Khảo sát tình hình sử dụng thuốc trong điều trị HCTHTP ở trẻ em tại khoa nhi bệnh viện Bạch Mai; (2) Khảo sát mức độ tuân thủ điều trị bệnh HCTHTP ở trẻ em; (3) Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến sự tuân thủ điều trị của bệnh nhân và gia đình. ĐỐI TƯỢNG - PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU Phương pháp nghiên cứu mô tả một loạt trường hợp (case-series study) bệnh nhân bị HCTHTP về thuốc sử dụng, mức độ đến tuân thủ điều trị và một số yếu tố lien quan đến sự tuân thủ. Chọn mẫu thuận tiện không xác suất có mục đích theo mục tiêu đề tài. Để khảo sát tình hình sử dụng thuốc, đối tượng là bệnh nhân bị HCTHTP vào điều trị tại khoa nhi Bạch Mai từ 01/01/2008 đến 30/10/2009. Để khảo sát mức độ tuân thủ điều trị, đối tượng được phỏng vấn là các bệnh nhân vào điều trị HCTHTP tại khoa nhi bệnh viện Bạch Mai từ 01/2009 đến hết 10/2009 và những bệnh nhân đã từng điều trị nội trú với chẩn đoán HCTHTP tái khám tại phòng khám Nhi Bạch Mai từ 01/2009 đến 10/2009. Để khảo sát tình hình sử dụng thuốc, chúng tôi tiến hành hồi cứu số liệu từ các bệnh án của các bệnh nhân có thời gian ra viện từ 01/01/2008 đến tháng 31/12/2008 và tiến cứu ở các bệnh nhân vào điều trị tại khoa nhi từ 01/01/2009 đến hết 30/10/2009. Bệnh nhân được chia thành nhóm điều trị lần đầu và nhóm điều trị tái phát. Bệnh nhân được coi là dùng corticoid đúng liều nếu liều tấn công là 2mg/kg/24h (tối đa 80mg), liều duy trì 1mg/kg/24h (tối đa 40mg), liệu pháp methyl-prednisolon truyền tĩnh mạch liều cao 20-30mg/kg/24h (tối đa 1000mg). Để khảo sát mức độ tuân thủ điều trị và phân tích các yếu tố ảnh hưởng tới sự tuân thủ điều trị, nghiên cứu tiến cứu phỏng vấn người thân của những bệnh nhân <10 tuổi, người thân hoặc/và bệnh nhân >10 tuổi bằng cách phỏng vấn sâu tất cả các trường hợp đã điều trị nội trú trên 1 lần, trở lại khám hoặc điều trị tại khoa Nhi từ 01/01/2009 đến hết 30/10/2009. Bệnh nhân được xếp vào nhóm không tuân thủ điều trị khi có từ 1 đến nhiều hiện tượng sau: (1) không tái khám đúng theo lịch hẹn; (2) quên/không uống thuốc quá 3 ngày liên tiếp; (3) bỏ thuốc/dừng thuốc trong đợt điều trị ngoại trú; (4) ngừng/giảm liều thuốc để uống các thuốc dân gian. Phân tích các yếu tố có thể ảnh hưởng đến sự tuân thủ bao gồm: hiểu biết của bệnh nhân/người nhà (về bệnh, về thuốc), tư vấn của thầy thuốc (hiệu quả, thời gian và thời điểm tư vấn), việc điều trị thuốc nam. Số liệu được xử lý bằng phần mềm toán học SPSS 15.9. Sử dụng các phương pháp thống kê mô tả, kiểm định χ2 được sử dụng để so sánh hai tỷ lệ, sự khác biệt được coi là có ý nghĩa thống kê khi p<0,05. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU Từ 1/2008 đến hết 10/2009, có 106 bệnh nhân phù hợp với các tiêu chuẩn nghiên cứu, chia thành hai nhóm: 44 bệnh nhân điều trị đợt đầu (41,5%) và 62 bệnh nhân điều trị đợt tái phát (58,5%). Có 67 trẻ nam (63,2%) cao gấp 1,72 lần so với 39 nữ (36,8%), (p<0,05). Tuổi trung bình của mẫu nghiên cứu là 10,2 ± 3,8 năm, trong đó chỉ có 16/106 trẻ ≤ 5 tuổi (13,1%), còn lại 90/106 (86,9%) trên 5 tuổi ; số trẻ >10 tuổi là 59/106 (55,6%). Các thuốc corticoid và liều sử dụng điều trị tấn công HCTHTP được trình bày ở bảng 1. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 4 Bảng 1 : Thuốc corticoid được sử dụng điều trị HCTH tiên phát Đợt ñầu Đợt tái phát Tổng số Liệu pháp corticoid trong ñiều trị tấn công n % n % n % Prednisolon 44 100 56 93,3 100 96,2 Methyl-prednisolon (TM) 0 0 3 5,0 3 2,9 Các thuốc Methyl- prednisolon (uống) 0 0 1 1,7 1 1,0 Thấp hơn liều khuyến cáo 0 0,0 3 5,3 3 3,0 Đúng liều khuyến cáo 44 100 53 93,0 97 96,0 Liều dùng Cao hơn liều khuyến cáo 0 0,0 1 1,7 1 1,0 Tổng số 44 100 60* 100 104 100 Corticoid điều trị tấn công đợt đầu tiên là prednisolon (100%). Trong điều trị tấn công đợt tái phát corticoid được sử dụng cũng chủ yếu là uống prednisolon (56/50) và methyl-predníon (1/60); chỉ có 3 bệnh nhân dung corticoid TM, và 2 bệnh nhân được điều trị phối hợp corticoid uống với các cyclophosphamid (*). Các corticoid điều trị tấn công đợt đầu tiên và đợt tái phát đều sử dụng liều khuyến cáo (2mg/kg/24h) (93,0%). Chỉ có 5,3% bệnh nhân điều trị đợt tái phát được sử dụng liều thấp hơn liều khuyến cáo và 1 bệnh nhân dùng liều cao hơn khuyến cáo. Liều điều trị duy trì ở 30 bệnh nhân so với liều khuyến cáo (1mg/kg/24h tối đa 40mg) như sau: 1 bệnh nhân dùng liều thấp hơn khuyến cáo, 1 bệnh nhân dùng liều cao hơn khuyến cáo, còn lại 28/30 bệnh nhân (93,4%) dùng đúng liều khuyến cáo. Liều methyl-prednisolon truyền tĩnh mạch trong điều trị 13 bệnh nhân HCTHTP thể kháng thuốc được trình bày trong bảng 2. Bảng 2: Liều methyl-prednison trong điều trị 13 bệnh nhân HCTHTP thể kháng thuốc Nhóm ñiều trị Liều ñiều trị methyl- prednison TM Đợt ñầu n (%) Đợt tái phát n (%) Tổng số (%) < 5mg/kg 3 (75,0) 3 (33,4) 6 (46,2) ≥ 5mg/kg- < 10 mg/kg 0 1 (11,1) 1 (7,7) ≥ 10mg/kg- < 20mg/kg 1 (25,0) 2 (22,2) 3 (23,1) ≥ 20mh/kg- ≤ 30mg/kg 0 2 (22,2) 2 (15,4) >30mg/kg 0 1 (11,1) 1 (7,7) Tổng số (%) 4 (100) 9 (100) 13 (100) Có 4/44 bệnh nhân điều trị HCTH đợt đầu và 9/62 bệnh nhân điều trị đợt tái phát không đáp ứng với corticoid liều tấn công, phải dùng methyl-prednisolon (MP). Có đến 10/13 bệnh nhân sử dụng liều <5-20mg/kg và chỉ có 2/13 trường hợp (15,4%) sử dụng liều cao 20- 30mg/kg. Các thuốc ức chế miễn dịch ƯCMD sử dụng trong điều trị HCTHTP được trình bày trong bảng 3. Bảng 3: Các thuốc ức chế miễn dịch sử dụng trong điều trị HCTHTP Đợt ñầu Đợt tái phát Tổng số Thuốc Biệt dược N (%) N (%) N (%) Cyclophosphamid Endoxan 1 (9,1) 7 (63,6) 8 (72,7) Cyclosporin A Sandimum 0 1 (9,1) 1 (9,1) Cyclophosphamid ñổi sang Cyclosporin A Endoxan, Sandimum 0 2 (18,2) 2 (18,2) Tổng số 1 (9,1) 10 (90,9) 11 (100) Cyclophosphamid là thuốc ƯCMD được dùng phổ biến trong 72,7% (8/11 bệnh nhân). Cyclosporin A chỉ được dùng ở 3 bệnh nhân, trong đó 1 trường hợp dùng từ đầu, 2 trường hợp dùng thay thế cyclophosphamid vì tác dụng phụ. Có 38 bệnh nhân được nghiên cứu mức độ tuân thủ điều trị. Thời gian mắc bệnh <1 năm là 19 (50%), 1-2 năm là 14 (36,8%) và >2 năm là 5 (13,2%). Có 18/38 bệnh nhân không tuân thủ điều trị (47,4%). Những kiểu không tuân thủ điều trị bao gồm: 6/18 bệnh nhân bỏ không tái khám định kỳ (33,3%), 6 bệnh nhân bỏ/dừng thuốc và dùng thuốc khác (33,3%), 4 bệnh nhân vẫn tiếp tục điều trị nhưng dùng thêm thuốc nam (22,2%) và 2 bệnh nhân quên thuốc quá 3 ngày liên tiếp (11,1%). Tỷ lệ không tuân thủ do bệnh nhân không khám lại định kỳ và bệnh nhân bỏ hoặc dừng thuốc và dùng thuốc khác chiếm đa số (66,6%). Nguyên nhân bệnh nhân bỏ thuốc là do: thấy điều trị không đỡ (chiếm 16,7% số không tuân thủ), 1 trường hợp tìm hiểu thấy thuốc có nhiều tác dụng phụ (5,5%) và 1 trường hợp gặp tác dụng không mong muốn (5,5%). Bảng 4 trình bày các mức độ nhận thức (trả lời một số câu hỏi đơn giản cơ bản) về bệnh HCTH và về thuốc điều Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 5 trị và tác động của việc tư vấn ở 30 trường hợp được phỏng vấn về tuân thủ điều trị. Bảng 4: Đánh giá một số yếu tố tác động đến tuân thủ điều trị ở 30 trường hợp được phỏng vấn Tình trạng tuân thủ ñiều trị Nội dung ñánh giá (số câu hỏi trả lời ñược) ∑ N (%) Cón (%) Không n (%) p Kém (0/5) 9 (23,7) 3 (15,0) 6 (33,3) >0,05 Trung bình (1- 2/5) 12 (31,6) 3 (15,0) 9 (50,0) >0,05 Nhận thức về bệnh Khá-tốt (3-5/5) 17 (44,7) 14 (70,0) 3 (16,7) <0,01 Kém (0/6) 0 0 0 >0,05 Trung bình(1- 3/6) 22 (57,9) 10 (50,0) 12 (66,7) >0,05 Nhận thức về thuốc Khá-tốt (4-6/6) 16 (43,1) 10 (50,0) 6 (33,3) <0,05 Kém (1-3/9) 9 (23,7) 2 (10,0) 7 (38,9) p>0,05 Trung bình (3- 5/9) 14 (31,6) 8 (40,0) 6 (33,3) p>0,05 Tác ñộng tư vấn Khá-tốt (6-9/9) 15 (39,5) 10 (50,0) 5 (27,8) p>0,05 Tổng số 38 (100) 20 (100) 18 (100) Tỷ lệ nhận thức kém và nhận thức trung bình về bệnh của nhóm không tuân thủ điều trị cao gấp 2,5 lần nhóm tuân thủ điều trị. Mức độ hiểu biết khá và tốt ở nhóm bệnh nhân tuân thủ điều trị cao gấp 4,7 lần so với nhóm không tuân thủ điều trị (p<0,01). Tỷ lệ bệnh nhân có nhận thức khá về thuốc của nhóm tuân thủ điều trị cao gấp 4 lần so với bệnh nhân không tuân thủ điều trị (p<0,05). Số bệnh nhân đạt được hiệu quả tư vấn kém ở nhóm không tuân thủ gấp 3,5 lần ở nhóm tuân thủ điều trị. Nhóm tuân thủ điều trị đạt hiệu quả tư vấn tốt và hiệu quả tư vấn rất tốt gấp 2 lần bệnh nhân không tuân thủ. Thời gian bác sỹ giành để tư vấn gia đình được tìm hiểu qua phỏng vấn trình bày trong bảng 6. Bảng 6: Thời gian thầy thuốc tư vấn bệnh nhân/gia đình Tình trạng tuân thủ ñiều trị Thời gian thầy thuốc tư vấn Có n (%) Không n (%) Tổng số N (%) ≤ 5 phút 16 (80,0) 13 (72,3) 28 (77,5) > 5 phút - ≤ 10 phút 2 (10,0) 4 (22,2) 6 (16,2) > 10 phút-< 20 phút 2 (10,0) 0 2 (5,4) > 20 phút 0 1 (5,6) 1 (2,7) Tổng số 20 (100) 18 (100) 38 (100) Thời gian thầy thuốc giành để tư vấn gia đình của 2 nhóm tuân thủ và không tuân thủ không có sự khác nhau, chủ yếu là <5 phút. Thời điểm tư vấn gia đình chủ yếu là trong khi khám điều trị bệnh trong 68,4%, chỉ có 9/38 trường hợp được tư vấn trước khi xuất viện, 2 trường hợp chỉ ghi vào sổ khám chữa bệnh và 1 trường hợp không nhớ là có được tư vấn hay không. Có 10/38 trường hợp được nghiên cứu về tuân thủ điều trị là dùng thuốc nam (26,3%). Cả 10 trường hợp đều thuộc nhóm 18 bệnh nhân không tuân thủ điều trị (55,6%), trong đó 6 bệnh nhân bỏ hẳn thuốc bệnh viện chỉ dùng thuốc nam và 4 bệnh nhân vẫn dùng cả thuốc của bệnh viện nhưng không đi khám đều hoặc quên thuốc 3-4 ngày liên tục trở lên. Lý do dùng thuốc nam là do nghe những người xung quanh mách bảo rằng thuốc đó đã chữa khỏi bệnh thận cho nhiều người. BÀN LUẬN Kết quả khảo sát của chúng tôi thấy 100% bệnh nhân sử dụng prednisolon dạng uống với liều phù hợp với khuyến cáo trên thế giới và tại Việt Nam(7). Thuốc điều trị HCTHTP đợt tái phát trong nghiên cứu của chúng tôi cũng chủ yếu là prednisolon (90,3%), có 3 trường hợp sử dụng methyl-prednisolon truyền tĩnh mạch, 2 trường hợp sử dụng ức chế miễn dịch do trước khi vào viện bệnh nhân đang sử dụng ức chế miễn dịch. Trong nghiên cứu này, liều corticoid ban đầu sử dụng điều trị tấn công khi vào viện của nhóm điều trị HCTH đợt đầu chủ yếu đều sử dụng đúng liều khuyến cáo là 2mg/kg/24h (với sai số là ± 0,2mg/kg/24h) và tối đa 60mg/24h. Trong nhóm HCTHTP đợt tái phát có 3 trường hợp sử dụng liều thấp hơn liều 2mg/kg/24h, trong đó 1 bệnh nhân đang điều trị duy trì với mức liều thấp khi vào viện chưa được điều chỉnh liều, 1 bệnh nhân đang giai đoạn điều trị duy trì nhưng mắc thủy đậu và 1 bệnh nhân đang nhiễm khuẩn nặng. Cả 3 đều được điều trị bệnh mắc kèm vẫn giữ nguyên liều prednisolon. Liều prednisolon trong giai đoạn duy trì theo Dược thư quốc gia và các tài liệu khuyến Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 6 cáo là 1mg/kg/24h (tối đa 40mg/24h)(3,7,9). Corticoid truyền tĩnh mạch được sử dụng là methyl-prednisolon. Theo khuyến cáo của các phác đồ trên thế giới và tại Việt Nam(1-3,7,9), methyl-prednisolon được chỉ định truyền TM khi bệnh nhân kháng corticoid, với liều 30mg/kg, tối đa 1000m cho 1 lần truyền. Tuy nhiên, trong tổng số 13 bệnh nhân có sử dụng methyl-prednisolon ở nghiên cứu này chỉ có 3 bệnh nhân được sử dụng liều cao >20- 30mg/kg/24h. Số bệnh nhân dùng liều 10- 20mg/kg chỉ có 3 bệnh nhân, còn lại 7/13 bệnh nhân sử dụng liều <10mg/kg. Như vậy liều methyl-prednisolon sử dụng tại khoa Nhi vẫn thấp và chưa theo liều khuyến cáo. Tỷ lệ bệnh nhân không tuân thủ điều trị trong nghiên cứu của chúng tôi chiếm tỷ lệ 47,4%. HCTHTP là một bệnh mãn tính kéo dài với các đợt tái phát và thuyên giảm, khi bệnh nhân hết phù hay trong lúc bệnh thuyên giảm, gia đình bệnh nhân dễ lầm tưởng là khỏi bệnh nên bỏ tái khám. Trong nghiên cứu này, tỷ lệ bệnh nhân bỏ không tái khám chiếm 33,3% (6/18 trường hợp không tuân thủ, 6/38 đối tượng nghiên cứu). Tỷ lệ này thấp hơn so với tỷ lệ bỏ tái khám là 40,0% (28/70) trong nghiên cứu của Vũ Huy Trụ(10). Trong các trường hợp bỏ tái khám thì nguyên nhân không có người đưa đi khám chiếm 3/6 trường hợp và có 2 trường hợp (33,3%) nghĩ là đã khỏi bệnh. Trong nghiên cứu của Vũ Huy Trụ trường hợp bỏ tái khám do nghĩ là hết bệnh chiếm 6/28 trường hợp (21,4%). Nhóm bệnh nhân tuân thủ điều trị có mức độ nhận thức khá về bệnh HCTH chiếm tỷ lệ khá cao 70%, cao gấp 4,2 lần so với nhóm không tuân thủ điều trị (16,7%) (p < 0,05), trong khi ở nhóm không tuân thủ điều trị tỷ lệ nhận thức kém và trung bình về bệnh HCTH của gia đình cao gấp 2,5 lần so với nhóm tuân thủ điều trị. Điều này phần nào cho thấy rằng nếu mức độ nhận thức về bệnh HCTH của gia đình càng tốt thì khả năng tuân thủ của bệnh nhân càng cao. Nhóm tuân thủ điều trị có hiểu biết về thuốc điều trị cao hơn hẳn nhóm không tuân thủ (p<0,05), chứng tỏ sự hiểu biết về thuốc giúp cho gia đình đỡ lo lắng ngay cả khi biết thuốc có các tác dụng phụ, tin tưởng hơn vào khả năng điều trị và tuân thủ điều trị cao hơn. Hiệu quả tư vấn của bác sỹ mà chúng tôi ghi nhận từ phía bệnh nhân chủ yếu là dặn về lý do và thời gian tái khám, cách dùng thuốc và chế độ ăn uống. Qua nghiên cứu chúng tôi thấy: hiệu quả tư vấn kém chủ yếu gặp ở nhóm không tuân thủ điều trị, trong khi với nhóm tuân thủ điều trị hiệu quả tư vấn chủ yếu là khá và tốt (18/38 trường hợp chiếm 47,4%). Như vậy, có thể nói hiệu quả tư vấn của bác sỹ đối với gia đình bệnh nhân càng tốt thì tỷ lệ bệnh nhân tuân thủ điều trị càng được cải thiện. Thời gian tư vấn cho bệnh nhân còn quá ngắn, chủ yếu <5 phút (77,5%). Thời điểm tư vấn chủ yếu lúc bác sỹ đi khám tại giường bệnh (68,4%). Tư vấn trước lúc ra viện còn chiếm tỷ lệ quá thấp (23,7%). Ngoài ra, việc tư vấn của thầy thuốc có thực sự hiệu quả để bệnh nhân tuân thủ điều trị hay không còn phụ thuộc vào việc bác sỹ dặn dò có dễ hiểu hay không, bệnh nhân có nhận thức được những vấn đề mà BS dặn dò hay không, BS có tạo được sự tin tưởng đối với bệnh nhân hay không. Đây là những vấn đề chúng tôi chưa có điều kiện đi sâu nghiên cứu. Trong nghiên cứu của chúng tôi tỷ lệ bệnh nhân bỏ/dừng thuốc và chuyển thuốc khác hoặc dùng thêm thuốc khác chiếm 10/18 trường hợp, trong đó hơn một nửa là bỏ hẳn thuốc bệnh viện để dùng thuốc nam đơn thuần. Tỷ lệ này cao hơn nhiều so với kết quả nghiên cứu của Vũ Huy Trụ là 7,1% (2/28)(10). HCTH là một bệnh hay tái phát nên gia đình bệnh nhân dễ chán nản không tin tưởng vào việc điều trị theo y học hiện đại, bên cạnh đó lại có lan tràn các thuốc y học cổ truyền, dân gian (chưa có chứng cớ khoa học trong điều trị HCTH) đang rất phổ biến ở nước ta là yếu tố tác động đến tâm lý và hành động của các gia đình bệnh nhân dẫn đến việc tự ý bỏ thuốc chuyển sang dùng thuốc nam hay thuốc bắc hoặc dùng thêm thuốc nam trong quá trình điều trị. Việc kết hợp y học hiện đại với y học cổ Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 7 truyền (kể cả các bài thuốc dân gian) là nhu cầu của nhân dân và cũng là chủ trương của nhà nước ta. Kết quả nghiên cứu này càng chứng tỏ cần có những nghiên cứu để có đủ chứng cớ khoa học cho việc dùng hay không dùng các thuốc y học dân tộc trong HCTH nói chung và HCTHTP ở trẻ em nói riêng. KẾT LUẬN Kết quả của nghiên cứu ban đầu này về việc dùng thuốc corticoid và sự tuân thủ điều trị cho thấy có sự đồng thuận cao về việc sử dụng prednisolon và liều lượng trong điều trị tấn công cũng như điều trị duy trì HCTHTP ở nhóm đối tượng nghiên cứu này. Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy chưa có sự thống nhất trong việc sử dụng methyl-prednisolon truyền TM liều cao trong điều trị bệnh nhân HCTHTP kháng thuốc. Còn có đến gần một nửa số trường hợp chưa tuân thủ điều trị. Sự hiểu biết về bệnh và về thuốc thấp chỉ ra trong nghiên cứu này, cùng với thời gian tư vấn quá ngắn, chỉ thực hiện chủ yếu khi khám bệnh mà chưa tập trung tư vấn khi ra viện cũng cho phép phần nào lý giải hiệu quả tư vấn chưa cao trong nghiên cứu. Qua đây, chúng tôi thấy để việc điều trị có kết quả tốt bệnh mạn tính, hay tái phát này, cần tập trung nỗ lực cải thiện tính tuân thủ điều trị thông qua việc tăng cường thời lượng và chất lượng tư vấn của thầy thuốc đối với bệnh nhân và gia đình, nhất là trước lúc bệnh nhân xuất viện. TÀI LIỆU THAM KHẢO 1. Bagga A., Manta M. (2005). Nephrotic syndrome in children. Indian J Med Res, 122: 13-18. 2. Beattie J. and Renal clinicians group (2007). Guideline for the management of nephotic syndrome. Greadter glasgow (Oct 2007): 1-8. 3. Bộ y tế (2004). Dược thư quốc gia Việt Nam. 4. Debbie SG. et al (2009). Management of childhood onset nephrotic syndrome. Pediatrics vol. 124 No. August 2009: 747- 757. 5. Hiraoka M., Tsukahara H., Haruki S. et al (2000). Older boys benefit from higher initial prednisolone therapy for nephrotic syndrome. Kidney Int, vol.58, (3): 1247-1252. 6. Hodson EM., Kningt JF., Willis NS., Craig JC. (2005). Corticosteroid therapy for nephrotic syndrome in chidren. Arch Dis Child (25): 45-51. 7. Lê Nam Trà (2006). Hội chứng thận hư tiên phát. Bài giảng nhi khoa, tập 2. Nhà xuất bản y học, trang 155-167. 8. Nguyễn Công Khanh, Nguyễn Thanh Liêm (2003), Hướng dẫn chẩn đoán và điều trị bệnh trẻ em, Nhà xuất bản y học, trang 226-232. 9. Niaudet P., Gagnadaux MF., Broyer M. (1998). Treatment of childhood steroid-resistant indiopathic nephritic syndrome”. Adv Nephrol Necker Hosp, (28): 43-61. 10. Vũ Huy Trụ (2003). Hội chứng thận hư nguyên phát tại bệnh viện Nhi Đồng 1. Nghiên cứu y học TP HCM tập 7, chuyên đề nhi khoa, tr 1-2. Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 8 Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 14 * Phụ bản của Số 4 * 2010 Nghiên cứu Y học Hội Nghị Nhi Khoa Mở Rộng BV. Nhi Đồng 2 – Lần XIX - Năm 2010 9